Лёне не было и двух лет, когда врачи диагностировали у малыша неизлечимое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). Слова о том, что долгожданный сын никогда не будет ходить, а его мышцы будут ослабевать с каждым днём всё сильнее, прозвучали для родителей как приговор. Это заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. В 2011 году, когда Лёне поставили этот страшный диагноз, в мире не существовало препарата для лечения СМА. Всё, что могли на тот момент порекомендовать врачи — симптоматическую терапию, которую малыш получал сполна. Но она не помогала, мышечная сила продолжала угасать.
Благодаря генной терапии с недавнего времени стало возможным притормозить развитие коварной патологии. В 2020 году Лёня начал принимать один из таких препаратов — «Спинраза». Он помогает организму вырабатывать дефицитный белок, замедляет прогрессирование СМА и останавливает отмирание нейронов спинного мозга. С началом терапии самочувствие парня стабилизировалось, немного вернулась мышечная сила. Но по мере взросления Лёни, особенно в период подростковых изменений, появилась сопутствующая проблема: мышцы спины перестали удерживать позвоночник в правильном положении, из-за чего началась его деформация.
За консультацией семья обратилась к Андрею Николаевичу Бакланову из «Клинического госпиталя на Яузе». Он уже много лет оперирует пациентов с тяжёлыми нервно-мышечными патологиями и имеет успешный опыт помощи детям со СМА. В своём заключении доктор Бакланов указал, что Лёне показана срочная хирургическая коррекция: искривление протекает стремительно, прогрессирует дыхательная и сердечно-сосудистая недостаточности. Подростку установят специальную металлоконструкцию, которая поможет удерживать спину в правильном положении и позволит лёгким расправиться. Во время этой операции Андрей Николаевич исправит ситуацию и с тазобедренным суставом, зафиксировав его под нужным углом.
Благодаря этому лечению Лёня обретёт возможность дышать полной грудью и избавиться от нескончаемой боли! Но попасть на столь важную операцию можно лишь на платной основе. В семье работает только папа, оплатить многомиллионное лечение своими силами родителям не под силу.
