Малышева Софья, 4 года
Сделать репост
Собрано: 2 400 958 руб.
Нужная сумма: 5 744 650 руб. Помочь малышу

Диагноз: двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия справа, кондуктивная тугоухость 3 степени

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Cонечка родилась 22 ноября 2013 года в Мурманском Перинатальном центре. Врачи сразу обратили внимание на отсутствие ушка. Мама сперва подумала, что это всего лишь косметический дефект и ничего страшного в этом нет. В последующие дни малышке провели исследования: УЗИ, аудиологический скрининг. И вот врач - неонатолог озвучила диагноз Софьи: полная костная двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия  справа. Первая вопрос мамы: «Она что у нас, глухонемая?». После утвердительного кивка врача из глаз матери покатились слезы.

«Очень сложно смириться с тем, что твой ребенок никогда не услышит твой голос. Не услышит колыбельную, не назовет тебя мамой… Верить в это не хотелось и мы начали искать, где еще можно обследовать нашего ребенка» - мама Софьи, Эльвия.

Родители начали замечать, что ребенок реагирует на звуки. Вздрагивает, когда падает погремушка. Значит слышит. Обратились к врачам из местной поликлиники. Сказали приходить, когда ребенку исполнится год. Пришлось действовать самостоятельно. Когда Софье было 4 месяца, родители повезли ее в ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге для проведения обследования. Благодаря проведению компьютерной томографии височных костей и КСВП регистрации (коротколатентных слуховых вызванных потенциалов) удалось поставить точный диагноз - двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия справа, кондуктивная тугоухость 3 степени. Облегчением стала новость о том, что внутреннее ухо сохранено. Ребенок будет слышать со слуховым аппаратом. Софья начала его носить в 8 месяцев.

Об открытии слуховых проходов в России речи не шло, потому что никто не давал никаких гарантий.

Долгие поиски родителей привели к докторам Д. Робинсону и Д. Райнишу, которые творят чудеса. Они проводят в Международном институте заболеваний уха в Калифорнии операции по открытию слуховых проходов, возвращая деткам почти 100 % слух.

«Это дало нам возможность поверить в то, что еще не все потеряно. Есть надежда на то, что наша дочь не останется на всю жизнь инвалидом и есть огромный шанс слышать, как и все дети с обычными ушками, посещать садик и общеобразовательную школу и никогда больше не вспоминать о слуховых аппаратах» - мама Софьи, Эльвия.

Удача была на стороне семьи Малышевых. В Москве прошла научная конференция с участием именитых врачей и удалось попасть к ним на консультацию. Изучив все предоставленные медицинские документы, доктора обрадовали родителей Софьи новостью: шансы восстановить слух 9 баллов из 10!!! Операцию требуется сделать до 4-5 лет. Чем раньше она будет сделана, тем ниже риск ухудшения слуха после перенесенных заболеваний. Слухопроводимость в слуховых аппаратах через кость ухудшается с каждым годом.

Клиника выставила счет на проведение двух операций, общая сумма составляет 124 100 долларов США. Все сбережения Малышевы уже отправили в клинику, но это всего лишь 17 000 долларов. Единственный доход – заработная плата отца. Город небольшой и найти более высокооплачиваемую работу невозможно. Маме Софьи пришлось уволиться, ведь дочь не может посещать детский сад. Много денег уходит на обследования, лекарства и платного лор врача-хирурга, который приезжает из областной больницы при каждом Софьином заболевании, т.к он  знает ребенка с самого рождения и назначает  правильное лечение, во избежание осложнений в виде отитов.

Осталось собрать 95 000 долларов = 5 744 650 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка «Открытие» 59,47 +1 руб. за 1 доллар США.)

Родители Софьи делают все возможное для полноценного развития дочери. В современном мире технологии не стоят на месте, появляется больше шансов на выздоровление. Но без денег нет никакой надежды. И сейчас семья Малышевых оказалась в тупике. Собрать самостоятельно такую огромную сумму они не смогут. Поэтому просят вас о помощи. Каждый человек хочет слышать и быть услышанным. Помогите маленькой Софье стать здоровой.

Мир не без добрыйх людей! Благодарим Сергея Курмаза и Дениса Суходолова за помощь, именно они подготовили видеообращение мамы Сони Малышевой! 

Помочь малышу

31.03.2018

"Здравствуйте!

Добрый вечер дорогие наши друзья немного новостей о Сонечке! Мы выздоровели, слава Богу, что в этот раз все обошлось домашним лечением. Это первый раз за все время, когда мы не лежали с гриппом в больнице. Софи уже опять посещает реабилитационный центр (садик). С утра будим, говорим: Сонечка, вставай, пойдем к детям! Так аж бегом подскакивает! Очень нравится ей в коллективе, да и кушает она там за компанию гораздо лучше! Пытаемся откормить нашу тростиночку,  надо же набрать 15 кг минимум для операции.

23 апреля у нас запись на собеседование в консульстве США в Москве. Планируем поехать на машине, посчитали, что так дешевле выйдет. Теперь главное, чтобы одобрили визы. Очень волнуемся...надеемся, что беседа пройдет удачно и у Сонечки появится возможность уже летом восстановить слух и слышать как все, пока хотя бы одним ушком. В дальнейшем напишем Вам о подготовке к поездке. Планируем выехать в Москву 19-20 апреля.

Спасибо друзья, за то, что Вы с нами, что интересуетесь здоровьем и самочувствием Сони! Удачи вам, родные наши и всех благ!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

05.03.2018

"Здравствуйте, наши дорогие!

Очень извиняемся, что не было от нас новостей, Сонечка сильно заболела…с ночи 28 февраля температура под 40 и кашель...пару  раз ночью вызывали скорую, но на выходные приняли решение в больницу не ехать...вызывали врача на дом...в субботу приходила наш педиатр участковый, а в воскресенье приехал  ЛОР, который лечит нас почти с рождения. Лечение выписано, вот только с температурой был ужас! Три дня до 40 поднималась... Чередуем Нурофен и парацетамол...хватает только на несколько часов, остальное время до следующего приема жаропонижающего обтирали теплой водой...Сегодня первый день остановились на отметке 38.2.°выше пока не было. Днем даже успели поиграть немного) Уже чувствует себя лучше, но почти не разговаривает...показывает что  болит грудь и горло...А сегодня и я от нее с температурой 38...

Спасибо что Вы с нами, друзья. спасибо что волнуйтесь и спрашиваете за самочувствие Сонечки!

Будем Вас держать в курсе новостей Всем добра и главное.

Не болейте! Берегите себя!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

22.02.2018

"15 февраля 2018 года в специализированной стоматологической клинике г.Москва под общей анестезией была проведена санация полости рта четырехлетней девочки Мылышевой Сонечки, которая готовится к двум сложнейшим операциям в Международном Калифорнийском институте заболеваний уха The International Center for Atresia Mikrotia Repair www.atresiarepair.com

Лечение провел главный врач клиники, ему ассистировала Ирина Николаевна Колбина. Было вылечено и восстановлено 12 зубов с диагнозом "пульпит". Общую анестезию (наркоз) обеспечивали - детский врач анестезиолог - реаниматолог высшей категории, кандидат медицинских наук Татьяна Викторовна Линькова и медицинская сестра-анестезист Терехина Татьяна Валентиновна.

После лечения решили на несколько дней задержаться в Москве, убедиться, что все в порядке после наркоза. Вечером Соня уже скакала,как сайгак) Спрашиваю что помнит, говорит только маска не вкусная)))) это когда сначала через маску подают усыпляющий газ. Говорит зубки лечить ещё пойдет) Конечно доктора просто суперпроффессионалы! Мелкая налюбоваться не может.

20 февраля в 4 утра прилетели в Мурманск) Софи чувствует себя хорошо. Немного боялись, что в аэропорту народу много, чтобы вирус не дай бог какой цапнуть (это мы мастера), но ночью как правило не многолюдно, да и Соня проспала на руках, пока в самолет не сели. Встречал папа) сегодня первый день пршли в садик) эмоций море,расцеловала всех детишек) соскучилась)"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

09.02.2018

Из собранных средств сегодня переведена сумма в размере 4090 долларов на проведение первой операции для малышки Софьи. Теперь родители займутся подготовкой виз для поездки и к назначенной дате Малышевы отправятся в США для проведения лечения.  

28.12.2017

"Здравствуйте наши дорогие. Сегодня Сонечка второй день как посещает реабилитационный центр,там с ней занимается логопед-дефектолог, а также с детками занимаются разными дополнительными занятиями: рисуют, лепят ,читают да и многое другое. На целый день оставаться там не особо есть смысл,т.к детки в основном не разговаривающие и требующие дополнительного ухода и внимания, а нашей то малышке нужно активное времяпровождение)на месте не усидит и минуты)да и днём спать не уложить,а режим есть режим (поэтому днём забираем домой). Софье нравится общаться ,она со многими познакомилась и нашла себе подругу."

Эльвия, мама Софьи. 

Возврат к списку