Мангасарова Софья

4 года
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия

До сбора

Софье четыре года. Она живет в Санкт-Петербурге с родителями и старшей сестренкой. Врачи не верили, что она выживет. На 27-й неделе беременности у её мамы внезапно остановилось кровообращение внутренних органов. Сказалась её врожденная аномалия - зеркальное расположение кишечника, лишний виток, незавершенная петля. Ребенок передавил виток, и циркуляция крови остановилась. При рождении Софья весила 1190 гр, рост – 36 см, состояние по шкале по Апгар - 4/4. Кроха самостоятельно не дышала, не реагировала. ВЖК 2/3 степени, ПВЛ, множественные кисты, БЛД средней степени, частые апноэ - ожидание судорог, ретинопатия (обратное действие). Ей сделали два переливания крови. Два месяца она провела в перинатальном центре. 

Сразу же после выписки Софья начала получать медикаментозное лечение и четыре раза в год проходила курсы реабилитации. Чтобы возить дочь на занятия и постоянно заниматься дома, мама Софьи ушла с работы. Ездила с ней в Казахстан, Крым. Результаты не заставили себя ждать: в полтора года малышка перевернулась и поползла по-пластунски, в год и семь месяцев начала разговаривать, затем встала на четвереньки и в два с половиной года сама стояла у опоры. Благодаря игре на клавишах у нее разрабатывались пальчики, она научилась брать мелкие предметы. Однако Софья по-прежнему с трудом удерживает голову, спина слабая, ножки в сильной спастике. 

После одной из простуд произошел сильный регресс, усиление спастики приводящих мышц и, как следствие, вывих левого и подвывих правого бедра. Чтобы провести операцию по вправлению сустава, Софье нужно стать гораздо сильнее физически и максимально вертикализироваться. Пока что родители решились на операцию по методу Ульзибата. От вывиха она не избавила, зато заметно снизила спастику. Следующий этап – операция в институте имени Илизарова в Кургане, но для быстрого восстановления после разгипсовки важно заранее укрепить мышцы ребенка. 

Софье уже приобрели массу тренажеров: Гросса, велотренажер, гимнастические мячи, валики, иппотренажер, тренажёр ходьбы НМР-КА 4200. Родители обратились в медицинский центр реабилитации и спорта «Полёт» в Ярославле и получили счет в 157 500 рублей. Финансовые возможности семьи давно исчерпаны, но прекращать борьбу с диагнозом нельзя. После каждой комплексной реабилитации Софья приобретает новые навыки, врачи в один голос твердят, что она очень перспективная девочка. Но без постоянных восстановительных занятий и процедур у нее нет шансов. Родители просят помочь собрать необходимую сумму и пройти столь нужную для Софьи реабилитацию. 

 

После сбора

Благодаря вашей поддержке нам удалось закрыть сбор меньше, чем за месяц. В ближайшее время фонд переведет средства в реабилитационный центр, и Сонечка отправится на долгожданную реабилитацию. Спасибо за вашу помощь. 

Новости от 12.12.2018

"День добрый! 

Мы дома больше недели, но Соня никак не расслабится. Постоянно в напряжении, и такое ощущение, что ждёт подвоха. Плохо ест, постоянно капризничает, всему сопротивляется, плохо спит. Но мы стараемся всячески напоминать, что она очень любит улыбаться и хохотать. Ждём снятия гипса, а это у нас 31 декабря, и будем заниматься её состоянием и сердечными показателями. Спасибо всем за помощь и поддержку.

С уважением, мама Софьи".


Новости от 29.11.2018

"Добрый день.

У нас неожиданный поворот событий. Нас выписывают без второй операции. Сдавая анализы, обнаружили, что у Сони нехорошее ЭКГ. Переделали - подтвердилось. С таким ЭКГ большой риск делать операцию. Нас записали на поступление 28-го марта. До этого времени максимально восстановиться морально, психологически и физически и разобраться с показаниями сердца. Есть предположение, что это на фоне стресса, так как послеоперационный период был у нас сложный. Будем надеяться на то, что смена обстановки скажется очень благоприятно. Спасибо всем за поддержку.

Мама Софьи".


Новости от 23.11.2018

"Всем привет! 

Неделя выдалась очень тяжёлой. Соне начали добавлять двигательных упражнений: выкладывание на бок и живот, сидеть 45 градусов и вертикализацию, но пока без вертикализатора. И конечно же, любые движения для неё очень болезненны. К физической боли добавилась моральная. Постоянно плачет с просьбой домой уехать. Никак ей не принять и не понять, почему мы никак не уезжаем. Минутки улыбок у нас все же присутствуют. Мы стараемся всячески поднимать ей настроение. По-другому и быть не может, ведь когда ребёнок в хорошем настроении, и родители тоже радуются вместе с ним. Спасибо всем, кому небезразлична жизнь нашей девочки.

С уважением, мама Сони".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас