slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Санкт-Петербург
Матвей Куликовский, 1 год
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА), I тип
Цель сбора: терапия препаратом Золгенсма
Даты сбора: 31.12.2020 - 10.06.2021
Сбор закрыт: 4 558 443 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Анна и Александр со старшим сыночком очень ждали, когда у них появится второй ребёнок. Беременность — особая пора. Когда мама услышала биение сердца на одном из УЗИ, – плакала от счастья. Мама со старшим сыном ходили по магазинам, выбирали вещи для малютки. Артём светился от радости. Анна поняла, что между детьми не будет соперничества или ревности.

Первая встреча мамы с сыном произошла точно в дату, назначенную врачами.

Маму с малышом отпустили домой уже на четвёртые сутки. Папа и старший сын с радостью встретили нового члена семьи, помогали ухаживать за крохой.

Казалось, что впереди семью ждут только безоблачные дни. Первые недели всё действительно шло хорошо. Матвей чувствовал себя прекрасно, ничто не вызывало опасений. Но вскоре маму одолела тревога. Малыш развивался не так, как другие детки. Результаты обследования, а затем и генетического анализа показали, что Матвей страдает спинальной мышечной атрофией. Наследственное заболевание стало причиной того, что малыш слабел и терял двигательные навыки.

Матвею один год. Сейчас он получает поддерживающее лечение препаратом “Спинраза”. Родители и врачи отмечают положительный эффект. У Матвея значительно увеличилась двигательная активность.

Но препарат, который сейчас помогает Матвею бороться с болезнью, требуется вводить пожизненно. Несколько раз в год мальчику необходимо ложиться в больницу и проходить через болезненные инъекции в спинномозговой канал. Единственная надежда Матвея победить болезнь раз и навсегда – дорогостоящая терапия лекарством “Золгенсма”, которое после введения создаёт рабочую копию необходимого гена и обеспечивает нормальную выработку белка для моторных нейронов. Однократное применение препарата останавливает развитие болезни. Для спасения жизни Матвею необходим этот препарат.

После сбора

Усилиями нескольких фондов сбор на жизненно необходимый для Матвея препарат закрыт! Родители благодарят за помощь всех добрых волшебников, которые не прошли мимо и помогли закрыть сбор. Матвей будет жить!