#Томск
Лиза Носкова, 4 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Цель сбора: оплата реабилитации
Даты сбора: 29.03.2023 - 12.04.2023
Сбор закрыт: 237 600 ₽
Документы
История ребёнка

Лиза появилась на свет абсолютно здоровой на вид, но внутри неё таилась страшная болезнь. Первое время девочка развивалась в соответствии с возрастом, но в три месяца начала терять силу. Когда в один день малышка не смогла удерживать голову, мама забила тревогу.

Благодаря профессионализму врачей диагноз удалось поставить практически сразу. Результаты всех исследований они получили, когда малышке было почти пять месяцев. Диагноз — СМА I типа, болезнь Верднига-Гоффмана.

На тот момент доступного лечения СМА в России не было. Семья согласились на лечение препаратом, только вступившим в клинические исследования. Долгое время это лекарство поддерживало состояние девочки. Но когда Лизе исполнилось три года, клинические исследования были прекращены. Тогда компания-исследователь предложила оплатить малышке лечение. Так, в декабре 2021 года Лизе поставили спасительный укол Золгенсма.

К сожалению, на этом история Лизы не заканчивается. На фоне гормональной терапии после укола, у ребёнка появился остеопороз, началось снижение плотности костей. Из-за него на очередном занятии ЛФК кроха сломала ножку. После снятия гипса девочку направили на реабилитацию в местную больницу, но там не оказалось специалистов, умеющих работать с такими особенными детьми, как Лиза.

Врачи отметили потенциал девочки и посоветовали родителям не терять время, а обратиться к хорошим специалистам и регулярно проходить курсы интенсивной реабилитации. Путём проб и ошибок семья нашла свой центр — «Шаг Вперёд». Там работают одни из лучших специалистов, знающие подход к детям с такими редкими, сложными диагнозами как СМА. Но стоимость очередной реабилитации больше, чем они могут позволить.

Спасибо волшебникам!

Добрые волшебники, мы уверены, что история этой сильной девочки не оставила никого равнодушным. Средства, необходимые для оплаты реабилитации собраны. Значит, уже скоро девочка отправится на занятия, сделает ещё один шаг к победе над заболеванием.