Лиза появилась на свет абсолютно здоровой на вид, но внутри неё таилась страшная болезнь. Первое время девочка развивалась в соответствии с возрастом, но в три месяца начала терять силу. Когда в один день малышка не смогла удерживать голову, мама забила тревогу.
Благодаря профессионализму врачей диагноз удалось поставить практически сразу. Результаты всех исследований они получили, когда малышке было почти пять месяцев. Диагноз — СМА I типа, болезнь Верднига-Гоффмана.
На тот момент доступного лечения СМА в России не было. Семья согласились на лечение препаратом, только вступившим в клинические исследования. Долгое время это лекарство поддерживало состояние девочки. Но когда Лизе исполнилось три года, клинические исследования были прекращены. Тогда компания-исследователь предложила оплатить малышке лечение. Так, в декабре 2021 года Лизе поставили спасительный укол Золгенсма.
К сожалению, на этом история Лизы не заканчивается. На фоне гормональной терапии после укола, у ребёнка появился остеопороз, началось снижение плотности костей. Из-за него на очередном занятии ЛФК кроха сломала ножку. После снятия гипса девочку направили на реабилитацию в местную больницу, но там не оказалось специалистов, умеющих работать с такими особенными детьми, как Лиза.
Врачи отметили потенциал девочки и посоветовали родителям не терять время, а обратиться к хорошим специалистам и регулярно проходить курсы интенсивной реабилитации. Путём проб и ошибок семья нашла свой центр — «Шаг Вперёд». Там работают одни из лучших специалистов, знающие подход к детям с такими редкими, сложными диагнозами как СМА. Но стоимость очередной реабилитации больше, чем они могут позволить.
