Гулин Миша
Сделать репост
Сумма: 2 350 660 руб.

Диагноз: зеркальная стопа, удвоение малоберцовой кости, полный вывих стопы и другие

  • Описание
  • Документы
  • Новости
  • Видео

Открытие сбора: 24.07.2017

Закрытие сбора: 11.09.2017

Цель сбора: проведение второго этапа операции

До сбора

Двухлетний Мишенька – не просто долгожданный и любимый, а по-настоящему выстраданный ребёнок. Но на 23 неделе беременности на УЗИ нашли незначительную патологию – полидактия левой стопы (три лишних пальца на ноге). Врачи тут же успокоили, что угрозы нет и эта проблема легко решается незначительным хирургическим вмешательством. Родители вздохнули с облегчением, но после рождения малыша стало очевидно – патология ноги гораздо существеннее, чем предполагалось. Мальчику поставили целый список диагнозов: аплазия большеберцовой кости, удвоение малоберцовой кости, полный вывих стопы, зеркальная стопа, отсутствие надколенника. Фактически у Миши две малые берцовые кости, две пяточные кости, а стопа повёрнута в неестественном направлении и при некоторых положениях смотрит назад. 

Клиника Святой Марии в США согласилась принять Мишу и сделать ему три сложнейшие операции. Врачам придётся сломать кости, хаотично обмотанные сухожилиями и связками, удалить лишнее и собрать ногу фактически заново. Но американские хирурги обещают, что после всего этого к семи годам мальчик будет полностью здоров и сможет бегать. Семье уже удалось собрать деньги на первый этап операции, который прошёл 27 апреля 2017 года. Осенью пройдет второй и самый сложный этап операции.

После сбора

Спасибо всем неравнодушным людям, благодаря которым удалось собрать средства на лечение маленького Миши!  Уже 3 октября доктор Пейли проведет сложнейшую операцию на ножке и Миша будет учиться ходить заново.

Новости 05.10.2017

Дорогие наши волшебники и феи, доброе утро. 3 октября рано утром мы прибыли в клинику Св.Марии в операционное отделение, где прошли подготовку к операции и подписали согласие на операцию и переливание крови. Анестезиолог с нами провёл беседу и рассказал о методах анестезии и последующее обезболивание. Мишутку взвесили, сказали крупный мальчик у вас - 21 кг, обезболивающее будем контролировать. В 9.30 нас пригласили в операционную, Мишутка был под действием успокоительного лекарства, но я сама отнесла малыша в операционную и была рядом пока не уснул. Дальше мы направились в комнату ожидания, самый мучительный момент ожидания. В 16:00 к нам вышел доктор Пэйли и рассказал о ходе операции и о состоянии сыночка. Мишутке была проведена реконструкция коленного сустава ( капсулотомия, с бедра натянули мышцы на суставы и заменили сухожилия), фиксация стопы к малоберцовый костям и установлена спица на всю длину ножки( чтоб зафиксировать ножку в прямом положении) и установлен новый аппарат со спицами в стопе. Наш малыш себя чувствовал хорошо под наркозом все время операции. В 19.40 нас пригласили в реанимационную палату, Мишенька уже лежал с открытыми глазами и хриплым голосом звал маму. Мы сильно обрадовались увидев сына в хорошем состоянии, наш малыш настоящий герой))) В палату нас привезли в 21 час, подключили приборы и капельницу. Мишутка стал плакать, обрывать капельницу и выдернул дренаж из ножки и датчики. Я попросила увеличить дозу морфия , дежурный анастазиолог дал добро. И наш сыночек в 2 часа ночи уставший от боли, уснул, но не надолго. В 6 утра нас разбудила мёд.сестра для проведения ряда процедур(анализы, измерение давления и температуры, приём лекарств). У Миши держаться температура весь день, говорят, реакция на инородное тело в организме и лекарства. Днём приходил доктор Робенс, посмотрел швы и ножку, сказал все отлично. Слава Богу, сыночек сегодня кушает и днём поспал 3 часа. Спасибо огромное Всем кто помогает и переживает за нас! 

Новости 02.10.2017

Доброе утро, наши родные и близкие! Сегодня мы ездили на прием к доктору Пэйли. Мишутка долго возмущался и не давал себя посмотреть, никак не может простить доктора Пэйли за боль, причиненную во время удаления спицы из бедра. Говорят, детки все быстро забывают, но не в нашем случае, у Мишутки память очень хорошая на боль и обиды. Слава Богу, ножка готова к операции и очень красивая, как говорит наш доктор. После второй операции сыночку полностью модернизируют аппарат, и верхнее кольцо опустят на уровне колена, т.е. передвигаться в таком аппарате будет намного легче. Мы очень переживали,что операцию могут отложить из-за покраснений на правой ножке, но все в порядке, порекомендовали помазать мазью и все. И завтра 3 октября мы должны приехать в предоперационное отделение в 7.15, пройти подготовку, пообщаться с анестезиологом и в 9.00 начнется операция. Вечером нам позвонили из клиники спросили какие мы принимаем препараты, спросили разрешения на переливании крови, если это понадобиться (во время первой операции Мишутка потерял много крови и пришлось делать переливание) и рассказали режим питания и питья. Сегодня рано покупались, поужинали и в 21.30 наш Мишутка уже спал, чувствует малыш, что силы ему понадобятся не малые. Мы конечно очень переживаем, операция сложная и по времени займет около 8 часов, но мы доверяем нашему дорогому и единственному доктору Пэйли. Спасибо Вам огромное что совершили для нас чудо и дали возможность сохранить ножку сыночку! Просим помолиться за нашего сыночка, нас много, Господь услышит наши молитвы и поможет Мишутке пройти тяжелые испытания! Желаем всем доброго дня и много счастья!!!

22.08.2017

Доброе утро, наши родные. Эта неделя была не из легких для Миши. В понедельник удалили спицу из колена, а во вторник у Мишутки поднялась температура 37 С. Весь день капризничал и кушал только кашку и арбуз. 
В среду мы поехали модернизировать аппарат, нам добавили полукольцо на середину голени и кольцо для подошвы. Регулировочные тяги от бедра до голени убрали и поставили тяги для выпрямления стопы. Так как левая ножка в положении на носочке и добавили нижнее кольцо, ножка получилась длинней правой на 6 см. Наш физиотерапевт написала рецепт для мастера по изготавливанию ортопедических брейсов и обуви, чтоб нам нарастили подошву. Вечером у Миши опухла стопа и появилось покраснения у спиц, пришлось дать обезбаливающее. В пятницу позвонили из клиники и попросили приехать на прием к Робенссу, доктор Пэйли дал распоряжение изменить размер тяги и  выдать нам график для регулировки. Я спросила про стопу, какие лекарства нам принимать, чтоб спала отечность и покраснение. Робенсс назначил курс антибиотиков. График по регулировки тяг по исправлению положения стопы до 6 сентября 2017г.. Спасибо всем кто нас поддерживает и переживает за нас. Спасибо фонду Алеша, за помощь для нашего малыша. Желаем всем здоровья и любви!!

15.08.2017

Дорогие наши волшебники и феи, доброе утро. Сегодня у Мишутки был очень тяжелый день, мы были на приеме в клинике у доктора Пэйли, Робенсса и Кристин. В первую очередь мы направились в кабинет рентгенолога, и сегодня с первой попытки не удалось сделать удачные снимки, испытали шок от аппарата дважды. Затем направились в кабинет ожидания врачей, и когда зашли три специалиста, и в руках были плоскогубцы, ключи и болты, я поняла, что-то страшное сегодня предстоит испытать. Они между собой о чем-то долго беседовали, поняла только одно Пэйли был доволен своей командой и результатом их работы. Робенсс, сначала краснел по лбу бежал пот, но когда Пэйли сказал ты молодец, он выдохнул и побледнел. Пэйли повернулся к нам и сказал, я сейчас все объясню, и так спокойно, без эмоций говорит: "сейчас мы вытащим спицу из бедра на живую без обезболивания. А в среду вы приедете, вам добавят кольцо на уровне колена и дадут схему, ногой я доволен, она прямая." Я спросила, когда нам приделают подошву к нижнему кольцу, малышу уже очень хочется вставать и ходить, и поменяют ли его на диаметром побольше. Пэйли дал распоряжение об установке подошвы на кольцо, но сказал что, кольцо поменяет только после второй операции. Мы положили Мишутку и Пэйли начал откручивать спицу, я не выдержала и ушла из кабинета, такие процедуры моя нервная система сегодня бы уже не выдержала, я только слышала крики и плачь. Когда я зашла в кабинет Мишутке уже накладывали марлю на место нахождения спицы. Бедный мой малыш, сжал кулачки, его трясло от боли, и он сильно плакал. Мы быстро ушли из клиники, а Юра оформлял документы на следующий прием. Мы погуляли по территории, малыш успокоился сел в машину и уснул. А в среду к 9 утра мы поедем полностью модернизировать аппарат и получим график по выпрямлению стопы, надеюсь последний. Спасибо огромное за поддержку и материальную помощь моему сыну!

7.08.2017

"Доброе утро, родные и добрые волшебники. У Миши настал новый период, он приспосабливается к аппарату, с нижнего кольца убрали уголки - вставать и передвигаться стало намного трудней. Он сам подползает к ходункам, встает и пытается ходить на носочках, понял наш умничка, что с опорой намного легче. Ходим минут 10, потом устает и опять ползком на коленке и ножку левую волоком за собой тащит, аппарат тяжелый, но у Мишутки быстро получается. Сегодня на улице увидел мальчика и очень долго и внимательно смотрел, как тот с мамой гуляет за ручку, а у Миши в глазах только один вопрос, ЭТО КАК? Я стала его обнимать и говорить,что милый мой, и ты скоро будешь с мамой и папой за ручку ходить, только нужно немного потерпеть, он посмотрел на меня и вздохнул. Уже все понимает мой малыш. У сыночка прорезались 2 новых зубика, всю неделю донимали и мучили моего мальчика. Еще мы стали больше рисовать, пластилин нам уже надоел, рисуем кружочки и прямые линии. А в целом у нас все хорошо, идем к намеченной цели. Вы нам пишите очень много добрых слов и пожеланий, я знаю каждый из вас переживает за Мишу, огромное вам за это спасибо. Спасибо что вы с нами, спасибо за вашу помощь и поддержку. Желаем вам здоровья, удачи и счастья!"

30.07.2017

"Доброе утро, наши родные волшебники. У Мишутки продержалась температура одни сутки, скорей всего реакция на боли в ножке. Больше температура не поднималась и Мишутка себя чувствует хорошо, только немного отекла ступня, периодами это бывает. 28 июля ездили на прием в клинику, изначально записывались к Робенсу, но на наше счастье нас посмотрел доктор Пэйли. Он сказал, что ножку нам нужно выпрямлять еще 2 недели и перейдем на стопу. Я спросила про дату операции, Пэйли сказал что торопиться в нашем случае ни как нельзя, чтоб не повредить сухожилия и Мише не было так больно, стопу будем исправлять минимум 2 месяца. Тяги в аппарате доктор Пэйли сказал, менять постепенно, и мы сменили только одну вчера и 2 августа еще 2 тяги поменяем. Я так благодарна докторам, что у нас есть время, и моему мальчику не будут резко все исправлять, он и так плачет каждый вечер от боли, и по ночам не знает в какую сторону ему ножку положить чтоб по легче стало.

Вчера очень устали в клинике, но сыночек вчера все выдержал достойно, уже стал привыкать и рентгеновскому аппарату и к Люку, почти не плакал. Таня и Анна мне подсказали, чтобы не гноились ранки, их нужно перематывать бинтом. 3 дня перематываю, и выделений стало меньше и ранки почище. Какое облегчение на душе, когда можно с мамочками обсудить проблемы, связанные с твоим малышом, и получить дельный совет. Еще хочу поделиться новыми достижениями Мишутки. Он стал говорить три новых слова: чисто, рыба и арбуз. Еще нам Таня отдала книжки на русском языке, и Мишутка их читает с удовольствием, открывает книжку и на своем лялечном мне пересказывает, что видит на картинке. Сыночек наш за 3 месяца повзрослел, смотрит на нас и все понимает, что терпеть ему придется еще долго, а мы его можем только обнять и приласкать, и любить его сильно при сильно. Спасибо Вам добрые и неравнодушные волшебники, за помощь и добрые пожелания нашему Мишутке. Желаем Вам счастья и много любви!"

25.07.2017

"Доброе утро, дорогие наши волшебники. Сегодня у Мишутки поднялась температура 38.5 С, с 5 утра малыш не спал, плакал и гладил свою левую ножку. Еще вчера начал капризничать и целый день не отходил от папы и от мамы. Вечером мы с Мишей погуляли по улице, подкрутили спицы,по схеме нужно было подкручивать по 4 мм каждую (давно так не крутили), покупались и обработали все ранки. В бедре очень большие опорные штыри, и кожа уже начала растягиваться и рваться, промывать Хлоргекседином не достаточно и мы накладываем мазь с антибиотиком, чтоб вытянуть гной из ранок. 

Горлышко не красное и сопелек нет, скорей всего болевой синдром спровоцировал температуру. Будем завтра наблюдать за Мишуткиным состоянием и следить за температурой. Прием у доктора Робенса перенесли на 28 июля, заканчивается схема и с аппарата будут откручивать зет углы, чтоб постепенно ставить стопу в правильное положение. Колено и малоберцовые кости и бедренную кость уже вытянули и выпрямили. Очень переживаем как эту процедуру перенесет наш малыш, доктор Люк порекомендовал дать перед приемом обезболивающее и после принимать 7 дней на ночь. 

А в целом Мишутка стал больше двигаться и вставать на ножки, от этого испытывает большую радость и счастье, мы хлопаем ему в ладоши и хвалим за его достижения. Стал больше рисовать, нет не в альбоме, а на стенах в квартире, серые стены не в Мишуткином стиле. Ну ничего мама все отмоет, чем бы дитя не тешилось лишь бы не плакало. Вам огромное спасибо за помощь и добрые пожелания! Желаем Всем счастья и здоровья!"

Возврат к списку