slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Москва
Настя Редько, 14 лет
нейромышечный протяженный левосторонний лордосколиоз, прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери – Дрейфуса
Документы
0%
332 487 ₽
595 800 ₽
Осталось собрать: 263 313 ₽
История ребёнка

Насте 14 лет, она учится в восьмом классе на “отлично”, мечтает стать программистом, очень любит рисовать и увлекается алмазной вышивкой. Для творчества в Настиной комнате отведено специальное место — стол, на котором есть всё необходимое для рисунков и аппликаций, и кресло на колёсах, в котором девочка сидит во время занятий. В этом же кресле она передвигается по квартире.

Ходить самостоятельно Настя не может с пяти лет. Её мышцы настолько ослаблены, что не могут удерживать тело в вертикальном положении, а позвоночник настолько искривлён, что Насте трудно сидеть и тяжело дышать. Если девочку не пристегнуть к инвалидному креслу — она просто упадёт на пол.

У Насти тяжелое генетическое заболевание — прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери – Дрейфуса. Мышцы девочки постепенно слабеют, и лишенный поддержки позвоночник скручивается, сдавливая органы грудной клетки. Настя постоянно страдает от мучительных болей в спине и груди, её сердечно-сосудистая система не справляется, лёгкие работают только на 40%.

«До трёх лет Настя развивалась, как обычный ребенок. Но потом мы заметили, что она стала слишком быстро уставать и ей трудно подниматься по ступенькам. Мы обратились к врачу. На осмотре невролог выявил у Насти искривление позвоночника и поставил диагноз “миопатия”. Нам назначили массаж и физиотерапию», — рассказывает Татьяна, мама девочки.

Назначенные процедуры не помогали, состояние Насти стремительно ухудшалось. К пяти годам она уже не могла сгибать и разгибать ноги и перестала ходить.

В шесть лет девочке провели первую операцию по коррекции контрактур тазобедренных суставов — сделали надрезы на сухожилиях. Во время длительной реабилитации Настя, преодолевая слабость, заново училась вставать, опираться на ноги, стоять и ходить.

«Мы были очень рады, что Настя ходит, хотя это ей очень трудно давалось! В первый класс дочка пошла на своих ногах, держась за мою руку. На школьной линейке Настя сияла от счастья! Никто даже не догадывался, чего ей стоило просто стоять и улыбаться.»

Но радость была недолгой. День за днём Настя всё больше слабела, искривление позвоночника становилось всё заметнее. Вскоре девочке снова пришлось сесть в коляску.

В девять лет Насте провели вторую операцию — удлинили мышцы спины. Несмотря на все усилия реабилитологов, встать на ноги после операции она так и не смогла. Настю направили на генетический анализ, по результатам которого ей поставили страшный диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери – Дрейфуса. Это тяжелое и неизлечимое заболевание, которое нарушает работу практически всех мышц организма, включая дыхательные и сердечные.

«Настины мышцы слабели со скоростью света, она словно таяла на глазах. Даже в вертикализаторе дочка долго стоять не могла — очень болела поясница. Сильные боли в спине начинались и после 3 – 4 часов в коляске. Врачи порекомендовали нам жёсткий корсет. Но долго его носить невозможно — в области поясницы и ребер он натирает кожу до кровавых болячек. Но самое главное, если долго находиться в корсете, мышцы спины не работают, а отсутствие нагрузки ведёт к ещё большей слабости.»

К двенадцати годам Настя не могла стоять даже в вертикализаторе. Искривление позвоночника прогрессировало, девочка мучилась от боли, ей было тяжело дышать и глотать, появилась аритмия.

«Из-за выраженного остеопороза ортопед не разрешил нам использовать вертикализатор, её позвоночник может не выдержать нагрузки и сломаться в поясничном отделе. С каждым днём Насте всё тяжелее — мышцы совсем не держат спину! Дочке тяжело дышать, страдают практически все её внутренние органы, особенно — сердце и лёгкие. Каждую ночь мы подключаем Настю к аппарату искусственной вентиляции лёгких, чтобы она не задохнулась во сне.»

В прошлом году по совету врачей семья девочки обратилась за консультацией к спинальному хирургу Ильинской больницы Андрею Николаевичу Бакланову.

«Нам посоветовали обратиться в Ильинскую больницу по поводу операции на позвоночник. Андрей Николаевич Бакланов специализируется на особо сложных случаях искривления позвоночника и имеет огромный опыт успешных операций. Мы очень переживали, что нам откажут! Ведь у Насти не просто проблемы с дыханием, но и нарушения ритма и проводимости сердца.»

Заболевание девочки неизлечимо, но ей можно помочь. По словам хирурга, операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, позволит устранить деформацию и избавит Настю от боли. После операции внутренние органы девочки вернутся на место и ей станет легче дышать и сидеть.

«Операцию нужно сделать в самое ближайшее время, потому что сколиоз и гиперлордоз только усиливаются, Насте всё тяжелее сидеть. Я очень боюсь, что скоро дочка сможет только лежать, а это с её диагнозом вдвойне опасно, ведь постоянный застой в лёгких ухудшит течение её основного заболевания. Для процедуры нужен специальный имплант — аппарат эндокоррекции. Именно это устройство возьмет на себя всю нагрузку и будет выполнять роль мышц.»

Чтобы помочь Насте попасть на операцию в Ильинскую больницу, объединились несколько фондов. К сожалению, для диагноза “прогрессирующая мышечная дистрофия” подобное хирургическое вмешательство считается нецелесообразным и не может быть проведено за счёт квот. Более того, покупка аппарата эндокоррекции не входит в медицинскую страховку, а его стоимость велика — 595 800 рублей.

«Настя мечтает поскорее выпрямить спину, чтобы без боли учиться и заниматься любимым делом. Для неё эта операция — настоящее спасение! К сожалению, стоимость процедуры и импланта слишком велика. В нашей семье сейчас финансовые трудности: папа потерял работу, а я ухаживаю за детьми. Мы надеемся на вашу помощь и поддержку! И будем рады и благодарны любой сумме!»

Операция по установке аппарата эндокоррекции не вылечит Настю от тяжёлой болезни, но заметно облегчит её жизнь. В ваших силах помочь девочке дышать полной грудью и избавиться от постоянной мучительной боли.