Михайлов Тимоша
Сделать репост
Сумма: 11 434 585 руб.

Диагноз: остеопетроз

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 20.12.2017

Закрытие сбора: 24.01.2018

Цель сбора: ТКМ

До сбора

История семьи Михайловых началась в июне 2015 года. Первой на свет у счастливых молодоженов появилась дочь Лина. Мечты о большой и дружной семье начали воплощаться в реальность - Максим и Елизавета Михайловы узнали, что у них появится второй ребеночек. 

Беременность протекала хорошо. Мама была уверена, что родится мальчик, наследник! Они ведь так о нем мечтали! 
20 августа на свет появился Тимоша. Здоровый и крепкий малыш весом 3 600 и ростом 50 см. В тот момент маме казалось, что они с супругом самые счастливые люди на свете, у которых теперь двое замечательных деток. 

17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Пригласили в клинику. Материнское сердце сразу почувствовало беду. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови! Мир рухнул. В тот же вечер повторно сделали анализ крови. 

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писал врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе» - мама Тимофея, Елизавета. 

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши смертельный мрамор! Мама плакала. Папа молчал и обнимал жену. Осознавать, что Тимоша скоро навсегда может покинуть этот мир, было просто невыносимо. 

Остеопетроз – крайне редкое наследственное заболевание. По статистике с ним рождается только 1 из 100 000- 200 000 детей. Но в Чувашии, из-за особенностей этногенеза местного населения, болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. Самое страшное – эта болезнь смертельно опасна. Ее второе название «смертельный мрамор». В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный Чувашский мрамор». Это значит, что у него совсем нет времени! 

Родители Тимофея сразу же связались с семьями деток, у которых тоже БЫЛ такой диагноз. Но после трансплантации костного мозга дети обрели свой шанс на жизнь! Выяснилось, что в Израиле есть клиника Хадасса и там много лет проводят операции по пересадке костного мозга мраморным детям. 

«Это единственный шанс на жизнь нашего сыночка. Пока он жив, мы будем сражаться с мрамором, со смертью до самой победы!!» - Максим, папа Тимоши. 

Благодаря друзьям, родственникам и неравнодушным людям удалось слетать в клинику Хадасса (Израиль). Диагноз, к большому сожалению и горю, подтвердили. Доктор изучил все анализы и сообщил, что времени почти не осталось. Срочно нужна пересадка. 

Время идет, отнимая у Тимоши зрение. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. 

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына» – родители Тимоши, Максим и Елизавета. 

После сбора

Спасибо всем, кто принял участие в жизни Тимоши! Сбор закрыт, сумма собрана! Нашему БФ удалось согласовать скидку с клиникой. В данный момент в Хадассе активно ищут донора. Как только донор будет найден, малыш отправится на лечение.

19.04.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Начнем сразу с основной новости. В воскресенье мы ходили в клинику на перевязку. Заодно у нас взяли кровь на анализ. Слава Богу, анализы хорошие. Но без огорчения не обошлось... ТКМ перенесли на неопределенное время. Говорят, что у донора не хватает каких-то анализов. Словами не передать, в каком настроении мы вышли из больницы. Но надеемся, что всё к лучшему. А пока мы наслаждаемся тёплыми деньками. Очень много гуляем. Тимошу ничего не беспокоит. К катетеру он уже давно привык. Хоть иногда и трогает его ручками, исследует. Тима стал очень говорливым. Скучать не приходится. На прием к доктору и на очередную перевязку мы пойдем в воскресенье. Получается, что в клинике мы появляемся один раз в неделю. Так хочется, чтоб уже позвонили и поскорее назначили пересадку! Такие новости за эту неделю. Огромное спасибо за ваше милосердие, за вашу помощь и поддержку!"

С уважением к вам,

мама Лиза.

09.04.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

8 апреля к 8 часам мы пошли в клинику на консультацию к доктору Полине. Нам сообщили точную дату пересадки. Назначено на 25 апреля. 9 апреля установили икман. Поэтому мы сдали анализы крови еще раз. Тиме установили периферический катетер в ногу. Это нужно для предстоящей процедуры, так как будет наркоз. Когда ставили катетер, меня попросили выйти. Тимоша сильно кричал. Мне стало "не по себе". Слезы наворачивались на глазах. Слава Богу, поставили быстро. Потом мы пошли домой и ещё долго не могли уложить спать Тиму. Он плакал и возмущался... Наверное, болело место прокола в ножке. В понедельник мы пришли в клинику к 8 утра. Тимоша был очень голодным, так как кушал только в полночь. Спустя час Тимошу забрали в операционную. Через 30 минут нам принесли Тимошу. Когда он проснулся нас отпустили домой. Дома сыночек очень плакал от боли. Надеюсь через пару дней станет получше. И мы просим вас о молитвенной помощи!"

С Уважением к вам,

мама Лиза.

05.04.2018

"Здраствуйте,наши дорогие друзья.
 
На прошлой неделе   мы ходили сдавать анализы  у Тимоши. Мы ждали около часа,потому что было очень много народу и у нас было очень много анализов крови. Мы не ожидали что пока мы ждем когда у нас возьмут кровь на на прием позавет профессор Полина. Она сообщила нам что назначила предполагаемую дату ткм на 24 апреля. Господи как же это валнительно. Уже совсем немного и будет все хорошо. 
8 апреля мы идем на прием к  Полине, а 9 нам будут ставить хикман. На этой неделе мы узнали что у Тимоши гемоглобин поднялся с 90 до 100. Это очень радует.  Пока в Иерусалиме идет пасхальная неделя ,мы отдыхаем и набираемся сил. Спасибо  за все наши ангелы хранители.
 
С уважением к вам,мама Лиза.
Храни Вас Бог!!!"
 

25.03.2018

"Здравствуйте, наши дорогие друзья.

Неделя пролетела быстро. Погода в Иерусалиме была хорошая, мы много гуляли.  Тимоша чувствует себя хорошо. В начале недели мы сделали рентген.  В четверг 22 числа у нас был прием у окулиста. Нам сказали, что Тимоша реагирует только на свет и наша задача - сохранить то, что у нас осталась. Дай Бог, чтоб все было хорошо. 

В пятницу на улице похолодало, а в субботу весь день был туман и сильный ветер с песком. Все выходные мы провели дома и только вечером выходили немного подышать. В воскресенье мы сходили на прием к ортопеду. Врач посмотрел снимки рентгена и сказал, что у медвежонка в целом все нормально, но у него был перелом тазовой кости, который уже зарос. Скорее всего перелом он получил во время родов, так как он родился в тазовом предлежании. 

Мы прошли все обследования и остается только ждать, когда установят «хикман».

Дорогие Волшебники, от всей души я благодарю Вас за чудо, которое вы сотворили. Вы подарили нам надежду и шанс на то, что медвежонок будет жить."

С уважением к вам, мама Лиза.

Храни Вас Бог!!!

21.03.2018

"Здравствуйте!

Сегодня у нас не было запланировано никаких обследований и мы весь день провели дома. Ночью Тимоша не очень хорошо спал. Часто просыпался без причины и начинал плакать. На утро у медвежонка появилось настроение. Мы умылись и пошли завтракать. Я начала варить для сына овощные и фруктовые пюре. Ему пока не особо нравится ,но понемногу ест. Как-будто понимает что это ему необходимо. Иногда я замечаю, что он смотрит таким взглядом, как-будто понимает все, что происходит. Мое маленькое чудо, мы со всем справимся, мы все преодолеем. 

Волшебники наши, я не знаю как еще вас поблагодарить за вашу доброту и небезразличе по отношению к медвежонку.

Спасибо за вашу руку помощи и подаренный шанс на жизнь."

С уважением к вам,мама Лиза.
Храни Вас Бог!!!

17.03.2018

"Здравствуйте,дорогие и родные друзья.
 
Первая ночь в общежитии прошла нелегко, Тимоша плохо спал. В комнате было очень сыро и нечем было дышать. Окно не откроешь -Тимоша замерзнет.
 
Во вторник утром было тяжело вставать, но нам надо было идти на прием к профессору Полине. Еще раз убеждаюсь, что Полина - настоящая волшебница. Рядом с ней так хорошо чувствуешь себя в надежности. Она посмотрела медвежонка, сказала, что он очень славный.  Проходим все обследования. Мы много гуляем ,тут очень тепло и сын на свежем воздухе чувствует себя хорошо. Еще мы познакомились с маленькой Анжелой, к большому сожалению, у нее тоже мрамор. Вместе мы посетили Горненский монастырь. Мы поставили свечки за наших детей и близких. Там такая красота - не описать словами. Мы гуляли там часа 2, дети все это время спали и им было хорошо.
 
В пятницу у нас было назначено первое обследование КТ головного мозга. Наша ночь перед обследованием прошла нелегко. Ночью Тимоша очень хотел кушать ,но за 6 часов до КТ незья принимать пищу, так как делают наркоз, поэтому он плакал. Утром он проснулся в 6 часов, мы умылись и в 7:30 пошли в клинику. Назначено было на 8, но сделали нам только в 11. У Тимоши уже не было сил,  он уснул и мы обошлись без наркоза.
 
Тимоша был очень капризный, отказывается кушать молоко из бутылки, немного поел печенье, а потом я кормила его через шприц. Я не понимаю, что с ним, он опять трогает голову, а временами ведет ее до крови. С трудом его сегодня  укладывали спать . Мой медвежонок, прости мамочку, но нам нужно потерпеть. У нас впереди счастливая жизнь . На сам Бог послал нашего доктора Полину. Мы все переживем. Я всегда рядом, мой малыш. Друзья, я благодарна вам до глубины души, за ваше тело, за вашу доброту и поддержку. Спасибо вам за все.
 
С уважением к вам, мама Лиза .
Храни Вас Бог!!!"
 

13.03.2018

"В понедельник 12 марта мы прибыли в Иерусалим в клинику. Заселились в общежитие. 13 марта нам предстоит первый приём у доктора Полины. Нам уже выдали план обследования. И в течение месяца будем проходить специалистов. Огромное спасибо за помощь и поддержку!"

С уважением,

Максим, папа Тимоши.

06.03.2018

"Здравствуйте, наши спасители!

Наконец-то мы отправились на святую землю, дорога оказалась не простой, в поезде ночью стало очень холодно и Тимоша простудился, заложило нос, и с момента отъезда до прилёта он кушал всего один раз, что очень настораживает, очень плохо спит и постоянно плачет. По прилёту на святую землю мы расположились у друга в Ашкелоне, пока не найдётся общежитие будем жить здесь.

Спасибо всем кто помог Тимошке, всем не равнодушным огромное спасибо за помощь и поддержку."

С уважением,

семья Тимоши.

04.03.2018

"Добрый вечер наши родные и дорогие друзья. Сегодня у нас очень насыщенный день, мы с утра бегали по магазинам докупали что нам нужно. Тимоша чувствует себя неплохо, он немного вялый. После обеда к нам приехала прабабушка нашего медвежонка, чтоб повидать нас и пожелать нам удачи на дорожку. Завтра мы уже будем ехать навстречу здоровой жизни. Я понимаю что нам будет нелегко, в чужой стране без мужа и дочи и после ткм, но мы прошли такой путь, я верю, что у нас все получится и медвежонок будет с нами здоровый и счастливый. Он мой маленький мужчина, моя гордость, они с Линой смысл моей жизни. 
Я неустанно благодарю вас, за вовремя протянутую руку помощи, огромное вам спасибо за то что вы продолжаете поддерживать нас и остаетесь с нами. Низкий вам поклон. 

С уважением к вам, мама Лиза. 
Храни Вас Бог!!!"

12.02.2018

"Я неустанно говорю вам спасибо.За ваши добрые сердца и сопереживания. Ваша поддержка очень ного значит для нас. Я благодарна вам, до глубины души. Сегодня мы проснулись рано. Тимоша хотел кушать. Мы умылись и пошли завтракать, Тимоше очень нравится кушать печенье, он с аппетитом их ест. В обед приехала наша бабушка чтоб посидеть завтра с Тимошей,так как завтра мы идем делать Лине прививку. Сегодня медвежонок очень капризный, все время плачет. Еще я начала замечать что кистевая и голеностопная кость начали уплотняться. Очень переживаю за медвежонка, его состояние ухудшается и ничего с этим не сделать пока нет донора... Ждем новостей из клиники. С уважением и благодарностью к вам, мама Лиза. Храни Вас Бог!!!"
 

24.01.2018

Сбор закрыт, сумма собрана! Нашему БФ удалось согласовать скидку с клиникой. В данный момент в Хадассе активно ищут донора. Как только донор будет найден, малыш отправится на лечение.

09.01.2018

Добрый вечер, наши дорогие и любимые Волшебники и Волшебницы!

Огромное спасибо Вам за Вашу помощь. Друзья, вы столько делаете для Тимоши! Не подобрать слов как мы Вам благодарны. От всего сердца говорю вам спасибо.

С утра Тимоша просыпается в неплохом расположении духа. Сын кушает и снова засыпает. Мы начали обзванивать кинотеатры. Там нас будут показывать в фойе. Где-то только приняли документы на рассмотрение. После мы позвонили на местный телеканал, и мы договорились, что к часу дня со всеми документами мы к ним подьедем. Детей мы оставили с бабушкой. Мы договорились, что завтра к нам приедет съемочная группа снимать репортаж. Далее мы отправились в генетическую лабораторию, забрать бумагу подтверждающий диагноз. Как же долго мы его ждали, почти два месяца. В четверг врачи придут к нам домой осмотреть Тимошу. Не все врачи хотят идти на встречу, а тут сама предложила прийти к нам,чему мы очень рады. 2 раза в неделю мы купаем Тимошу. Тимоша был очень рад водным процедурам,его счастью не было предела. Брызги воды летели в разные стороны. У него опять начало пульсировать темечко. Бедный наш малыш, сколько ему приходится терпеть…? Господи, помоги нашему мальчику!!

Дорогие друзья, Тимошу забирает мрамор! Я умоляю, помогите сохранить его жизнь! Столько уже мы вместе с Вами прошли, что назад дороги нет. мы  просим всех на коленях, помогите нам, пожалуйста! Мы не хотим потерять нашего сына!

С уважением к вам,

мама Лиза и папа Максим! Храни Вас Бог!

04.01.2018

"Добрый день, дорогие наши волшебники.

Мы искренне благодарны каждому из вас за то,что помогаете нам в спасение нашего сына!

По ночам сын по-прежнему ужасно спит. Из-за того что начал кушать смесь, начал плохо спать. Пока я ему сделаю кушать, он просыпается и начинает плакать. Мое маленькое счастье... Просыпается Тимоша достаточно рано, с громким плачем. Мы с трудом его успокаиваем, я думаю у него начались головные боли, потому что он часто трогает свою голову.

Даже врагу не пожелаешь такого-видеть, как страдает твой ребёнок. Дни наши проходят быстро, всё в домашних делах. Я начала замечать, что сыночек начал плохо кушать и очень сильно потеть. К вечеру моё солнышко немного спокойнее. Мы его искупали и уложили спать. Сон Тимоши стал очень чутким, от любого звука он просыпается и плачет.

Поскорее бы все закончилось и уехать к волшебнице Полине, но наш сбор еще не закрыт. Сумма огромная и собрать без Вашей помощи нам её не реально.

Друзья! Родные! Я умоляю, не проходите мимо!!! МЫ без вас не справимся! Я очень боюсь не успеть. Я верю, что с Вашей помощью мы справимся !

С уважением к вам,

мама Лиза. Храни Вас Бог!!!"

25.12.2017

Доброго времени суток . Небольшие новости

Добрый вечер, дорогие друзья! Наши родные ВОЛШЕБНИКИ.
 
Я от всей души хочу сказать вам СПАСИБО,за вашу помощь и поддержка, она бесценна. Правильно говорят,что Мир не без добрых людей. Тимоша поздно засыпает, он плохо спит ночью. Поэтому утром он бывает вялый и капризный. Днем он практически всё время спит, просыпается только кушать. После обеда сыночек намного бодрее, он не хочет лежать, с ним нужно ходить, держа на руках. Мы планировали  выйти на улицу, но передумали. На улице достаточно холодно и ветренно. Мы так давно не гуляли с Тимошей, он наверное даже забыл что такое улица.
 
Ещё на днях надо было идти сдавать анализ крови с Тимой, но мы передумали, потому что в больнице много деток, которые болеют. Я очень боюсь, что он может заболеть. К вечеру Тима сильно беспокоится. Мой мальчик, как же ему тяжело. Он у меня храбрый. Все у него будет хорошо, я надеюсь нам осталось ждать совсем немного, и мы поедем к одному волшебному доктору. Она вылечит тебя. Сколько людей волнуется и переживает за нашего малыша. Я верю, что у тебя все наладится.
 
С вашей и Божьей помощью у нас все получится. Я умоляю не оставляйте нас одних. Без вас нам не справиться.
 
С уважением, мама Лиза.

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям

Нажимая на кнопку "Подписаться", принимаю условия публичной оферты и даю согласие на обработку персональных данных.