Настя ни минуты не может обойтись без маминой помощи: к пяти годам она не умеет ни ходить, ни стоять, ни сидеть, ни разговаривать. Развиваться по возрасту ей мешает внушительный список тяжёлых заболеваний: ДЦП, задержка психо-речевого развития, врождённый стридор и стеноз гортани (с двух лет Настя — носитель трахеостомы) и патологическая белково-энергетическая недостаточность, из-за которой Настя уже три года питается через гастростому.
Состояние малышки — последствие сложной беременности и тяжёлых родов с длительным (13 часов!) безводным периодом. Настя родилась очень слабой и даже не закричала — не могла нормально дышать. Через несколько часов малышку выездной бригадой транспортировали в больницу в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей, где в общей сложности Настя провела 2 месяца, борясь за свою жизнь.
После выписки под постоянный контроль педиатра и невролога девочку регулярно обследовали. Диагноз дополняли и уточняли, назначали новые препараты и процедуры. Но эффекта не было — малышка не держала голову и не делала попыток встать или сесть. У Насти одна из самых тяжёлых форм ДЦП — спастический тетрапарез. Парез – это общее наименование заболеваний, при которых вследствие поражения нервной системы ослабевают двигательные функции. Тетрапарез — это парез всех четырех конечностей. Определение “спастический” означает, что дисфункция вызвана постоянным напряжением мышц без возможности расслабиться — спастикой.
Аномальный тонус мышц может быть настолько сильным, что может деформировать кости и суставы. Пациенты со спастикой испытывают сильную боль, из-за которой за ними сложно ухаживать. Они не могут ходить, говорить, имеют проблемы со зрением, с функциями кишечника и тазовых органов.
В поиске способа помочь дочке, родители перепробовали почти все возможные варианты лечения и реабилитации, пока не попали на приём к Дмитрию Зиненко — заведующему отделением нейрохирургии института Вельтищева (Москва). Он предложил имплантировать Насте баклофеновую помпу.
Баклофен — это лекарственное средство, миорелаксант, снимающий мышечную спастику и снижающий количество тонических атак. Баклофеновая помпа — это специальная система, капельница, которая вшивается пациенту под рёбра и через трубочку постоянно “доставляет” баклофен непосредственно в спинной мозг. Один раз в два-три месяца помпу повторно заправляют, добавляя в неё лекарство уколом в живот.
Врачи уверены, что имплантация помпы поможет девочке забыть о боли и начать развиваться. К сожалению, число квот на данный вид лечения слишком мало. Чтобы Настя как можно скорее получила медицинскую помощь, семья за счёт собственных средств должна оплатить операцию. У родителей девочки таких денег нет.
