До недавних пор Рома рос активным ребёнком: отлично учился в школе, плавал в бассейне, играл с мальчишками в футбол, гонял на велосипеде. Глядя на него, никто и не подумал бы, что у ребёнка в медицинской истории значится серьёзный порок сердца. Благодаря успешной радикальной операции врачи подарили ребёнку полноценную жизнь с единственным, несущественным для ребёнка, ограничением — на занятие профессиональным спортом. И до 2024 года у Ромы всё было благополучно.

В последние же месяцы мальчик стал очень сильно уставать, меньше есть и медленнее набирать вес. Сейчас Рома — самый маленький в классе. У него часто идут длительные носовые кровотечения, он постоянно болеет. Такое самочувствие ребёнка связано с состоянием его сердца, которому снова требуется квалифицированная помощь хирургов.

Рома родился с критически суженной лёгочной артерией — сосудом, по которому из правого желудочка кровь, собранная со всего организма, должна идти в лёгкие для насыщения кислородом. Не имея нормального выхода из правого желудочка, венозная кровь стремилась через дефект межжелудочковой перегородки в левый желудочек, где смешивалась с артериальной, а затем вновь поступала к органам через аорту. В качестве компенсации организм Ромы развил сеть резервных сосудов-коллатералей, которые хоть как-то поддерживали у ребёнка малый круг кровообращения.

Предварительный диагноз Роме поставили ещё пренатально — на 28 неделе беременности мамы. Родители поначалу не могли поверить, что это не ошибка. В их семье Рома — первый и долгожданный мальчик, и новость о беременности принесла столько радости, что даже мысль о том, что что-то может быть не так со здоровьем малыша, не усваивалась, отторгалась.

«До самых родов у всех нас оставалась надежда, что диагноз не подтвердится. Но этого не произошло. Хорошей новостью для нас поначалу было то, что за счёт развившейся сети коллатералей насыщение крови сыночка оставалось в норме. Через две недели нас выписали из роддома с рекомендацией обследоваться в кардиологическом центре. Ещё через две недели мы поехали в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева, где узнали, что коллатерали несут и серьёзную угрозу: они постоянно растут и расширяются — при том, что совершенно не держат давление, и в какой-то момент лёгкие может затопить кровью. На операцию при этом нас не взяли: из-за того, что резко сужена была вся система лёгочной артерии, нас отпустили домой — ждать. Мы все жили на иголках, не зная, что принесёт нам завтрашний день.»

Родители Ромы стали искать другие пути решения — и нашли врачей, готовых выполнить ребёнку радикальную коррекцию порока, в Немецком кардиоцентре Берлина. Считается, что такая операция наиболее эффективна при I–II степени атрезии лёгочной артерии, — а у Ромы была III–IV степень, то есть просвета в сосуде практически не было, и клапан на входе не функционировал. Врачи в Германии после дополнительного обследования согласились, что случай очень сложный, но решили растить лёгочную артерию и её ветви, чтобы восстановить у Ромы анатомическую работу сердца.

В течение трёх лет каждые полгода Рома с родителями ездил в Берлин, где мальчику расширяли баллонами сосуды, ставили в них стенты, закрывали коллатерали — всего более пятнадцати манипуляций перед решающей операцией на открытом сердце, когда был закрыт дефект межжелудочковой перегородки и поставлен протез с клапаном в расширенную лёгочную артерию. Операция была проведена в апреле 2018 года — а уже в мае Рома смог пойти в детский сад!

Эстафету от немецких врачей приняли в московском Институте педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю. Е. Вельтищева, которые общались по этому случаю напрямую с кардиоцентром Берлина. В марте 2022 года Роме потребовалось поддерживающее малоинвазивное вмешательство — баллонное расширение стеноза, который снова стал появляться на ветвях лёгочной артерии, — и его провели хирурги Детской городской больницы Петербурга.

Все эти годы клапан успешно справлялся со своей задачей, что позволяло ребёнку вести насыщенную жизнь. Но сейчас пришло время его менять: протез, поставленный Роме в три года, слишком мал ему десятилетнему, на нём очень большое давление. По результатам отправленного в Берлин зондирования немецкие хирурги пришли к выводу, что замена клапана в случае Ромы эндоваскулярно — то есть с минимальным хирургическим вмешательством — невозможна: только операция на открытом сердце. Более того, обследования 2024 года показали, что правые отделы сердца слишком увеличены в размерах, а значит ребёнку потребуется дополнительно пластика правого желудочка.

В выборе клиники у семьи сомнений нет: когда вариантом для Ромы была разве что паллиативная коррекция порока, немецкие врачи пошли на большой риск и сделали Роме сердце с правильным кровообращением, анатомию этого сердца она превосходно знают — и сейчас именно их помощь может вернуть мальчику наполненную движением и радостью жизнь. Ребёнка в Берлине ждут в самое ближайшее время, но счёт для родителей Ромы оказался огромным: 120 800 евро, или 12 324 016 рублей по курсу ЦБ РФ (92,02 + 10) рублей за 1 евро. В отчаянии семья мальчика обращается за помощью к неравнодушным людям: пожалуйста, подарите Роме будущее!