Малышева Софья

4 года
Город: Мурманск
Диагноз: двухсторонняя атрезия слуховых проходов

До сбора

Cонечка родилась 22 ноября 2013 года. Врачи сразу обратили внимание на отсутствие ушка. Мама сперва подумала, что это всего лишь косметический дефект и ничего страшного в этом нет. В последующие дни малышке провели исследования: УЗИ, аудиологический скрининг. И вот врач - неонатолог озвучила диагноз Софьи: полная костная двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия  справа.

Операцию требовалось сделать до 4-5 лет. Чем раньше она сделана, тем ниже риск ухудшения слуха после перенесенных заболеваний. Слухопроводимость в слуховых аппаратах через кость ухудшается с каждым годом. На лечение необходимо было 95 000 долларов = 5 744 650 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка «Открытие» 59,47 +1 руб. за 1 доллар США). Собрать самостоятельно такую огромную сумму родители Софьи не могли, поэтому попросили фонд о помощи. 

После сбора

За почти год фонду удалось собрать более 70 тысяч долларов. Часть средств была переведена в клинику для оплаты первой операции, которая успешно прошла в 2018 году. Хирурги устранили атрезию на левом ухе. В ближайшее время фонд переведет оставшиеся средства для оплаты второй операции, которая пройдет в феврале 2019 года. Мы благодарим всех добрых волшебников, принявших участие в этом сложном и долгом сборе и подаривших Сонечке шанс услышать наш мир. 

Новости от 04.12.2018

"Здравствуйте, наши дорогие друзья.

В первую очередь хотим сказать огромное спасибо БФ "Алеша" за помощь. Благодаря стараниям этого фонда наш сбор закрыт и наш ребенок будет здоров. Сонечка чувствует себя неплохо. С октября занимается в Театре мод в Североморске и уже ездила на выступление, за которое получила свой первый "Гран При". Правда, после выступления на следующей день приболела, все же слабый иммунитет даёт о себе знать. Пытались вылечиться без антибиотика, но через неделю в прооперированном ушке появился гной, врач все почистил и назначил пропить антибиотик и капать антибиотики в нос. Температуры нет, поэтому занятия логопеда посещаем. Слышать Сонечка стала немного хуже, так как ходим без аппаратов и вся нагрузка на одно прооперированное ухо. Надеемся, что когда прооперируем второе, слух понемногу восстановится.

Сейчас начинаем подготовку к поездке на операцию за вторым ухом. На следующей неделе будем бронировать жилье и билеты на самолёт. Спасибо, дорогие наши, за отзывчивость и доброту ваших сердец. Мы искренне благодарим за помощь нашему ребенку. Без вашего участия нам одним было бы не справиться. Желаем вам всего хорошего в жизни, светлой удачи на пути и только добрых людей рядом.

У Сонечки 22 ноября был день рождения. Ей исполнилось уже пять лет. Праздника не устраивали, так как каждую копеечку откладываем на поездку, но решили, что знакомство Софи с енотами ей понравится, а потом поехали к деду с бабушкой.

С уважением, мама Сони".


Новости от 22.10.2018

"Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Немного о Сонечке. Слышит она неплохо, от слухового аппарата отказалась полностью. Прооперированное ухо потихоньку заживает. Капельку лекарства, прописанного врачом, капаем каждый день на ночь. С речью, конечно, проблема, но мы продолжаем ходить на занятия в детский центр. Занимается с Софи талантливый логопед, и уже с первых занятий видна положительная динамика. Плюс работаем дома. Центр досуга молодежи Североморска cделал нам замечательный подарок в виде бесплатного посещения. Софи теперь участница театра мод. Счастливая до безобразия мчится на занятия и уже нашла себе подругу, в которой души не чает.

Сегодня, правда, занятия пропустили. Опять приболели. Вчера горло красное было, и вечером ей стало плохо. Несколько раз вытошнило. Пришлось скорую помощь вызывать. Предложили госпитализацию в инфекционную больницу, если состояние ухудшится. Мы побоялись, что с нашим иммунитетом еще чем-нибудь там подзаразимся. Остались дома. Сегодня уже вроде ничего. Сопли ручьем только. Недавно сдавали анализы на иммуноглобулины, есть улучшения. Думаем, что скоро наш вторичный иммунодефицит уйдет. Показатели с каждым годом все ближе и ближе к норме.

Спасибо, что следите за нашими новостями. Главное, не болейте!

С уважением, мама Софьи". 


Новости от 12.09.2018

"Привет всем!

Ну вот, Сонечка уже пошла на поправку, болели с 1-го сентября. Вчера приходил доктор. В этот раз справились без антибиотиков - с нашим-то иммунитетом. Едем завтра в Мурманск в областную детскую к ЛОРу на чистку ушка (надо убрать образовавшиеся корочки в слуховом проходе). Ушко потихоньку заживает. Слышит неплохо, но не идеально. После операции мы уже несколько раз болели, поэтому снижение слуха все же есть. Будем надеяться на восстановление до 80%. От аппарата Соня по-прежнему отказывается. Думали надевать его хотя бы на второе ухо, но Соня ни в какую. От прогулок пока решили воздержаться, занимаемся домашними делами. В планах занятия с логопедом с конца этой недели. Соня болтает очень много, но понять, что она говорит, сложно (особенно когда торопится). Стихи учить пока не получается - не запоминаются. Ну, будем над этим работать. Спасибо, дорогие наши, что вы с нами, интересуетесь здоровьем Сонечки. Ну и конечно же, за помощь. Всем добра и главное не болейте!

С уважением, мама Сони".


 

30.07.2018

«Здравствуйте! Вот наши новости. Из Курчатова уехали мы через неделю пребывания (начались сильные дожди). Было решено погреться у бабушки в Астрахани недельку и уже выехать всем вместе в Мурманск. Ухо заживало хорошо, никаких жалоб не было. 26 июня у Сони началось небольшое покашливание, мы подумали, что это из-за пыли и жары (улице 38° в тени). Показали Соню доктору, спросили, можно ли нам выезжать. Она сказала, что мы немножко простыли, скорее всего, под кондиционерами. Выписала нам лечение.

Мы утром выехали домой в Мурманск. Днём часа в три у Сони поднялась температура, и нам по пути на фельдшерском пункте сделали укол, стало лучше (температура ушла). Но в 21 час, по дороге к Воронежу у Сони резко начался сильный кашель и температура 39.9. Нурофен не помогал... Срочно приехали в первый попавшийся по пути город. Там нам сбили температуру, начали колоть антибиотик и сказали, что есть подозрение на пневмонию. Мы приняли решение утром написать отказ от лечения, так как температура спала и нам нужно было доехать до Москвы. В 22 были уже в Москве, сразу обратились в больницу Св.Владимира. Нам там продолжили лечение, укололи антибиотик, сделали снимок, диагноз - трахеобронхит. К тому же, началось подкровление на сделанной барабанной перепонке. Все описание с фото отправили в Калифорнию в клинику. Ждем, что скажут врачи. Продолжаем лечение».

С уважением, мама Сони.

24.06.2018

«Здравствуйте!

Соня чувствует себя неплохо, аллергические проявления сохраняются. Даем Зиртек постоянно, плюс капаем капельки в ушко и мажем мазью тот участок, где была взята кожа. Софья слышит без аппарата, но только в тихом помещении... как только выходим на улицу или какой-то посторонний шум - все... слышит, но не может разобрать что и откуда звук... врачи сказали, что при односторонней тугоухости так и есть. Успокаивает одно, что хоть как-то дома слышит без аппарата. Вторая операция по открытию слухового прохода и устранению микротии на втором ушке должна быть проведена уже через полгода после первой. Сумма, собранная нами и БФ Алёша, около 3 млн, осталось собрать ещё 2,6 млн., надеюсь, успеем...
Сегодня ходили гулять в парк, прогулка получилась не долгой - жара 38°.»

С уважением,

Эльвия, мама Сони.

15.06.2018

"Всем привет!

Ну вот и мы наконец-то добрались до заветных дверей, за которыми добрые волшебники подарили возможность слышать нашей Сонечке. Операция назначена была на 7.30 утра, пришли за час. Сонечке померяли давление, температуру. Подарили игрушки и повели осваиваться. От Натальи, русской помощницы доктора Робинсона, Софи просто не отходила, мы переодели малышку в халатик с завязочками и Сонечку забрали.

Операция шла около полутора часов, мы ждали в холле клиники. От наркоза Сонечка отходила тяжело, мы ее полуспящую забрали из клиникиВесь день она плакала, просыпалась, жаловалась: болит голова и ухо. Ночью плакала, пришлось давать обезболивающее. На следующий день поехали снимать повязку. От слуховых аппаратов она отказалась, но слышит без аппарата ещё плохо, хотя сразу после операции слышала лучше. Думаем, что из-за недолеченного насморка. Следующая консультация теперь нам назначена на 19 июня.

Спасибо ОГРОМНОЕ Вам, друзья, за поддержку и добрые пожелания. Всем добра и, главное, не болейте!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони.

31.05.2018

"Здравствуйте, наши дорогие друзья. Во вторник нас выписали из больницы с рекомендациями (ингаляции с Беродуалом и Пульмикортом ещё в течение недели). Мы решили, что нет больше смысла сидеть в холоде и решили выезжать в сторону Москвы. Сонька чувствует себя неплохо. Полностью исключили из рациона молочные продукты и сразу краснота вокруг глаз ушла.

Вчера уже не было сил написать, поздно выехали (забыли забрать ЭКГ из поликлиники, это нужно для операции им в клинику, пришлось заезжать) и поздно очень приехали на отдых. Как всегда, останавливались в г. Пудожь у Аркадия и Светланы. Этой замечательной семье очень хочется сказать отдельное огроменное Спасибище за постоянную помощь и финансовую в том числе!!!! Спасибо Вам, дорогие, добра и много благодарных гостей.

Мы очень благодарны вам, друзья,что вы беспокойтесь о Сонечке,что вам интересно как у нас дела. Пусть у вас все будет хорошо!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

26.05.2018

"Зашли в магазин посмотреть недорогой рюкзачок Соне в дорогу... Аллергическая реакция почти мгновенно… на что - непонятно... отек лёгких... хорошо Зиртек всегда в кармане. Быстро довезли до больницы. Диагноз - состояние обструктивного бронхита... подышали и идём на отделение... детская мурманская городская больница… врачи говорят снимать эти симптомы придется неделю..."

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

10.05.2018

"Здравствуйте! 

Ну вот мы не успев вылечиться опять заболели...как осложнение - фолликулярная ангина.. вчера с утра была температура 37.8. Вызвали скорую, врачи сказали, красное горло - полоскать и продолжать лечение, а к вечеру уже 39.5 поднялась. Решились на госпитализацию. Мурманская инфекционная...
Соня уже сегодня бодрячком! Правда поела очень плохо, больно горло. Ночью уже сделали первый укол антибиотик (Сонька орала так, что, наверное, весь этаж перебудила) приехали то в больницу ночью. Надеемся, надолго здесь не задержимся...

Спасибо вам за то, что вы с нами!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

07.05.2018

"Привет всем дорогие наши!

От всего сердца хочется поздравить Вас с наступившими майским праздником Мира Весны и Труда! Улыбок Вам, тепла и прекрасного настроения.

Немного новостей от Сонечки! Ездили в Москву в консульство США за визами, сказать, что волновались-ничего не сказать... Москва нас встретила первый день солнечным теплым деньком, ну а второй день ураганом.
Собеседование, назначенное на 8 утра, прошло быстро, мы вместе с паспортами в окошечко консулу сразу отдали все документы об оплате операции и приглашения из клиники. Визу одобрили! Соня как всегда подняла всем настроение. Сначала прощалась с атташе, крича спасибо! До свидания! И посылая ей воздушные поцелуи! И та в ответ тоже посылала воздушные поцелуи и махала руками! Вся очередь просто улыбок не могли сдержать. Сонька радостная такая-ура, за ухом идём! А когда узнала, что идём домой разрыдалась прямо посреди посольства-где мое ухо? Типа думала, что ухо ей дадут прямо на месте и сейчас! Еле объяснили, что ещё билеты надо покупать, чтоб ехать.

По пути в Москву и когда ехали обратно останавливались ночевать в городке Пудож, что в Карелии, у наших давних знакомых, ставших как родными! Аркадий и Светлана настолько замечательные люди, что просто не передать. Каждый раз едем к ним, как к себе домой! И обстановка домашняя и уютно, так чувствуется тепло и положительная энергетика.

Ну и конечно же, как всегда мы где-то умудрились подхватить вирус. У Софи горло краснючее, нос течет и покашливания. 27 числа вызывали врача из Мурманска Сергея Александровича, прописал лечение. Вчера приезжал опять, назначил антибиотик (Соня стала хуже слышать, решили не рисковать, чтобы не возникло осложнений). Короче продолжаем лечится и потихоньку готовиться к поездке. Вот пока на сегодня такие новости!

Спасибо, дорогие, что поддерживайте нас и переживайте за Сонечку. Добра всем! И главное-не болейте!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

31.03.2018

"Здравствуйте!

Добрый вечер дорогие наши друзья немного новостей о Сонечке! Мы выздоровели, слава Богу, что в этот раз все обошлось домашним лечением. Это первый раз за все время, когда мы не лежали с гриппом в больнице. Софи уже опять посещает реабилитационный центр (садик). С утра будим, говорим: Сонечка, вставай, пойдем к детям! Так аж бегом подскакивает! Очень нравится ей в коллективе, да и кушает она там за компанию гораздо лучше! Пытаемся откормить нашу тростиночку,  надо же набрать 15 кг минимум для операции.

23 апреля у нас запись на собеседование в консульстве США в Москве. Планируем поехать на машине, посчитали, что так дешевле выйдет. Теперь главное, чтобы одобрили визы. Очень волнуемся...надеемся, что беседа пройдет удачно и у Сонечки появится возможность уже летом восстановить слух и слышать как все, пока хотя бы одним ушком. В дальнейшем напишем Вам о подготовке к поездке. Планируем выехать в Москву 19-20 апреля.

Спасибо друзья, за то, что Вы с нами, что интересуетесь здоровьем и самочувствием Сони! Удачи вам, родные наши и всех благ!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

05.03.2018

"Здравствуйте, наши дорогие!

Очень извиняемся, что не было от нас новостей, Сонечка сильно заболела…с ночи 28 февраля температура под 40 и кашель...пару  раз ночью вызывали скорую, но на выходные приняли решение в больницу не ехать...вызывали врача на дом...в субботу приходила наш педиатр участковый, а в воскресенье приехал  ЛОР, который лечит нас почти с рождения. Лечение выписано, вот только с температурой был ужас! Три дня до 40 поднималась... Чередуем Нурофен и парацетамол...хватает только на несколько часов, остальное время до следующего приема жаропонижающего обтирали теплой водой...Сегодня первый день остановились на отметке 38.2.°выше пока не было. Днем даже успели поиграть немного) Уже чувствует себя лучше, но почти не разговаривает...показывает что  болит грудь и горло...А сегодня и я от нее с температурой 38...

Спасибо что Вы с нами, друзья. спасибо что волнуйтесь и спрашиваете за самочувствие Сонечки!

Будем Вас держать в курсе новостей Всем добра и главное.

Не болейте! Берегите себя!"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

22.02.2018

"15 февраля 2018 года в специализированной стоматологической клинике г.Москва под общей анестезией была проведена санация полости рта четырехлетней девочки Мылышевой Сонечки, которая готовится к двум сложнейшим операциям в Международном Калифорнийском институте заболеваний уха The International Center for Atresia Mikrotia Repair www.atresiarepair.com

Лечение провел главный врач клиники, ему ассистировала Ирина Николаевна Колбина. Было вылечено и восстановлено 12 зубов с диагнозом "пульпит". Общую анестезию (наркоз) обеспечивали - детский врач анестезиолог - реаниматолог высшей категории, кандидат медицинских наук Татьяна Викторовна Линькова и медицинская сестра-анестезист Терехина Татьяна Валентиновна.

После лечения решили на несколько дней задержаться в Москве, убедиться, что все в порядке после наркоза. Вечером Соня уже скакала,как сайгак) Спрашиваю что помнит, говорит только маска не вкусная)))) это когда сначала через маску подают усыпляющий газ. Говорит зубки лечить ещё пойдет) Конечно доктора просто суперпроффессионалы! Мелкая налюбоваться не может.

20 февраля в 4 утра прилетели в Мурманск) Софи чувствует себя хорошо. Немного боялись, что в аэропорту народу много, чтобы вирус не дай бог какой цапнуть (это мы мастера), но ночью как правило не многолюдно, да и Соня проспала на руках, пока в самолет не сели. Встречал папа) сегодня первый день пршли в садик) эмоций море,расцеловала всех детишек) соскучилась)"

С уважением,

Эльвия, мама Сони. 

09.02.2018

Из собранных средств сегодня переведена сумма в размере 4090 долларов на проведение первой операции для малышки Софьи. Теперь родители займутся подготовкой виз для поездки и к назначенной дате Малышевы отправятся в США для проведения лечения.  

28.12.2017

"Здравствуйте наши дорогие. Сегодня Сонечка второй день как посещает реабилитационный центр,там с ней занимается логопед-дефектолог, а также с детками занимаются разными дополнительными занятиями: рисуют, лепят ,читают да и многое другое. На целый день оставаться там не особо есть смысл,т.к детки в основном не разговаривающие и требующие дополнительного ухода и внимания, а нашей то малышке нужно активное времяпровождение)на месте не усидит и минуты)да и днём спать не уложить,а режим есть режим (поэтому днём забираем домой). Софье нравится общаться ,она со многими познакомилась и нашла себе подругу."

Эльвия, мама Софьи. 

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас