#Уфа, Республика Башкортостан
Мия Варнашова, 4 года
ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПРР, левосторонний сколиоз I степени
Документы
0%
230 602 ₽
501 764 ₽
Осталось собрать: 271 162 ₽
История ребёнка

Анастасия и её будущий избранник сначала были просто коллегами. Так продолжалось недолго: они стали парой, быстро съехались. У Анастасии уже был сын от прошлого брака, а у её спутника детей не было. Мысли об общем малыше становились всё более настойчивыми.

«Мы хотели общего ребёнка. В течение года у нас ничего не получалось. Когда мы увидели долгожданные две полоски, мы были самые счастливые на земле. И мы были уверены, что у нас будет девочка».

И предчувствие пару не обмануло. Почти: это были две девочки! Но об этом стало известно позже. Начало же срока принесло разные вести: сначала плохую, а потом — замечательную.

«К сожалению, с самого начала беременности у меня был сильный тонус: мне пришлось сразу уйти на больничный. К семи неделям у меня обнаружили двусторонний мастит с многочисленными шишками. Мне назначили операцию по их удалению. Благо мне попался хороший хирург, который предложил не оперироваться во время срока, а назначил антибиотики. Я пошла к гинекологу, чтоб он подобрал безопасный препарат. Мне сделали УЗИ, и оно показало двойню. Придя домой, мы с мужем начали выбирать имена, и, так как мы почему-то были уверены, что это девочки, остановились на именах „Мия“ и „Лея“».

Беременность для Анастасии была мучением: никак не отпускал тонус, а это — постоянные боли. Самочувствие было соответствующее — плохое. К концу третьего месяца настало время первого скрининга. УЗИ показало, что один из эмбрионов замер в развитии. Из двух выбранных имён пришлось оставить одно: супруги решили, что будут ждать Мию.

В этот день Анастасия в очередной раз пришла на осмотр к гинекологу. Она вышла из кабинета, и прошло буквально 15 минут, как у девушки открылось кровотечение. Кое-как дошла домой. Через 20 минут за ней приехала скорая. До конца срока оставалось ещё чуть больше двух месяцев.

«По приезде в роддом я сразу, без очереди зашла в кабинет и сказала, что у меня сильное кровотечение. Меня попросили раздеться и залезть на кресло для осмотра. Я просто повернулась спиной и показала свои ватные зимние штаны, по которым стекала кровь. Меня экстренно отправили на УЗИ и начали готовить операционную. УЗИ показало тотальную отслойку плаценты. Меня прокесарили, Мию увезли в реанимацию. С момента отслойки и до появления дочери прошло 3-4 часа. Всё было как в тумане, я не понимала, что это всё реально происходит со мной».

Первый раз, когда Анастасия увидела свою дочь, остолбенела. Эмоций не было, лишь одна мысль: «Какая же она маленькая!». Каждый день мама заходила к новорожденной на 5-10 минут и носила сцеженное молоко. Потом она возвращалась в свою палату, куда другим счастливым мамочкам приносили их малышей. Смотреть на это было невыносимо.

Так и провели 10 дней Анастасия и её малютка по разным палатам. Девушку выписали, а Мия осталась в реанимации. Это был конец декабря: город жил предновогодней суматохой, кругом счастливые лица, каждый ждёт чуда. А Анастасия ходила словно зомби и думала об одном: её едва родившаяся девочка одна в реанимации, между жизнью и смертью. Девушка даже не могла увидеться с малышкой: тогда продолжал ходить коронавирус, и в роддом её не пускали.

Через две недели Мия задышала сама, и её перевели в обычную палату. Анастасия наконец-то могла быть вместе с дочерью. Но без теста на ковид её никто бы не пустил в роддом. На дворе январские праздники, все лаборатории закрыты. Вот такое, казавшееся в тот момент глупым, обстоятельство разделяло их с дочкой. Анастасия не выдержала и разрыдалась. Чудом она смогла отыскать место, её могли принять. За каких-то 5 минут до закрытия она залетела в лабораторию и сдала этот злосчастный тест. Уже через два часа она была в роддоме.

Теперь Анастасия могла взять свою дочь на руки. Но она боялась: такой хрупкой и маленькой была Мия. Девушке объяснили, что малышку нужно будет кормить через зонд и первое время держать под синей лампой, так как у Мии была желтуха. И не только она: ещё и пневмония, энтероколит, асфиксия, анемия, порок сердца. Следующие 20 дней они провели в роддоме: Мия приходила в норму и набирала необходимый вес.

«Перед выпиской нам проводили разные обследования: всё было хорошо. Нас позвали делать УЗИ головного мозга. Пока мы сидели в очереди, детей перед нами осматривали каждого по 2-3 минуты, но Мию не отдавали минут 10-15. Я заглянула в кабинет, спросила, почему так долго. Заведующая, которая делала УЗИ, спросила, есть ли у меня ещё дети. Я ответила, что у меня есть сын. Она сказала, что зайдёт ко мне позже. Я поняла, что с Мией что-то серьёзное. Заведующая сказала, что у неё перивентрикулярная лейкомаляция и что я очень сильно намучаюсь. Я начала читать об этом в интернете, там писали, что этот диагноз приводит к ДЦП. Я держала себя в руках и надеялась на лучшее. Мия выглядела как обычный ребёнок, и мне казалось, что это всё ошибка».

Начались обычные декретные будни. Анастасия с дочкой регулярно бывала с у врачей, пытаясь выяснить, что делать с их диагнозом. Она видела, что с малышкой не всё в порядке: к 6-ти месяцам девочка даже не научилась переворотам. Мама решила отдать дочку на курс реабилитации, но он не принёс пользы. Через три месяца педиатр предложил оформлять инвалидность. Анастасия выходила из кабинета злая на врача, но вскоре начала собирать документы. К году инвалидность была оформлена, и тогда же Мии поставили диагноз — «ДЦП, спастический тетрапарез».

С тех пор каждый день Анастасии — это забота о дочери. В борьбе с ДЦП главное оружие — регулярная качественная реабилитация. Мама постоянно откладывает средства на занятия со специалистами, иногда приходится открывать самостоятельные сборы. И, конечно, ежедневно занимается с дочкой дома: массажи, суставная гимнастика, вертикализация, упражнения на мелкую моторику. В одном реацентре, где Мия регулярно проходит терапию, от мам Анастасия узнала про операцию, которая сможет помочь её дочери. Дмитрий Зиненко, заведующий отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, ознакомился с историей болезни Мии и вынес вердикт: да, необходима операция.

Селективная дорсальная ризотомия (СДР) — операция, которая помогает устранить спастику. Хирург разделяет корешки чувствительных нервов спинного мозга, которые идут к мышцам ног, на отдельные волокна. Затем среди них определяет те, что вызывают повышенный тонус: аномальные волокна пересекает, а нормальные сохраняет нетронутыми. В результате сигналов от мышц стпновится меньше и спастичность снижается. 

Сейчас Мии 4 года, и она мало что может сама: дежит голову, стоит, если её поддерживать, с трудом ползает. Если положить перед девочкой игрушку, она будет к ней тянуться, но не сможет взять: ручки её не слушаются, их скручивает высокий тонус. В такие моменты Мия плачет. Каждый скачок роста вызывает повышение тонуса во всём теле, а он в свою очередь — контрактуры, искривление позвоночника. И это не только откат в навыках — это постоянная боль, от которой ребёнку никуда не деться.

Мии необходима операция. К сожалению, количество квот на подобное хирургическое лечение в десятки раз меньше, чем нуждающихся в нём детей. Анастасии нужно найти средства самостоятельно, а это — 501 764 рубля. Женщина воспитывает двоих детей одна, не работает: с таким ребёнком, как Мия, это невозможно. Анастасия не соберёт нужную сумму без помощи. Ей остаётся одно: надеяться, что история её дочери тронет ваше сердце.