#д. Елизаветинка, Ленинградская область
Маша Смердова, 3 года
Диагноз: ВПР головного мозга (лиссэнцефалия), ДЦП, атонически-астатическая форма, ЗПМР
Цель сбора: оплата реабилитации
Даты сбора: 09.10.2023 - 03.11.2023
Сбор закрыт: 227 900 ₽
Документы
История ребёнка

Маша — долгожданный первенец в семье. Глядя на эту очаровательную девочку, трудно представить, что она может не дожить до десяти лет. Причина кроется в тяжёлом пороке развития головного мозга — лиссэнцефалии. Патология встречается крайне редко: на один миллион новорождённых приходится всего одиннадцать случаев. К сожалению, Маше не посчастливилось оказаться среди этого числа.

Беременность мамы протекала хорошо, девочка родилась в срок. Врачи поставили 8/9 баллов по шкале Апгар и через несколько дней выписали маму с дочкой домой. Родители были счастливы и с первых дней окутали малышку любовью и заботой. К трём месяцам мама с папой начали замечать, что ребёнок плохо удерживает голову, а в шесть наступил переломный момент: у Маши начались судороги.

С этого момента развитие Маши остановилось. Девочка перестала улыбаться, почти не поддерживала зрительный контакт. Из-за ковидных ограничений родители с большим трудом смогли попасть к нужным специалистам и пройти обследования. Результаты оказались неутешительными: у Маши обнаружили лиссэнцефалию — недоразвитие либо полное отсутствие извилин коры головного мозга. Подобная патология проявляется мышечной слабостью, нарушением глотательного рефлекса, судорогами, отставанием в развитии. По прогнозам врачей, большинство детей с лиссэнцефалией погибает в младенчестве, некоторые доживают до десяти лет. Но каждый случай индивидуален, и в реальности продолжительность жизни ребёнка может быть гораздо выше. Специалисты отмечают, что благодаря медикаментозной терапии и реабилитации дети с лиссэнцефалией могут овладеть навыками, которые, на первый взгляд, кажутся для них недосягаемыми.

За два с половиной года занятий Маша добилась значительных результатов: научилась переворачиваться, пережёвывать пищу, пить из трубочки, произносить звуки, держать предметы. Но самая большая победа — опора на ноги. Прогнозы врачей оптимистичны: ребёнок сможет ходить с поддержкой, но для этого нужны интенсивные и систематические занятия.

В ДЦА «Родник» Маша занимается уже полтора года. Занятия приносят хорошие результаты, а в центре есть все необходимые для девочки специалисты. Следующий курс реабилитации родители оплатить не могут. Папе приходится работать шесть дней в неделю, чтобы прокормить семью. В этом году Смердовы столкнулись ещё с одной бедой — у мамы Маши диагностировали рак. К счастью, её заболевание излечимо, но требует дополнительных финансовых затрат и моральных сил. Семья девочки обращается ко всем добрым волшебникам за помощью.

Спасибо волшебникам!

Спасибо, сбор для Маши закрыт! Специалисты центра "Родник" уже ждут девочку на занятия.

Обращение семьи