Мохова Есения

6 лет
Город: Москва
Диагноз: АСТА 2 синдром, ангиопатия Моямоя

До сбора

Долгожданная дочь Есения появилась в семье Моховых в срок. Беременность и роды прошли без особых осложнений. Малышка казалась полностью здоровой, но когда ей исполнилось полгода, родители заметили отставание в развитии. Однако первое время анализы и обследования не показывали никаких отклонений. 

В девять месяцев после первой простуды у Есении началась одышка. Педиатр направил семью к кардиологу, тот диагностировал порок сердца. 

Выяснилось, что после рождения у Есении не закрылись артериальный проток и овальное окно, при этом размеры их были очень большими. Простуда усугубила состояние, давление в легких выросло - оперировать малышку сразу было нельзя. Понадобилось две недели подготовки и терапии. 

Операция прошла успешно. Год после неё девочка восстанавливалась. Постепенно она окрепла, но постоянно появлялись новые симптомы и диагнозы. МРТ показала изменения в белом веществе мозга. Начались проблемы с мочевым пузырем, кишечником. 
На очередном обследовании перед получением инвалидности выяснилось, что у Есении резко расширилась аорта. Девочка начала болеть почти без перерывов, появилась одышка. Семья поехала в кардиоцентр Мюнхена, чтобы выяснить причину. Там специалисты нашли мутацию в гене АСТА2. Из-за нее в организме крохи нарушен синтез белка, помогающего гладким мышцам сокращаться. Это нарушение влияет на всю гладкую мускулатуру: сердце, кишечник, мочевой пузырь, сосуды головного мозга и пр. 

В клинике Мюнхена Есении также провели МРТ и кроме сердца исследовали сосуды головы. Оказалось, что у Есении редкая патология, из-за которой нарушено мозговое кровообращение, есть высокий риск инсульта. Врачи заподозрили диагноз «Моямоя». Из клиники семью отправили в детский госпиталь в Цюрихе в центр Моямоя для подтверждения. 

Из-за основного заболевания у Есении нарушено кровообращение мозга. С течением времени кровоток ухудшается, артерии сужаются. Это приводит к ишемическим атакам и инсультам. Каждое кровоизлияние в мозг грозит нарушениями в работе мозга и потерей умений, способностей и даже личности. Операция на мозге – единственное средство спасения. 

Профессор Кан, специалист центра Моямоя, подробно рассказала родителям о диагнозе ACTA2, который поставлен Есении. Дала рекомендации, на что нужно обратить внимание, что делать с остальными проблемами, которые есть у девочки. Профессор Надия Кан занимается этой патологией уже с 2003 года и уверена, что после проведения всех коррекционных операций при наблюдении за состоянием организма Есения сможет жить полноценной жизнью. 

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать необходиму сумму для проведения операции Есении! Теперь девочка сможет поехать в Швейцарию в центр Моямоя и после лечения она не будет больше бояться инсультов.

Новости от 18.03.2019

"Добрый день!

У Есении здоровье пока более-менее стабильно. Небольшие стандартные для этого времени простуда и активация герпеса. Яся старательно раскачивает молочный зуб и ждет Зубную фею. Как прекрасно, когда дети верят в чудеса! Новое увлечение Есении - рисование стратегических игр. Теперь ее герои проходят целые квесты по пути к поиску сокровищ или спасению других героев ее действия. Кроме этого мы начинаем с Есенией учить немецкий язык, пока с помощью мультфильмов. У нее отлично получается, дочка с раннего возраста тянется к знаниям. На этой неделе у нас в планах посещение стоматолога для лечения зуба и аллерголога-иммунолога.

С уважением, мама Есении".


Новости от 11.03.2019

"Добрый день! 

На этой неделе Есения подхватила либо ротовирус, либо отравилась. Сегодня улучшение самочувствия, но пока остается слабость и температура 37,2-37,5. Будем надеяться, что скоро наступит тепло и болезни останутся позади. Есения каждый день собирает рюкзак и просит папу купить ей билет на самолет и отвезти в зоопарк. (Ей очень понравился зоопарк в Цюрихе, в который мы все же успели заехать после обследования и вылета домой). Очень надеемся после операции снова показать ей его.

Мама Есении".


Новости от 04.03.2019

"Добрый день! 

У Есении все по-прежнему, лечим герпес и ринит. Планируем поездку к врачу иммунологу-аллергологу, так как высыпания на теле хоть и стали меньше, но до конца не уходят. На улицу выходим очень редко, боимся ухудшить ситуацию со здоровьем, подхватить вирусы.
И о приятном. Получили новый загранпаспорт для Есении, и уже можно заняться подготовкой к поездке в Швейцарию.

С уважением, мама Есении".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас