Листайте вниз

Мохова Есения

6 лет
Город: Москва
Диагноз: АСТА 2 синдром, ангиопатия Моямоя

Долгожданная дочь Есения появилась в семье Моховых в срок. Беременность и роды прошли без особых осложнений. Малышка казалась полностью здоровой, но когда ей исполнилось полгода, родители заметили отставание в развитии. Однако первое время анализы и обследования не показывали никаких отклонений. 

В девять месяцев после первой простуды у Есении началась одышка. Педиатр направил семью к кардиологу, тот диагностировал порок сердца. 

«Днем и ночью я сидела рядом с дочкой и слушала ее сердечко, думала только об одном – дожить бы до больницы», - вспоминает мама Есении Марина. 

Выяснилось, что после рождения у Есении не закрылись артериальный проток и овальное окно, при этом размеры их были очень большими. Простуда усугубила состояние, давление в легких выросло - оперировать малышку сразу было нельзя. Понадобилось две недели подготовки и терапии. 

«Все это время Есения, еще не понимая, что ей предстоит, радовалась жизни, новым друзьям по палате и пела звонким голосом распевки», - вспоминает мама. 

Операция прошла успешно. Год после неё девочка восстанавливалась. Постепенно она окрепла, но постоянно появлялись новые симптомы и диагнозы. МРТ показала изменения в белом веществе мозга. Начались проблемы с мочевым пузырем, кишечником. 
На очередном обследовании перед получением инвалидности выяснилось, что у Есении резко расширилась аорта. Девочка начала болеть почти без перерывов, появилась одышка. Семья поехала в кардиоцентр Мюнхена, чтобы выяснить причину. Там специалисты нашли мутацию в гене АСТА2. Из-за нее в организме крохи нарушен синтез белка, помогающего гладким мышцам сокращаться. Это нарушение влияет на всю гладкую мускулатуру: сердце, кишечник, мочевой пузырь, сосуды головного мозга и пр. 

В клинике Мюнхена Есении также провели МРТ и кроме сердца исследовали сосуды головы. Оказалось, что у Есении редкая патология, из-за которой нарушено мозговое кровообращение, есть высокий риск инсульта. Врачи заподозрили диагноз «Моямоя». Из клиники семью отправили в детский госпиталь в Цюрихе в центр Моямоя для подтверждения. 

«В декабре 2018 года мы провели обследование в Моямоя центре. МРТ, ПЭТ, ангиография показали, что Есении нужно провести операцию на левой стороне мозга». 

Из-за основного заболевания у Есении нарушено кровообращение мозга. С течением времени кровоток ухудшается, артерии сужаются. Это приводит к ишемическим атакам и инсультам. Каждое кровоизлияние в мозг грозит нарушениями в работе мозга и потерей умений, способностей и даже личности. Операция на мозге – единственное средство спасения. 

Профессор Кан, специалист центра Моямоя, подробно рассказала родителям о диагнозе ACTA2, который поставлен Есении. Дала рекомендации, на что нужно обратить внимание, что делать с остальными проблемами, которые есть у девочки. Профессор Надия Кан занимается этой патологией уже с 2003 года и уверена, что после проведения всех коррекционных операций при наблюдении за состоянием организма Есения сможет жить полноценной жизнью. 

«Эта надежда и вера подтолкнула меня к обращению в фонд для сбора средств. Мы очень хотим помочь малышке радоваться жизни, быть здоровой и счастливой. Есения - добрая, милая и чувствительная девочка. А также очень одаренная. В четыре года она самостоятельно научилась читать, считать, рисовать чудесные рисунки. Она очень музыкальна, любит животных. Я уверена, что из нее вырастет чудесный человек». 

Операция назначена на май 2019 года. Но клиника выставила неподъемный для семьи счет - 140 000 швейцарских франков, или 9 884 000 рублей (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК» 67,6 + 3 рубля за 1 швейцарский франк). Пожалуйста, помогите малышке справиться с тяжелыми последствиями ей диагноза и сохранить навыки, которым она уже успела научиться. Если не провести операцию, в любой момент у девочки может произойти инсульт, последствия которого предугадать невозможно.

Новости от 11.02.2019

"Здравствуйте!

Самочувствие у Есении хорошее. По здоровью решаем вопрос с экземой на коже неясного происхождения. Анализы на грибок и аллергию ничего не дали. Поиски хорошего дерматолога продолжаются. Готовимся к операции, делаем замену загранпаспорта. Оказалось сложным заданием сделать хорошее фото на паспорт. Из-за расширенных зрачков Есении сложно делать фото со вспышкой. Но мы справились и с этим. Дочка последние полгода проявляет интерес к приготовлению еды, особенно любит выпечку. Теперь и младшая сестра присоединилась к этому занятию. Вместе веселее!

С уважением, мама Есении".


Новости от 04.02.2019

50%

"Добрый день! 

Есения практически выздоровела. Все по-прежнему: мы стараемся избегать лишних контактов, чтобы не поймать новые вирусы, так как прививки от некоторых вирусов при заболевании Есении противопоказаны. Со следующей недели возобновляем занятия с нейропсихологом, стараемся максимально развить мозг и таланты нашей девочки. Во время прохождения обследования в швейцарской клинике Есении проводили тестирование и выявили, что у нее в некоторых областях развитие опережает на четыре-шесть лет. Поэтому мы стараемся сделать упор в развитии на логику, творчество. Любимые игры Есении в последние полгода - в спасателей. Вот и на этой неделе она активно спасает мир в маске Леди Баг. 

Мама Есении".


Новости от 28.01.2019

"Добрый день!

У Есении сейчас, как и каждую зиму, период ОРВИ. Она очень легко ловит все вирусы, и длительность болезни всегда не менее двух недель. Скорая помощь часто бывает у нас в гостях, так как при заболевании Есении нужно сбивать температуру выше 38 градусов, а это не всегда получается собственными силами. Занятия по нейрокоррекции мы на этот период всегда отменяем, но творить, если есть силы, никогда не помешает. Поэтому основные занятия на этот период: рисование, лепка, чтение книг, игры и просмотр мультиков. Во время болезни мы стараемся делать то, что приносит удовольствие Есении.

Мама Есении".


Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас