Мангасарова Софья

4 года
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия

До сбора

Софье четыре года. Она живет в Санкт-Петербурге с родителями и старшей сестренкой. Врачи не верили, что она выживет. На 27-й неделе беременности у её мамы внезапно остановилось кровообращение внутренних органов. Сказалась её врожденная аномалия - зеркальное расположение кишечника, лишний виток, незавершенная петля. Ребенок передавил виток, и циркуляция крови остановилась. При рождении Софья весила 1190 гр, рост – 36 см, состояние по шкале по Апгар - 4/4. Кроха самостоятельно не дышала, не реагировала. ВЖК 2/3 степени, ПВЛ, множественные кисты, БЛД средней степени, частые апноэ - ожидание судорог, ретинопатия (обратное действие). Ей сделали два переливания крови. Два месяца она провела в перинатальном центре. 

Сразу же после выписки Софья начала получать медикаментозное лечение и четыре раза в год проходила курсы реабилитации. Чтобы возить дочь на занятия и постоянно заниматься дома, мама Софьи ушла с работы. Ездила с ней в Казахстан, Крым. Результаты не заставили себя ждать: в полтора года малышка перевернулась и поползла по-пластунски, в год и семь месяцев начала разговаривать, затем встала на четвереньки и в два с половиной года сама стояла у опоры. Благодаря игре на клавишах у нее разрабатывались пальчики, она научилась брать мелкие предметы. Однако Софья по-прежнему с трудом удерживает голову, спина слабая, ножки в сильной спастике. 

После одной из простуд произошел сильный регресс, усиление спастики приводящих мышц и, как следствие, вывих левого и подвывих правого бедра. Чтобы провести операцию по вправлению сустава, Софье нужно стать гораздо сильнее физически и максимально вертикализироваться. Пока что родители решились на операцию по методу Ульзибата. От вывиха она не избавила, зато заметно снизила спастику. Следующий этап – операция в институте имени Илизарова в Кургане, но для быстрого восстановления после разгипсовки важно заранее укрепить мышцы ребенка. 

Софье уже приобрели массу тренажеров: Гросса, велотренажер, гимнастические мячи, валики, иппотренажер, тренажёр ходьбы НМР-КА 4200. Родители обратились в медицинский центр реабилитации и спорта «Полёт» в Ярославле и получили счет в 157 500 рублей. Финансовые возможности семьи давно исчерпаны, но прекращать борьбу с диагнозом нельзя. После каждой комплексной реабилитации Софья приобретает новые навыки, врачи в один голос твердят, что она очень перспективная девочка. Но без постоянных восстановительных занятий и процедур у нее нет шансов. Родители просят помочь собрать необходимую сумму и пройти столь нужную для Софьи реабилитацию. 

 

После сбора

Благодаря вашей поддержке нам удалось закрыть сбор меньше, чем за месяц. В ближайшее время фонд переведет средства в реабилитационный центр, и Сонечка отправится на долгожданную реабилитацию. Спасибо за вашу помощь. 

 

Новости от 21.02.2019

"Всем привет!

У нас все идет своим чередом, пока все по плану. 8 февраля были у кардиолога на приеме, и нам сказали, что те отклонения и погрешности на ЭКГ некритичны, не требуют особого внимания и не противопоказание к операции, но надо держать на контроле и раз в год появляться на приеме. Каждый день у нас массаж, ЛФК, рефлексотерапия. По-прежнему разрабатываем и укрепляем сустав. Из-за частых болевых приступов в области ТБС мы сделали снимок и отправили хирургу, который оперировал Софью. Ответ: все формируется хорошо, продолжайте занятия. Это не могло нас не порадовать. Ну и конечно, мысленно уже готовимся ко второй госпитализации. Билеты уже взяли на 24 марта. Спасибо всем за поддержку! Без вас нам не справиться!

Мама Софьи".


Новости от 21.01.2019

"Здравствуйте, фонд и все неравнодушные сердца!

Месяц у нас выдался насыщенным. Мы отпраздновали пятилетие нашей Софьи 23-го декабря. 31-го сняли гипсы. Софья долго привыкала к новым ощущениям - это и легкость, с одной стороны, но и болезненные ощущения в суставах из-за долгого положения в одном и том же состоянии, с другой. 

Встретили, как и все, Новый 2019 год. Начали разработку суставов и курс массажа. С 23-го января к массажу подключим упражнения, ЛФК и тренажеры. Пока в домашних условиях. На новогодние праздники ездили загород, отдохнули, катались с горок. Софье чем выше горка, тем больше нравится. 

Ну и выполняем на сегодня главную задачу - это разобраться в причине тахикардии. 14-го января сделали суточный мониторинг сердца, сдали, получили расшифровку и с этим идем к кардиологу 8-го февраля. Очень надеемся, что ничего серьезного. Уж как хочется услышать, что ничего плохого с сердцем не происходит. Держите за нас кулачки! Огромное родительское спасибо всем, кто сопереживает и не остается в стороне. 

С уважением, мама Сони".


Новости от 12.12.2018

"День добрый! 

Мы дома больше недели, но Соня никак не расслабится. Постоянно в напряжении, и такое ощущение, что ждёт подвоха. Плохо ест, постоянно капризничает, всему сопротивляется, плохо спит. Но мы стараемся всячески напоминать, что она очень любит улыбаться и хохотать. Ждём снятия гипса, а это у нас 31 декабря, и будем заниматься её состоянием и сердечными показателями. Спасибо всем за помощь и поддержку.

С уважением, мама Софьи".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас