Милана учится в шестом классе коррекционной школы. Она обожает математику: быстро решает в уме примеры и даёт учителю ответ с помощью карточек. В обучении, общении и играх девочка использует средства альтернативной коммуникации.  Специальное устройство — айтрекер — определяет направление её взгляда и позволяет Милане осваивать образовательную программу без применения рук и вербальной речи.

Девочка очень любит учиться, но скоро может потерять эту возможность: патологический тонус мышц с возрастом нарастает, спастика и гиперкинезы не дают Милане сидеть и причиняют боль. Сейчас девочке 14 лет, и весит она всего 24 килограмма — это тоже следствие высокого тонуса, ведь вся энергия Миланы уходит на него. Страшный диагноз — спастико-гиперкинетическая форма детского церебрального паралича — крадёт у девочки детство и осложняет уход за ней.

«Дочка стала плохо спать, она больше не сидит в коляске, теперь это причиняет боль. Учителей она с нетерпением ждёт, но в специализированном стуле сидеть тоже не может. Приходится некоторые уроки проводить лежа, а это очень неудобно. Ещё год назад Милана могла держать фломастер, я немного помогала, и она рисовала свои каракули. Сейчас ей это недоступно. Дочка смотрит на лист бумаги и плачет, а у меня сердце разрывается».

Беременность мамы протекала без осложнений, родители вместе ходили на курсы подготовки к родам и очень ждали появления малышки. К сожалению, роды прошли не по плану: медикам пришлось прибегнуть к вакуум-экстракции — извлечению крохи с помощью специального прибора.

«Так случилось из-за того, что в палате произошло сильное задымление. Загорелись тонкие пелёнки, оставленные медсестрой на лампах обогрева стола для малышей. В суматохе меня оставили в дыму на пять часов, в итоге: долгий безводный период и обвитие пуповиной, ребёнок застрял в родовых путях».

Милана появилась на свет в крайне тяжёлом состоянии: 1/3 балла по шкале Апгар. Она не дышала и не кричала. Кроху сразу же забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ.

«Мы долго не могли осознать, что произошло. Я впервые в жизни увидела слёзы своего мужа. Врачи предлагали отказаться от ребёнка, но мы с супругом даже не думали об этом! На второй день пригласили батюшку, чтобы покрестить нашу красавицу. Трогать её нам не разрешали, только кормить через зонд, который был установлен в её крошечном носике. Я каждый день стояла около кувеза и молилась, чтобы доченька выжила».

Через две недели Милану перевели в отделение патологии новорождённых, где она пробыла целый месяц. После выписки из больницы трудности не закончились, девочка наблюдалась у невролога с целым перечнем диагнозов: тяжёлое перинатальное поражение ЦНС, синдром пирамидной недостаточности, гидроцефальный синдром, синдром двигательных нарушений.

«Дочка постоянно кричала, плакала, выгибалась. Гулять могли недолго, в коляске не лежала совсем. Кормить было очень сложно, проблемы с глотанием и сосанием нарастали. Я стала искать, как можно улучшить состояние здоровья дочери. Плановое лечение в родном городе давало очень скромные результаты. Мы начали ездить на реабилитации в разные уголки страны, дважды проходили лечение в Китае. После курсов стало намного лучше, хотя прогноз врачей оставался неутешительным».

К пяти месяцам врачи диагностировали Милане задержку моторного развития, тетрапарез и судорожный синдром. К счастью, эпиактивность удалось купировать препаратами. В восемь месяцев речь шла уже о ДЦП и аномалиях развития головного мозга.  Родные девочки не опустили руки, они вложили все силы в восстановление малышки, и кроха начала развиваться.

До четвёртого класса Милана училась в обычной школе в классе коррекции, однако в марте 2019 года случилась беда: девочка попала в страшное ДТП вместе с мамой. Она получила переломы правого плеча, бедренной и лобной кости.

«Мы ехали на занятия, автомобиль вёл дедушка Миланы. Ему резко стало плохо за рулём, и он упал без сознания, а машина была на полном ходу. Мы выехали на полной скорости на встречную полосу и столкнулись лоб в лоб с другим автомобилем. Последствия были ужасные: три перелома, две операции. Целый год дочка восстанавливалась после травм, пришлось перевести её на домашнее обучение».

К сожалению, на сегодняшний день возможности реабилитации Миланы исчерпаны из-за спастики — высокого тонуса мышц, который приковал девочку к кровати. Ещё год назад Милана ходила с маминой поддержкой, теперь же она не может сделать и шага. Кормить девочку родителям тоже тяжело: Милана не может глотать и давится едой. Врачи объяснили, что виной всему спастический синдром.

Родители обратились за помощью в НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко предложил радикальное решение проблемы — имплантацию баклофеновой помпы. Суть метода заключается в установке под кожу специального устройства (помпы). Основная её функция — непрерывная подача через трубочку лекарственного средства — баклофена — непосредственно к спинному мозгу. Таким образом достигается максимально возможное расслабление патологически зажатых мышц.

В условиях клиники Милане провели тест на препарат, который содержится в помпе, и ответ её организма поразил родителей. Тело девочки стало мягким, ноги и руки расслабились, изменилась даже мимика лица. Милана смогла не просто сесть, но даже скрестить ноги «по-турецки», чего не делала уже пять лет.

«Целые сутки я наблюдала за ребёнком. Дочка уснула за 5 минут и спала, как младенец, хотя обычно из-за сильных болей на засыпание уходит до трёх часов, и просыпается она раз 6-7 за ночь. Наутро действие препарата кончилось, и Милана стала очень грустной. Я спросила у доченьки, как ей было вчера. Она громко вскрикнула и улыбнулась, показывая, что ей было очень хорошо».

Милана мечтает о простых вещах: вновь выходить на прогулки, сидеть за партой, спокойно кушать, дышать и спать, но самое главное — не испытывать сильнейшей боли. Имплантация баклофеновой помпы улучшит качество жизни девочки и значительно облегчит уход за ней. Единственная преграда — стоимость необходимого лечения, 1 703 439 рублей. Для семьи Миланы эта сумма огромна, и без помощи добрых волшебников родителям не обойтись.