«Меня сводила с ума табличка с надписью “Девочка с ВПС”. Она висела в отделении реанимации над кроваткой моей новорождённой дочки. Табличка, на которой врачи обычно пишут имена деток. Только не в нашем случае. На пятые сутки стало понятно, что Камиле срочно требуется операция. Вместе с мужем мы даже не знали, что сказать. Просто смотрели друг на друга и было понятно: всем страшно. Я всю ночь провела на кухне у окна. Разговаривала с Камилой, умоляла Господа не забирать её у меня…», — начинает свою историю Татьяна, мама Камилы.

Камила — долгожданная желанная дочка в семье Казиевых. Беременность мамы протекала благополучно: хорошее самочувствие, нормальные анализы и никаких отклонений на УЗИ. О том, что со здоровьем малышки что-то не так, стало понятно только во время схваток.

«Меня поместили в родзал и, когда схватки участились, поставили аппарат КТГ. Пульс на приборе показывал то двести, то девяносто ударов в минуту. Тем не менее, роды прошли хорошо. Камила сразу закричала, её положили мне на грудь, и наступила тишина. Слышалось только лёгкое сопение, я сразу поняла: у нас с ней особая связь. Так мы пролежали вместе с ней три часа, это были первые и последние часы перед расставанием.»

В тот же день врачи сообщили: у крохи врождённый порок сердца. К тому времени малышка уже лежала в кувезе с кислородной поддержкой. Тогда же её перевезли из роддома в реанимационное отделение недоношенных и новорождённых детей Областной детской клинической больницы Екатеринбурга.

«Я позвонила мужу, он ожидал услышать от меня, что всё в порядке, но вместо этого, словно на надрыве, я сказала: “Срочно собирайся и езжай к ней, у нас порок сердца!” Он ничего не спрашивал, просто приехал по указанному адресу, позвонил оттуда, но я не слышала слов, только слёзы… Спустя пять минут он сообщил, что его пустили к дочке, он её обнял и сказал ей, что мы рядом. Через несколько дней, когда мы оба были в реанимации, врач сказал, что порок оказался намного сложнее, чем предполагалось, пытался нам объяснить, что за диагноз, в это время муж подписывал согласие на операцию дрожащей рукой. Мы не были к этому готовы.»

Диагноз Камилы: атрезия клапана лёгочной артерии с интактной межжелудочковой перегородкой, гипоплазия правого желудочка. Иными словами, правые структуры сердца, особенно правый желудочек, у девочки недостаточно развиты. Из-за этого сообщение между её сердцем и лёгкими практически отсутствовало. На пятый день жизни Камиле провели операцию: наложение центрального аорто-лёгочного анастамоза, соединив дополнительным сосудом большой и малый круги кровообращения.

Благодаря анастомозу малышка смогла дорасти до второго этапа коррекции порока — процедуры Гленна, которую ей провели в шесть месяцев.

«Я попросила медперсонал, чтобы мне разрешили самостоятельно проводить дочь до операционного блока. Я сдерживала слёзы до последнего, пока не зашла в лифт с Камилой на руках. К горлу подкатил комок, голос пропал. Мы приехали на этаж, и тут дочка очень сильно заплакала, как же мне было страшно её отдавать! Её забрали и издалека, из-за дверей, я услышала, как раздалось: “Мама”.»

Операция прошла успешно, Камила быстро восстанавливалась и шла на поправку. В десять месяцев, после курса массажа, она поползла, начала вставать у опоры, а первые шаги сделала в год и месяц. И с тех пор она ни минуты не может усидеть на месте — большая непоседа! Только вот при высокой активности у девочки начинают синеть губы, носогубный треугольник и кончики пальцев.

Все проведённые операции лишь подготовили сердце Камилы к заключительному этапу коррекции врождённого порока. С точки зрения российских врачей, дальнейшее лечение девочки предполагает проведение ей паллиативной процедуры Фонтена, при которой бедную кислородом кровь из нижней полой вены перенаправят в обход сердца непосредственно в лёгкие. Разделение кругов кровообращения снизит нагрузку на сердце ребёнка, однако оно продолжит работать вполсилы: как двухкамерное, вместо четырехкамерного в норме. Физиология кровообращения по Фонтену неестественна для человека, что грозит отдалёнными серьёзными осложнениями, требующими новых и новых оперативных вмешательств, вплоть до пересадки сердца.

В надежде, что существует возможность воссоздать анатомически правильное строение сердца дочери и полностью восстановить его функции, родители обратились за вторым мнением в Университетский госпиталь Бонна. После тщательного изучения медицинских документов ребёнка, немецкие специалисты предложили выполнить Камиле радикальную или полуторажелудочковую коррекцию порока сердца.

К большому сожалению, стоимость операции в немецкой клинике слишком велика для семьи — 100 500 евро, или 11 514 285 рублей по курсу Райффайзенбанка (111,57 + 3) рублей за 1 евро. Это заоблачная сумма для родителей Камилы!

«На первый взгляд Камила выглядит как обычный ребёнок, играет, бегает, дурачится. Но, к несчастью, это не так. Сердечко Камилы работает на износ и не даёт ей полноценно расти и развиваться. Более того, это состояние несёт угрозу здоровью и жизни дочки. Пожалуйста, помогите нам оплатить спасительную операцию для дочери. Самим нам никогда не справиться!»

Посмотреть это видео на YouTube: https://youtu.be/sD91_GFDO0Y