Михайлов Тимоша, 4 месяца
Сделать репост
Собрано: 10 314 585 руб.
Нужная сумма: 18 381 215 руб. Помочь малышу

Диагноз: остеопетроз

  • Описание
  • Документы
  • Новости

История семьи Михайловых началась в июне 2015 года. Первой на свет у счастливых молодоженов появилась дочь Лина. Мечты о большой и дружной семье начали воплощаться в реальность - Максим и Елизавета Михайловы узнали, что у них появится второй ребеночек. 

Беременность протекала хорошо. Мама была уверена, что родится мальчик, наследник! Они ведь так о нем мечтали! 
20 августа на свет появился Тимоша. Здоровый и крепкий малыш весом 3 600 и ростом 50 см. В тот момент маме казалось, что они с супругом самые счастливые люди на свете, у которых теперь двое замечательных деток. 

17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Пригласили в клинику. Материнское сердце сразу почувствовало беду. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови! Мир рухнул. В тот же вечер повторно сделали анализ крови. 

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писал врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе» - мама Тимофея, Елизавета. 

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши смертельный мрамор! Мама плакала. Папа молчал и обнимал жену. Осознавать, что Тимоша скоро навсегда может покинуть этот мир, было просто невыносимо. 

Остеопетроз – крайне редкое наследственное заболевание. По статистике с ним рождается только 1 из 100 000- 200 000 детей. Но в Чувашии, из-за особенностей этногенеза местного населения, болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. Самое страшное – эта болезнь смертельно опасна. Ее второе название «смертельный мрамор». В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный Чувашский мрамор». Это значит, что у него совсем нет времени! 

Родители Тимофея сразу же связались с семьями деток, у которых тоже БЫЛ такой диагноз. Но после трансплантации костного мозга дети обрели свой шанс на жизнь! Выяснилось, что в Израиле есть клиника Хадасса и там много лет проводят операции по пересадке костного мозга мраморным детям. 

«Это единственный шанс на жизнь нашего сыночка. Пока он жив, мы будем сражаться с мрамором, со смертью до самой победы!!» - Максим, папа Тимоши. 

Благодаря друзьям, родственникам и неравнодушным людям удалось слетать в клинику Хадасса (Израиль). Диагноз, к большому сожалению и горю, подтвердили. Доктор изучил все анализы и сообщил, что времени почти не осталось. Срочно нужна пересадка. 

Спасение будет стоить 303 470 долларов. Только вдумайтесь, это ведь 18 миллионов 381 тысяча 215 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка «Открытие» 59,57+1 руб.), совершенно заоблачная сумма, которую семье Михайловых ни за что не собрать. 

Время идет, отнимая у Тимоши зрение. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. 

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына» – родители Тимоши, Максим и Елизавета. 

Если каждый из вас отзовется и придет на помощь, Тимоша будет жить. Каждый день дорог. Чем быстрее сумма будет собрана - тем быстрее проведут операцию. Тем меньше последствий оставит после себя эта коварная болезнь. Просим вас не оставаться в стороне и спасти малыша.

Помочь малышу

09.01.2018

Добрый вечер, наши дорогие и любимые Волшебники и Волшебницы!

Огромное спасибо Вам за Вашу помощь. Друзья, вы столько делаете для Тимоши! Не подобрать слов как мы Вам благодарны. От всего сердца говорю вам спасибо.

С утра Тимоша просыпается в неплохом расположении духа. Сын кушает и снова засыпает. Мы начали обзванивать кинотеатры. Там нас будут показывать в фойе. Где-то только приняли документы на рассмотрение. После мы позвонили на местный телеканал, и мы договорились, что к часу дня со всеми документами мы к ним подьедем. Детей мы оставили с бабушкой. Мы договорились, что завтра к нам приедет съемочная группа снимать репортаж. Далее мы отправились в генетическую лабораторию, забрать бумагу подтверждающий диагноз. Как же долго мы его ждали, почти два месяца. В четверг врачи придут к нам домой осмотреть Тимошу. Не все врачи хотят идти на встречу, а тут сама предложила прийти к нам,чему мы очень рады. 2 раза в неделю мы купаем Тимошу. Тимоша был очень рад водным процедурам,его счастью не было предела. Брызги воды летели в разные стороны. У него опять начало пульсировать темечко. Бедный наш малыш, сколько ему приходится терпеть…? Господи, помоги нашему мальчику!!

Дорогие друзья, Тимошу забирает мрамор! Я умоляю, помогите сохранить его жизнь! Столько уже мы вместе с Вами прошли, что назад дороги нет. мы  просим всех на коленях, помогите нам, пожалуйста! Мы не хотим потерять нашего сына!

С уважением к вам,

мама Лиза и папа Максим! Храни Вас Бог!

04.01.2018

"Добрый день, дорогие наши волшебники.

Мы искренне благодарны каждому из вас за то,что помогаете нам в спасение нашего сына!

По ночам сын по-прежнему ужасно спит. Из-за того что начал кушать смесь, начал плохо спать. Пока я ему сделаю кушать, он просыпается и начинает плакать. Мое маленькое счастье... Просыпается Тимоша достаточно рано, с громким плачем. Мы с трудом его успокаиваем, я думаю у него начались головные боли, потому что он часто трогает свою голову.

Даже врагу не пожелаешь такого-видеть, как страдает твой ребёнок. Дни наши проходят быстро, всё в домашних делах. Я начала замечать, что сыночек начал плохо кушать и очень сильно потеть. К вечеру моё солнышко немного спокойнее. Мы его искупали и уложили спать. Сон Тимоши стал очень чутким, от любого звука он просыпается и плачет.

Поскорее бы все закончилось и уехать к волшебнице Полине, но наш сбор еще не закрыт. Сумма огромная и собрать без Вашей помощи нам её не реально.

Друзья! Родные! Я умоляю, не проходите мимо!!! МЫ без вас не справимся! Я очень боюсь не успеть. Я верю, что с Вашей помощью мы справимся !

С уважением к вам,

мама Лиза. Храни Вас Бог!!!"

25.12.2017

Доброго времени суток . Небольшие новости

Добрый вечер, дорогие друзья! Наши родные ВОЛШЕБНИКИ.
 
Я от всей души хочу сказать вам СПАСИБО,за вашу помощь и поддержка, она бесценна. Правильно говорят,что Мир не без добрых людей. Тимоша поздно засыпает, он плохо спит ночью. Поэтому утром он бывает вялый и капризный. Днем он практически всё время спит, просыпается только кушать. После обеда сыночек намного бодрее, он не хочет лежать, с ним нужно ходить, держа на руках. Мы планировали  выйти на улицу, но передумали. На улице достаточно холодно и ветренно. Мы так давно не гуляли с Тимошей, он наверное даже забыл что такое улица.
 
Ещё на днях надо было идти сдавать анализ крови с Тимой, но мы передумали, потому что в больнице много деток, которые болеют. Я очень боюсь, что он может заболеть. К вечеру Тима сильно беспокоится. Мой мальчик, как же ему тяжело. Он у меня храбрый. Все у него будет хорошо, я надеюсь нам осталось ждать совсем немного, и мы поедем к одному волшебному доктору. Она вылечит тебя. Сколько людей волнуется и переживает за нашего малыша. Я верю, что у тебя все наладится.
 
С вашей и Божьей помощью у нас все получится. Я умоляю не оставляйте нас одних. Без вас нам не справиться.
 
С уважением, мама Лиза.

Возврат к списку