#п. Перехляй, Кемеровская область
Наташа Вернер, 16 лет
экстрофия мочевого пузыря, состояние п/о
Документы
0%
1 501 004 ₽
2 939 836 ₽
Осталось собрать: 1 438 832 ₽
История ребёнка

Рождение особенного ребёнка переворачивает жизнь семьи с ног на голову. К этому невозможно подготовиться и очень тяжело принять. Особенно, когда об этом не предупреждают, когда врождённую патологию не видят во время УЗИ, а обнаруживают лишь после рождения. Представьте, ребёнок появился на свет, мать впервые слышит его крик, но на лицах врачей нет улыбок, на какое-то время они замирают, но вскоре забирают ребёнка и куда-то уносят, не показав матери и не сказав ей ни слова.

«Я постоянно спрашивала: кто родился? Но мне не отвечали. Только через час в родильный зал зашёл врач и сообщил, что у ребёнка врождённое уродство. Эти слова до сих пор звучат у меня в голове. Через боль и страх я вышла в коридор, к тому времени уже приехал муж, он настоял, чтобы ребёнка нам показали. Мы были потрясены: брюшная поверхность рассечена, мочевой пузырь вывернут наружу, и из него непрерывно капала моча», — вспоминает Оксана, мама Наташи.

Наташа появилась на свет с экстрофией мочевого пузыря (ЭМП). Это очень редкая аномалия, которая встречается, в среднем, у 1 из 35 000 новорождённых, причём, у девочек в 3-6 раз реже, чем у мальчиков. Картина ЭМП достаточно специфична, создаётся впечатление, будто ребёнок получил рассечение тканей по средней линии от пупка до гениталий, наблюдается расхождение кожи и мышц передней брюшной стенки, стенки мочевого пузыря и мочеиспускательного канала. Ткани и лонные кости расходятся в стороны, как «страницы раскрытой книги».

«Мы живём в небольшой деревне Кемеровской области, здесь никто и не слышал о диагнозе Наташи. Искать лечение нам предстояло самостоятельно. Интернета не было, поэтому до тех пор как мы вышли на возможность лечения в Москве прошло 8 месяцев. За это время Наташа ни разу не купалась в ванночке и не лежала на животе. Из-за того, что рана была открытой и всё время кровоточила, мы боялись подцепить инфекцию. Купали дочку на весу, чтобы вода не попадала на живот, обтирали влажными салфетками.»

В восемь месяцев Наташе провели пластику мочевого пузыря и уретры местными тканями. После чего семья ежегодно летала в Москву на плановые обследования, эндоскопии, консервативное лечение. Врачам удалось закрыть мочевой пузырь девочки, соединив мышцы и кожу в области живота, но для дальнейшего лечения требовалась помощь более опытных медиков. Так Оксана узнала о специалистах в области детской урогенительный хирургии из Сербии.

С помощью добрых людей семье удалось оплатить дорогостоящее лечение и, когда Наташе было 8 лет, ей провели сложнейшую операцию. За 10 часов хирурги пересадили левый мочеточник, установили стент, провели реконструкцию экстрофии и остеотомию лонных костей. Таким образом была проведена коррекция мочеполовой системы и опорно-двигательного аппарата. Хирурги произвели распил тазовых костей, затем, сведение их под правильным углом и скрепление спицами. Впоследствии спицы были удалены.

«Два месяца Наташа лежала в гипсе от кончиков пальцев ног до груди. После чего дочке пришлось заново учиться ходить. Сейчас время подошло делать следующий этап. На сегодняшний день у Наташи сохраняется тотальное недержание мочи, она круглосуточно находится в памперсе. В этом году дочка закончила 9 класс и хочет поступать в колледж, но в её нынешнем состоянии это просто невозможно.»

Принять Наташу и провести заключительный этап лечения готов доктор Никола Станоевич из сербской клиники MSB. Во время недавнего визита в Москву доктор Станоевич осмотрел Наташу, ознакомился с её медицинской историй и пригласил на лечение в Белград.

Хирург готов провести сложнейшую заключительную операцию, после которой Наташа сможет забыть о памперсах навсегда. Во время операции врачи расширят мочевой пузырь, установят удерживающую стому, проведут уретропластику и коррекцию половых органов. Однако, оплатить лечение, стоимость которого 27 380 швейцарских франков, или 2 939 836 рубля по курсу Райффайзенбанка (104,37 + 3) рубля за 1 швейцарский франк, семье не под силу. С болью в сердце они обращаются за помощью ко всем добрым людям через фонд.