Михайлов Тимоша

4 месяца
Диагноз: остеопетроз

До сбора

История семьи Михайловых началась в июне 2015 года. Первой на свет у счастливых молодоженов появилась дочь Лина. Мечты о большой и дружной семье начали воплощаться в реальность - Максим и Елизавета Михайловы узнали, что у них появится второй ребеночек. 

Беременность протекала хорошо. Мама была уверена, что родится мальчик, наследник! Они ведь так о нем мечтали! 
20 августа на свет появился Тимоша. Здоровый и крепкий малыш весом 3 600 и ростом 50 см. В тот момент маме казалось, что они с супругом самые счастливые люди на свете, у которых теперь двое замечательных деток. 

17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Пригласили в клинику. Материнское сердце сразу почувствовало беду. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови! Мир рухнул. В тот же вечер повторно сделали анализ крови. 

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писал врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе» - мама Тимофея, Елизавета. 

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши смертельный мрамор! Мама плакала. Папа молчал и обнимал жену. Осознавать, что Тимоша скоро навсегда может покинуть этот мир, было просто невыносимо. 

Остеопетроз – крайне редкое наследственное заболевание. По статистике с ним рождается только 1 из 100 000- 200 000 детей. Но в Чувашии, из-за особенностей этногенеза местного населения, болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. Самое страшное – эта болезнь смертельно опасна. Ее второе название «смертельный мрамор». В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный Чувашский мрамор». Это значит, что у него совсем нет времени! 

Родители Тимофея сразу же связались с семьями деток, у которых тоже БЫЛ такой диагноз. Но после трансплантации костного мозга дети обрели свой шанс на жизнь! Выяснилось, что в Израиле есть клиника Хадасса и там много лет проводят операции по пересадке костного мозга мраморным детям. 

«Это единственный шанс на жизнь нашего сыночка. Пока он жив, мы будем сражаться с мрамором, со смертью до самой победы!!» - Максим, папа Тимоши. 

Благодаря друзьям, родственникам и неравнодушным людям удалось слетать в клинику Хадасса (Израиль). Диагноз, к большому сожалению и горю, подтвердили. Доктор изучил все анализы и сообщил, что времени почти не осталось. Срочно нужна пересадка. 

Время идет, отнимая у Тимоши зрение. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. 

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына» – родители Тимоши, Максим и Елизавета. 

После сбора

Спасибо всем, кто принял участие в жизни Тимоши! Сбор закрыт, сумма собрана! Нашему БФ удалось согласовать скидку с клиникой. В данный момент в Хадассе активно ищут донора. Как только донор будет найден, малыш отправится на лечение.

Новости от 15.10.2018

"Здравствуйте, дорогие волшебники.

9-го числа сдали анализы. Показатели печени выросли ещё в четыре раза. АлАт и АСТ - 870 и 777. Это очень много. Связались с врачом, она снова назначила стероиды. Пьём. На следующей неделе снова сдадим анализы, посмотрим, они как повлияют на показатели. Дай бог, чтобы все наладилось. Вчера купили Тиме ходунки, ему очень понравилось, он хочет бегать. Спасибо за помощь и поддержку!

С уважением, родители Тимоши".


Новости от 04.10.2018

"Здравствуйте, дорогие наши спасители.

Вчера сдали анализы крови. Анализы не очень хорошие: тромбоциты ниже минимального значения в два раза, показатели печени выше положенного в шесть раз. Сразу же списались с врачом в Израиле. Она сказала, что, возможно, это вирус либо РТПХ в печени. Сказала через неделю ещё раз пересдать анализы и отправить результаты, и тогда она назначит лечение. Сегодня Тимоша под вечер сильно плакал, видимо, что-то болит. Дай бог, чтобы все поскорее пришло в норму и мы забыли про эти болячки раз и навсегда. Спасибо огромное за помощь и поддержку, что не забываете Тимошку. Дай бог вам здоровья всем!

С уважением, родители Тимоши". 


Новости от 27.09.2018

"Здравствуйте!

После снятия Хикмана Тим не особо хорошо себя чувствовал, но, слава богу, все прошло. Анализы у медвежонка неплохие, но по-прежнему высокие ферменты печени. Мы продолжаем пить урсолит. В целом все нормально. Наша доктор сказала, что мы можем ехать домой. Точнее говоря, мы уже дома. Вчера мы приехали. Самолет Тима перенес нормально, а в поезде он не спал все ночь, сильно плакал. Мы никому не сказали, что едем домой - сюрприз для всех. Дома медвежонок тоже капризничал и плакал. Он пока не понимает, что он дома, но я надеюсь, что скоро он привыкнет к дому и все наладится. Спасибо, мои дорогие, за вашу помощь и поддержку. Мы ее никогда не забудем.

С уважением к вам, родители Тимоши".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас