#Нижний Новгород
Марк Ильинский, 14 лет
Диагноз: ВПР ЦНС, гипогенезия мозолистого тела, аномалия Арнольда–Киари II типа, spina bifida L4–L5, множественные контрактуры и деформации н/конечн., сост. п/о
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 12.05.2023 - 23.05.2023
Сбор закрыт: 810 592 ₽
Документы
История ребёнка

Марк родился с множественными пороками развития центральной нервной системы. В головном мозге недостаточно сформировались нервные волокна, отвечающие за связь между двумя полушариями, часть структур задней черепной ямки опустилась в позвоночный канал, а в поясничном отделе позвоночника не срослись несколько позвонков, из-за чего спинной мозг выпятился в грыжевой мешок.

По-научному это звучит так: гипогенезия мозолистого тела, аномалия Арнольда-Киари II типа и spina bifida L4–L5. Эти медицинские термины в выписке означали для Марка значительное отставание от сверстников в развитии и серьёзные нарушения в работе тазовых органов и ног. Родителей предупредили, что ребёнку потребуется сложное оперативное лечение, причём с первых дней жизни.

Во время первой операции хирурги Детской городской больницы № 1 предприняли экстренные меры: дренировали лишнюю жидкость из желудочков головного мозга и иссекли грыжу на пояснице ребёнка. Это позволило избежать дальнейших необратимых изменений в центральной нервной системе малыша и спасло его жизнь. Вторая операция потребовалась через полгода: в желудочках головного мозга продолжал скапливаться ликвор и стало очевидным, что Марку необходим шунт, который будет дренировать их на постоянной основе.

В дальнейшем главной целью в лечении и заветной мечтой Марка стало умение самостоятельно ходить. Из-за расщепления позвонков в поясничном отделе спинной мозг мальчика плохо передаёт сигналы головного мозга ко всей нижней части тела, и долгое время ребёнок не мог овладеть ногами, подчинить их своей воли. Он перенёс операции по освобождению фиксированного спинного мозга и исправлению деформации правой стопы в петербургских клиниках, носил шину Виленского, аппараты для ходьбы и лангеты, ежедневно выполнял упражнения.

Однако желаемого результата всё не было. Мальчик с огромным трудом вставал на ноги и учился ходить вдоль опоры и по лестнице — но множественные деформации суставов, контрактуры и длительное гипсование сводили все его старания на нет. Марку требовалось комплексное лечение, которое разом и с минимальной иммобилизацией выровняло бы его ноги, чтобы ничто уже не мешало ему реабилитироваться и учиться ходить. Такое решение семье предложил хирург-ортопед из израильской клиники «Ассута» Наум Симановски.

В марте 2022 года семья с помощью благотворителей поехала в Израиль. Результаты операции превзошли все ожидания. Доктор исправил Марку все суставы, убрал все контрактуры. Уже на второй день мальчик встал на ноги — и стал выше сантиметров на пятнадцать! Ему изготовили под заказ аппараты на обе ноги, которые Марк носит целый день. Он стал ходить с опорой на канадки, но израильские врачи видят в нём потенциал и говорят, что с регулярными занятиями ему скоро и костыли не понадобятся.

Прошёл уже год с проведённой в Израиле операции, и сейчас Марку требуется завершающий хирургический этап: необходимо убрать все фиксирующие металлоконструкции и, при необходимости, дополнительно скорректировать положение ног. Доктор Наум Симановски ждёт ребёнка в ближайшее время: свою полезную функцию конструкции выполнили, и если оставить их дольше положенного, они начнут мешать и неизбежно ухудшат результаты лечения.

Для проведения операции в клинику «Ассута» необходимо внести предоплату. У родителей Марка таких средств нет: семья многодетная (есть ещё два сына), живёт скромно, а все сбережения уходят на реабилитационные занятия и медикаменты. Марку очень нужна помощь благотворителей, чтобы осуществилась его самая большая мечта.

Спасибо волшебникам!

Сейчас Марк как никогда близок к своей мечте — ходить самостоятельно. Предстоящая операция — это последний серьёзный шаг на долгом и очень сложном пути. И ваша помощь сделала эту операцию возможной! Спасибо, добрые волшебники!

Обращение семьи