Малышева Софья

4 года
Диагноз: двухсторонняя атрезия слуховых проходов

Cонечка родилась 22 ноября 2013 года в Мурманском Перинатальном центре. Врачи сразу обратили внимание на отсутствие ушка. Мама сперва подумала, что это всего лишь косметический дефект и ничего страшного в этом нет. В последующие дни малышке провели исследования: УЗИ, аудиологический скрининг. И вот врач - неонатолог озвучила диагноз Софьи: полная костная двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия  справа. Первая вопрос мамы: «Она что у нас, глухонемая?». После утвердительного кивка врача из глаз матери покатились слезы.

«Очень сложно смириться с тем, что твой ребенок никогда не услышит твой голос. Не услышит колыбельную, не назовет тебя мамой… Верить в это не хотелось и мы начали искать, где еще можно обследовать нашего ребенка» - мама Софьи, Эльвия.

Родители начали замечать, что ребенок реагирует на звуки. Вздрагивает, когда падает погремушка. Значит слышит. Обратились к врачам из местной поликлиники. Сказали приходить, когда ребенку исполнится год. Пришлось действовать самостоятельно. Когда Софье было 4 месяца, родители повезли ее в ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге для проведения обследования. Благодаря проведению компьютерной томографии височных костей и КСВП регистрации (коротколатентных слуховых вызванных потенциалов) удалось поставить точный диагноз - двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия справа, кондуктивная тугоухость 3 степени. Облегчением стала новость о том, что внутреннее ухо сохранено. Ребенок будет слышать со слуховым аппаратом. Софья начала его носить в 8 месяцев.

Об открытии слуховых проходов в России речи не шло, потому что никто не давал никаких гарантий.

Долгие поиски родителей привели к докторам Д. Робинсону и Д. Райнишу, которые творят чудеса. Они проводят в Международном институте заболеваний уха в Калифорнии операции по открытию слуховых проходов, возвращая деткам почти 100 % слух.

«Это дало нам возможность поверить в то, что еще не все потеряно. Есть надежда на то, что наша дочь не останется на всю жизнь инвалидом и есть огромный шанс слышать, как и все дети с обычными ушками, посещать садик и общеобразовательную школу и никогда больше не вспоминать о слуховых аппаратах» - мама Софьи, Эльвия.

Удача была на стороне семьи Малышевых. В Москве прошла научная конференция с участием именитых врачей и удалось попасть к ним на консультацию. Изучив все предоставленные медицинские документы, доктора обрадовали родителей Софьи новостью: шансы восстановить слух 9 баллов из 10!!! Операцию требуется сделать до 4-5 лет. Чем раньше она будет сделана, тем ниже риск ухудшения слуха после перенесенных заболеваний. Слухопроводимость в слуховых аппаратах через кость ухудшается с каждым годом.

Клиника выставила счет на проведение двух операций, общая сумма составляет 124 100 долларов США. Все сбережения Малышевы уже отправили в клинику, но это всего лишь 17 000 долларов. Единственный доход – заработная плата отца. Город небольшой и найти более высокооплачиваемую работу невозможно. Маме Софьи пришлось уволиться, ведь дочь не может посещать детский сад. Много денег уходит на обследования, лекарства и платного лор врача-хирурга, который приезжает из областной больницы при каждом Софьином заболевании, т.к он  знает ребенка с самого рождения и назначает  правильное лечение, во избежание осложнений в виде отитов.

Осталось собрать 95 000 долларов = 5 744 650 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка «Открытие» 59,47 +1 руб. за 1 доллар США.)

Родители Софьи делают все возможное для полноценного развития дочери. В современном мире технологии не стоят на месте, появляется больше шансов на выздоровление. Но без денег нет никакой надежды. И сейчас семья Малышевых оказалась в тупике. Собрать самостоятельно такую огромную сумму они не смогут. Поэтому просят вас о помощи. Каждый человек хочет слышать и быть услышанным. Помогите маленькой Софье стать здоровой.

Мир не без добрыйх людей! Благодарим Сергея Курмаза и Дениса Суходолова за помощь, именно они подготовили видеообращение мамы Сони Малышевой! 

15.06.2018

"Всем привет!

Ну вот и мы наконец-то добрались до заветных дверей, за которыми добрые волшебники подарили возможность слышать нашей Сонечке. Операция назначена была на 7.30 утра, пришли за час. Сонечке померяли давление, температуру. Подарили игрушки и повели осваиваться. От Натальи, русской помощницы доктора Робинсона, Софи просто не отходила, мы переодели малышку в халатик с завязочками и Сонечку забрали.

Операция шла около полутора часов, мы ждали в холле клиники. От наркоза Сонечка отходила тяжело, мы ее полуспящую забрали из клиникиВесь день она плакала, просыпалась, жаловалась: болит голова и ухо. Ночью плакала, пришлось давать обезболивающее. На следующий день поехали снимать повязку. От слуховых аппаратов она отказалась, но слышит без аппарата ещё плохо, хотя сразу после операции слышала лучше. Думаем, что из-за недолеченного насморка. Следующая консультация теперь нам назначена на 19 июня.

Спасибо ОГРОМНОЕ Вам, друзья, за поддержку и добрые пожелания. Всем добра и, главное, не болейте!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони.

31.05.2018

"Здравствуйте, наши дорогие друзья. Во вторник нас выписали из больницы с рекомендациями (ингаляции с Беродуалом и Пульмикортом ещё в течение недели). Мы решили, что нет больше смысла сидеть в холоде и решили выезжать в сторону Москвы. Сонька чувствует себя неплохо. Полностью исключили из рациона молочные продукты и сразу краснота вокруг глаз ушла.

Вчера уже не было сил написать, поздно выехали (забыли забрать ЭКГ из поликлиники, это нужно для операции им в клинику, пришлось заезжать) и поздно очень приехали на отдых. Как всегда, останавливались в г. Пудожь у Аркадия и Светланы. Этой замечательной семье очень хочется сказать отдельное огроменное Спасибище за постоянную помощь и финансовую в том числе!!!! Спасибо Вам, дорогие, добра и много благодарных гостей.

Мы очень благодарны вам, друзья,что вы беспокойтесь о Сонечке,что вам интересно как у нас дела. Пусть у вас все будет хорошо!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

26.05.2018

"Зашли в магазин посмотреть недорогой рюкзачок Соне в дорогу... Аллергическая реакция почти мгновенно… на что - непонятно... отек лёгких... хорошо Зиртек всегда в кармане. Быстро довезли до больницы. Диагноз - состояние обструктивного бронхита... подышали и идём на отделение... детская мурманская городская больница… врачи говорят снимать эти симптомы придется неделю..."

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

10.05.2018

"Здравствуйте! 

Ну вот мы не успев вылечиться опять заболели...как осложнение - фолликулярная ангина.. вчера с утра была температура 37.8. Вызвали скорую, врачи сказали, красное горло - полоскать и продолжать лечение, а к вечеру уже 39.5 поднялась. Решились на госпитализацию. Мурманская инфекционная...
Соня уже сегодня бодрячком! Правда поела очень плохо, больно горло. Ночью уже сделали первый укол антибиотик (Сонька орала так, что, наверное, весь этаж перебудила) приехали то в больницу ночью. Надеемся, надолго здесь не задержимся...

Спасибо вам за то, что вы с нами!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

07.05.2018

"Привет всем дорогие наши!

От всего сердца хочется поздравить Вас с наступившими майским праздником Мира Весны и Труда! Улыбок Вам, тепла и прекрасного настроения.

Немного новостей от Сонечки! Ездили в Москву в консульство США за визами, сказать, что волновались-ничего не сказать... Москва нас встретила первый день солнечным теплым деньком, ну а второй день ураганом.
Собеседование, назначенное на 8 утра, прошло быстро, мы вместе с паспортами в окошечко консулу сразу отдали все документы об оплате операции и приглашения из клиники. Визу одобрили! Соня как всегда подняла всем настроение. Сначала прощалась с атташе, крича спасибо! До свидания! И посылая ей воздушные поцелуи! И та в ответ тоже посылала воздушные поцелуи и махала руками! Вся очередь просто улыбок не могли сдержать. Сонька радостная такая-ура, за ухом идём! А когда узнала, что идём домой разрыдалась прямо посреди посольства-где мое ухо? Типа думала, что ухо ей дадут прямо на месте и сейчас! Еле объяснили, что ещё билеты надо покупать, чтоб ехать.

По пути в Москву и когда ехали обратно останавливались ночевать в городке Пудож, что в Карелии, у наших давних знакомых, ставших как родными! Аркадий и Светлана настолько замечательные люди, что просто не передать. Каждый раз едем к ним, как к себе домой! И обстановка домашняя и уютно, так чувствуется тепло и положительная энергетика.

Ну и конечно же, как всегда мы где-то умудрились подхватить вирус. У Софи горло краснючее, нос течет и покашливания. 27 числа вызывали врача из Мурманска Сергея Александровича, прописал лечение. Вчера приезжал опять, назначил антибиотик (Соня стала хуже слышать, решили не рисковать, чтобы не возникло осложнений). Короче продолжаем лечится и потихоньку готовиться к поездке. Вот пока на сегодня такие новости!

Спасибо, дорогие, что поддерживайте нас и переживайте за Сонечку. Добра всем! И главное-не болейте!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

31.03.2018

"Здравствуйте!

Добрый вечер дорогие наши друзья немного новостей о Сонечке! Мы выздоровели, слава Богу, что в этот раз все обошлось домашним лечением. Это первый раз за все время, когда мы не лежали с гриппом в больнице. Софи уже опять посещает реабилитационный центр (садик). С утра будим, говорим: Сонечка, вставай, пойдем к детям! Так аж бегом подскакивает! Очень нравится ей в коллективе, да и кушает она там за компанию гораздо лучше! Пытаемся откормить нашу тростиночку,  надо же набрать 15 кг минимум для операции.

23 апреля у нас запись на собеседование в консульстве США в Москве. Планируем поехать на машине, посчитали, что так дешевле выйдет. Теперь главное, чтобы одобрили визы. Очень волнуемся...надеемся, что беседа пройдет удачно и у Сонечки появится возможность уже летом восстановить слух и слышать как все, пока хотя бы одним ушком. В дальнейшем напишем Вам о подготовке к поездке. Планируем выехать в Москву 19-20 апреля.

Спасибо друзья, за то, что Вы с нами, что интересуетесь здоровьем и самочувствием Сони! Удачи вам, родные наши и всех благ!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

05.03.2018

"Здравствуйте, наши дорогие!

Очень извиняемся, что не было от нас новостей, Сонечка сильно заболела…с ночи 28 февраля температура под 40 и кашель...пару  раз ночью вызывали скорую, но на выходные приняли решение в больницу не ехать...вызывали врача на дом...в субботу приходила наш педиатр участковый, а в воскресенье приехал  ЛОР, который лечит нас почти с рождения. Лечение выписано, вот только с температурой был ужас! Три дня до 40 поднималась... Чередуем Нурофен и парацетамол...хватает только на несколько часов, остальное время до следующего приема жаропонижающего обтирали теплой водой...Сегодня первый день остановились на отметке 38.2.°выше пока не было. Днем даже успели поиграть немного) Уже чувствует себя лучше, но почти не разговаривает...показывает что  болит грудь и горло...А сегодня и я от нее с температурой 38...

Спасибо что Вы с нами, друзья. спасибо что волнуйтесь и спрашиваете за самочувствие Сонечки!

Будем Вас держать в курсе новостей Всем добра и главное.

Не болейте! Берегите себя!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

22.02.2018

"15 февраля 2018 года в специализированной стоматологической клинике г.Москва под общей анестезией была проведена санация полости рта четырехлетней девочки Мылышевой Сонечки, которая готовится к двум сложнейшим операциям в Международном Калифорнийском институте заболеваний уха The International Center for Atresia Mikrotia Repair www.atresiarepair.com

Лечение провел главный врач клиники, ему ассистировала Ирина Николаевна Колбина. Было вылечено и восстановлено 12 зубов с диагнозом "пульпит". Общую анестезию (наркоз) обеспечивали - детский врач анестезиолог - реаниматолог высшей категории, кандидат медицинских наук Татьяна Викторовна Линькова и медицинская сестра-анестезист Терехина Татьяна Валентиновна.

После лечения решили на несколько дней задержаться в Москве, убедиться, что все в порядке после наркоза. Вечером Соня уже скакала,как сайгак) Спрашиваю что помнит, говорит только маска не вкусная)))) это когда сначала через маску подают усыпляющий газ. Говорит зубки лечить ещё пойдет) Конечно доктора просто суперпроффессионалы! Мелкая налюбоваться не может.

20 февраля в 4 утра прилетели в Мурманск) Софи чувствует себя хорошо. Немного боялись, что в аэропорту народу много, чтобы вирус не дай бог какой цапнуть (это мы мастера), но ночью как правило не многолюдно, да и Соня проспала на руках, пока в самолет не сели. Встречал папа) сегодня первый день пршли в садик) эмоций море,расцеловала всех детишек) соскучилась)"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

09.02.2018

Из собранных средств сегодня переведена сумма в размере 4090 долларов на проведение первой операции для малышки Софьи. Теперь родители займутся подготовкой виз для поездки и к назначенной дате Малышевы отправятся в США для проведения лечения.  

28.12.2017

"Здравствуйте наши дорогие. Сегодня Сонечка второй день как посещает реабилитационный центр,там с ней занимается логопед-дефектолог, а также с детками занимаются разными дополнительными занятиями: рисуют, лепят ,читают да и многое другое. На целый день оставаться там не особо есть смысл,т.к детки в основном не разговаривающие и требующие дополнительного ухода и внимания, а нашей то малышке нужно активное времяпровождение)на месте не усидит и минуты)да и днём спать не уложить,а режим есть режим (поэтому днём забираем домой). Софье нравится общаться ,она со многими познакомилась и нашла себе подругу."

Эльвия, мама Софьи. 

Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитации

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначние платежа

Назначние платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначние платежа

Назначние платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

NAB. OBVODNOGO KANALA, D. 66, OF. 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

NAB. OBVODNOGO KANALA, D. 66, OF. 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас