О диагнозе будущей дочери в семье Макиенко впервые узнали во время третьего скрининга на 32 неделе беременности: spina bifida. Термин в то время родителям был совсем незнаком. Старшие дети родились и росли здоровыми, и врождённый порок развития у третьего ребёнка казался какой-то нелепой ошибкой, злой шуткой, дурным сном… Но дополнительное обследование только подтвердило слова узиста. На вопрос, будет ли дочка ходить, мама услышала жёсткое «нет». Даже в том, выживет ли ребёнок после родов, были большие сомнения.
После родов девочку, мельком показав маме, сразу забрали в реанимацию. Несмотря на то, что баллы по шкале Апгар были достаточно высокими, состояние новорождённой оценивалось как средне тяжёлое из-за скопившейся жидкости в головном мозге и необычной шишки в пять сантиметров диаметром на пояснице. Стянутый тонкой кожей грыжевой мешок на спинке появился из-за того, что у ребёнка не до конца сомкнулись позвонки в пояснично-крестцовом отделе, и спинномозговая жидкость вытекла за пределы позвоночного столба.
Операция по удалению грыжи и постановке шунта в головном мозге должна была пройти в первые дни жизни, но у малышки началась желтушка новорождённых: пришлось ждать, и операцию ей провели в три недели. Прошло вмешательство благополучно: хирург освободил все нервные корешки, что смог.
В первый месяц семья столкнулась с типичным осложнением spina bifida — из-за сниженной чувствительности ниже пояса тазовые органы ребёнка работают с нарушениями. Малышку поставили на учёт к урологу, прописали терапию. А с шести месяцев началась борьба за ножки — за Настину возможность ходить: в полгода у Насти по рентгену обнаружили подвывих тазобедренных суставов. Наложили гипс от подмышек до колен, обездвижена она была несколько месяцев. Но это не помогло: подвывихи так и остались.
На фоне проблем с суставами Настя с помощью регулярных абилитационных занятий, тем не менее, научилась сидеть, стоять с поддержкой и передвигаться приставным шагом вдоль опоры. При этом рефлексы и болевая чувствительность в бёдрах девочки были снижены, а ниже так и вовсе отсутствовали — настолько, что в пятилетнем возрасте Настя не заметила, что сломала пяточную кость, слезая с дивана. Только после того, как ножка стала распухать, перелом смогли обнаружить на рентгене.
Новым этапом в борьбе стала проведённая в 2021 году повторная нейрохирургическая операция на позвоночнике: хирурги НПЦ им. В. Ф. Войно-Ясенецкого устранили обнаруженную ранее на МРТ фиксацию спинного мозга. Вмешательство было очень рискованным, родители и врачи опасались, что после него могут быть ухудшения в состоянии девочки, но результат, напротив, превзошёл все ожидания: улучшилась функция мочевого пузыря, но самое главное — Настя стала чувствовать ножки.
После операции пришло время всерьёз заняться тазобедренными суставами: рентген-картина стремительно ухудшалась. Лечение, которое семье предлагали врачи, включало длительное ношение гипса: в общей сложности до полугода. За это время все моторные навыки, добытые Настей таким упорным трудом, будут утеряны. Родители девочки продолжили поиск других вариантов лечения, не предполагающих столь длительного обездвиживания, и нашли хирурга-ортопеда, который специализируется в лечении детей со spina bifida и успешно исправляет различного рода ортопедические деформации, — доктора Наума Симановски, оперирующего в израильском Медицинском центре «Ассута».
Доктор изучил все медицинские документы ребёнка, запросил дополнительное МРТ-исследование тазобедренных суставов и заключил, что случай Насти очень непростой даже в его практике: у девочки практически полностью стёрты хрящи и деформация настолько сильная, что лечение требуется поэтапное: сначала на один сустав, потом на другой — при том, что обычно специалист исправляет оба сустава сразу. После хирургического вмешательства гипсования не будет: вставать и расхаживаться можно будет уже на второй-третий день, так что никаких навыков утеряно не будет — более того, по прогнозам доктора Симановски, в будущем Настя сможет ходить самостоятельно.
На лечение специалист ждёт Настю в самое ближайшее время: пока ещё живы хрящи. Но преградой для семьи стала стоимость операций. Требуемых средств у родителей Насти нет, и они обратились с просьбой о помощи ко всем неравнодушным людям с большим сердцем.
