Перейти на новую версию сайта

Мохова Есения

6 лет
Город: Москва
Диагноз: АСТА 2 синдром, ангиопатия Моямоя

До сбора

Долгожданная дочь Есения появилась в семье Моховых в срок. Беременность и роды прошли без особых осложнений. Малышка казалась полностью здоровой, но когда ей исполнилось полгода, родители заметили отставание в развитии. Однако первое время анализы и обследования не показывали никаких отклонений. 

В девять месяцев после первой простуды у Есении началась одышка. Педиатр направил семью к кардиологу, тот диагностировал порок сердца. 

Выяснилось, что после рождения у Есении не закрылись артериальный проток и овальное окно, при этом размеры их были очень большими. Простуда усугубила состояние, давление в легких выросло - оперировать малышку сразу было нельзя. Понадобилось две недели подготовки и терапии. 

Операция прошла успешно. Год после неё девочка восстанавливалась. Постепенно она окрепла, но постоянно появлялись новые симптомы и диагнозы. МРТ показала изменения в белом веществе мозга. Начались проблемы с мочевым пузырем, кишечником. 
На очередном обследовании перед получением инвалидности выяснилось, что у Есении резко расширилась аорта. Девочка начала болеть почти без перерывов, появилась одышка. Семья поехала в кардиоцентр Мюнхена, чтобы выяснить причину. Там специалисты нашли мутацию в гене АСТА2. Из-за нее в организме крохи нарушен синтез белка, помогающего гладким мышцам сокращаться. Это нарушение влияет на всю гладкую мускулатуру: сердце, кишечник, мочевой пузырь, сосуды головного мозга и пр. 

В клинике Мюнхена Есении также провели МРТ и кроме сердца исследовали сосуды головы. Оказалось, что у Есении редкая патология, из-за которой нарушено мозговое кровообращение, есть высокий риск инсульта. Врачи заподозрили диагноз «Моямоя». Из клиники семью отправили в детский госпиталь в Цюрихе в центр Моямоя для подтверждения. 

Из-за основного заболевания у Есении нарушено кровообращение мозга. С течением времени кровоток ухудшается, артерии сужаются. Это приводит к ишемическим атакам и инсультам. Каждое кровоизлияние в мозг грозит нарушениями в работе мозга и потерей умений, способностей и даже личности. Операция на мозге – единственное средство спасения. 

Профессор Кан, специалист центра Моямоя, подробно рассказала родителям о диагнозе ACTA2, который поставлен Есении. Дала рекомендации, на что нужно обратить внимание, что делать с остальными проблемами, которые есть у девочки. Профессор Надия Кан занимается этой патологией уже с 2003 года и уверена, что после проведения всех коррекционных операций при наблюдении за состоянием организма Есения сможет жить полноценной жизнью. 

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать необходиму сумму для проведения операции Есении! Теперь девочка сможет поехать в Швейцарию в центр Моямоя и после лечения она не будет больше бояться инсультов.

Новости от 15.11.2019

 
"Здравствуйте!
 
Весь месяц Есения занималась учебой - в нашей школе нет осенних и весенних каникул. Дочь с удовольствием учит иностранные языки, много читает, посещает занятия на ипподроме и в центре живописи. Благодаря дистанционному обучению она успевает не только учиться, но и играть и гулять. Есения заранее готовится к Новому году, выбрала себе в этом году костюм Фиксика Симки. Письмо Деду Морозу уже написала и отправила. Вот такие у нас новости.  
 
С уважением, мама Есении".

Новости от 14.10.2019

"Здравствуйте.

В сентябре Есения прошла плановое обследование в Мюнхенском кардиоцентре. Нужно было посмотреть состояние сердца после проведённой операции. Всё без изменений, что нас порадовало.

В школе Есения учится хорошо, программу полностью осваивает и дополнительно изучает немецкий и английский языки. Почему-то изучение иностранных языков ей всегда нравилось больше изучения русского. Нам остаётся поддерживать её в этом. Также продолжаем занятия по рисованию и лепке. В течение этого месяца перенесли лёгкую простуду, сейчас уже выздоравливаем. Всем желаем здоровья и позитива в эту холодную осень!

С наилучшими пожеланиями, мама Есении".

Новости от 10.09.2019

"Здравствуйте!

Есения — первоклассница! С маленького возраста дочка тянулась к знаниям, очень любит книги, познавательные мультфильмы, интересуется иностранными языками. О школе она мечтала уже год, но мы всё же решили подождать семи лет. Поскольку ребёнок у нас необычный, то и обучение для Есении мы выбрали не самое обычное.

Есения учится в дистанционной школе. Для нас в этом много плюсов. Ребёнку не обязательно просыпаться рано утром, занятия проходят днём, и мы не тратим время на дорогу до школы. Благодаря этому у дочки много времени для занятий вне уроков. У ребёнка индивидуальный план занятий и интересные уроки на платформе школы. Урок можно прервать и сделать, когда будет подходящее настроение. Есения не устаёт от длительного сидения на уроках, занятия по интернету ей интересны. К тому же сейчас дистанционное образование позволяет ученикам общаться между собой и с учителем на вебинарах и вне занятий. В общем, мы очень довольны.

Желаем Есении и всем детям удачного учебного года, крепкого здоровья, а родителям — спокойствия и сил! Спасибо большое всем, кто подарил возможность радоваться жизни нашей дочке и нашей семье!

С уважением, мама Есении".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас