slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Санкт-Петербург
Матвей Куликовский, 1 год
Спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Документы
0%
1 750 628 ₽
173 182 083 ₽
Осталось собрать: 171 431 455 ₽
История ребёнка

«Мы с супругом и старшим сыночком так ждали, когда же у нас появится второй ребёнок. Беременность — особая пора. Я помню все УЗИ. Сначала малыш был совсем крошечный, но у него уже билось сердечко. Когда я это услышала, я плакала от счастья. Со старшим сыном мы ходили по магазинам, выбирали вещи для малютки. Артём светился от радости. Я поняла, что между ними не будет соперничества или ревности», — вспоминает Анна, мама Матвея.

Первая встреча мамы с сыном произошла точно в дату, назначенную врачами.

«Наконец наступил тот самый день. Матвей появился на свет. Медсестра приподняла малыша так, чтобы я могла видеть его спинку и бочок. Сыночка положили ко мне на грудь, и я заплакала. Он был такой крошечный, такой беззащитный!»

Маму с малышом отпустили домой уже на четвёртые сутки. Папа и старший сын с радостью встретили нового члена семьи, помогали ухаживать за крохой.

Казалось, что впереди семью ждут только безоблачные дни. Первые недели всё действительно шло хорошо. Матвей чувствовал себя прекрасно, ничто не вызывало опасений. Но вскоре маму одолела тревога.

«Дни летели, Мотя рос. Спустя время я заметила, что мой малыш развивается не так, как другие детки. Он был слаб, не мог держать головку, не поднимал ножки. На плановый осмотр в три месяца мы не смогли попасть из-за пандемии. Когда Матвей начал отказываться от питания, мы вызвали педиатра и нас забрали на машине скорой помощи.»

Матвея обследовали, провели молекулярно-генетический тест. Результаты показали, что Матвей страдает спинальной мышечной атрофией. Наследственное заболевание стало причиной того, что малыш слабел и терял двигательные навыки.

«Когда мы узнали страшный диагноз, для нас остановилось время. Как будто всё происходило в страшном сне. Меня колотило, казалось, я потеряла возможность слышать.»

Матвею один год. Сейчас он получает поддерживающее лечение препаратом “Спинраза”. Родители и врачи отмечают положительный эффект. У Матвея значительно увеличилась двигательная активность.

Но препарат, который сейчас помогает Матвею бороться с болезнью, требуется вводить пожизненно. Несколько раз в год мальчику необходимо ложиться в больницу и проходить через болезненные инъекции в спинномозговой канал. Единственная надежда Матвея победить болезнь раз и навсегда – дорогостоящая терапия лекарством “Золгенсма”, которое после введения создаёт рабочую копию необходимого гена и обеспечивает нормальную выработку белка для моторных нейронов. Однократное применение препарата останавливает развитие болезни.

Цена спасения жизни мальчика ­– 2 234 031 доллар США, или 173 182 083 рубля по курсу Альфа-Банка (74,52 + 3) рубля за 1 доллар США. Это огромная сумма, которую собрать самостоятельно родители не в силах. Мама с папой обращаются за помощью ко всем добрым волшебникам.

«Когда мне сказали, что шанс есть, я поняла, что до последнего вздоха буду бороться за жизнь сыночка. Многие представляют себе кем станут их дети в будущем, какие у них будут дома и семьи. Но я, находясь на краю пропасти, поняла одно — мне важно только, чтобы Матвей с Тёмой выросли здоровыми и счастливыми. Всё остальное значит так мало!»