Мохова Есения

6 лет
Город: Москва
Диагноз: АСТА 2 синдром, ангиопатия Моямоя

До сбора

Долгожданная дочь Есения появилась в семье Моховых в срок. Беременность и роды прошли без особых осложнений. Малышка казалась полностью здоровой, но когда ей исполнилось полгода, родители заметили отставание в развитии. Однако первое время анализы и обследования не показывали никаких отклонений. 

В девять месяцев после первой простуды у Есении началась одышка. Педиатр направил семью к кардиологу, тот диагностировал порок сердца. 

Выяснилось, что после рождения у Есении не закрылись артериальный проток и овальное окно, при этом размеры их были очень большими. Простуда усугубила состояние, давление в легких выросло - оперировать малышку сразу было нельзя. Понадобилось две недели подготовки и терапии. 

Операция прошла успешно. Год после неё девочка восстанавливалась. Постепенно она окрепла, но постоянно появлялись новые симптомы и диагнозы. МРТ показала изменения в белом веществе мозга. Начались проблемы с мочевым пузырем, кишечником. 
На очередном обследовании перед получением инвалидности выяснилось, что у Есении резко расширилась аорта. Девочка начала болеть почти без перерывов, появилась одышка. Семья поехала в кардиоцентр Мюнхена, чтобы выяснить причину. Там специалисты нашли мутацию в гене АСТА2. Из-за нее в организме крохи нарушен синтез белка, помогающего гладким мышцам сокращаться. Это нарушение влияет на всю гладкую мускулатуру: сердце, кишечник, мочевой пузырь, сосуды головного мозга и пр. 

В клинике Мюнхена Есении также провели МРТ и кроме сердца исследовали сосуды головы. Оказалось, что у Есении редкая патология, из-за которой нарушено мозговое кровообращение, есть высокий риск инсульта. Врачи заподозрили диагноз «Моямоя». Из клиники семью отправили в детский госпиталь в Цюрихе в центр Моямоя для подтверждения. 

Из-за основного заболевания у Есении нарушено кровообращение мозга. С течением времени кровоток ухудшается, артерии сужаются. Это приводит к ишемическим атакам и инсультам. Каждое кровоизлияние в мозг грозит нарушениями в работе мозга и потерей умений, способностей и даже личности. Операция на мозге – единственное средство спасения. 

Профессор Кан, специалист центра Моямоя, подробно рассказала родителям о диагнозе ACTA2, который поставлен Есении. Дала рекомендации, на что нужно обратить внимание, что делать с остальными проблемами, которые есть у девочки. Профессор Надия Кан занимается этой патологией уже с 2003 года и уверена, что после проведения всех коррекционных операций при наблюдении за состоянием организма Есения сможет жить полноценной жизнью. 

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать необходиму сумму для проведения операции Есении! Теперь девочка сможет поехать в Швейцарию в центр Моямоя и после лечения она не будет больше бояться инсультов.

Новости от 17.06.2019

"Здравствуйте.

У Есении все хорошо. Швы заживают. Бережем от внешнего воздействия, моем специальным шампунем, дочка носит на улице шапочку. Волосы решили постричь покороче, чтобы было проще ухаживать в этот период. На этой неделе, правда, пришлось понервничать за здоровье дочки. Из-за смены погоды она застудила мочевой пузырь и нас увезли в больницу с острым циститом. Сейчас уже все хорошо, мы дома и лечимся сами.

С уважением, мама Есении". 


Новости от 19.05.2019

"Добрый день!

Неделя прошла как было запланировано. Во вторник мы поступили в госпиталь, побеседовали с врачом-анестезиологом. В среду в 8 утра провели МРТ, от наркоза Есения отошла хорошо. Ближе к вечеру Есении поставили капельницы, готовили к ПЭТ.  По результатам ПЭТ у Есении за полгода начались изменения в правой половине мозга в височной зоне, а левая лобная доля не изменилась. Профессор Кан приняла решение оперировать обе стороны височных зон мозга.  Проведенные исследования буквально спасли Есению от дополнительной операции через год. В пятницу в 8 утра Есению забрали на операцию. На это время нас отправили гулять. Анестезиолог позвонил в 12 дня, чтобы рассказать о прохождении операции. Уже в 16 часов нам сообщили, что операция закончилась и все хорошо. Через  полтора часа мы уже беседовали с профессором Кан. Она рассказала нам, что мозг Есении уже начал свои изменения с перестроением сети сосудов. Это значит, что инсульт мог случиться в любой момент, и нам повезло, что его не случилось до операции. Операция прошла успешно, Есения быстро восстанавливается. Еще остался отек головы, но в остальном все в порядке.

С уважением, мама Есении".


Новости от 13.05.2019

"Добрый день!

Сегодня Есения прошла обследование в Мюнхенском кардиоцентре и получила рекомендации для госпиталя Цюриха. В крупных сосудах все без изменений. Это радует. Следующее обследование сердца желательно сделать после операции через три или максимум шесть месяцев. Есения уже хочет домой. А мы только вечером едем в Цюрих. 

С уважением, мама Марина".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас