На первый взгляд Никита ничем не отличается от сверстников: ходит в школу, гуляет с друзьями и проводит свободное время за любимыми увлечениями. Из его последних интересов — техника. Никита просто обожает разбирать и собирать вещи, изучая принцип работы того или иного устройства. Он растёт очень добрым и спокойным мальчиком, а его выдержке можно только позавидовать. Во многом она сформировалась из-за образа жизни: ежедневный приём медикаментов, постоянный контроль за самочувствием и регулярные медицинские обследования. И всё это — лишь малая часть рутины одиннадцатилетнего ребёнка.

Основной диагноз Никиты — situs ambiguous, или синдром гетеротаксии. Это редкая врождённая особенность, при которой внутренние органы расположены не по привычной схеме «лево-право», а в хаотичном порядке. Организм мальчика как будто «собран» из двух правых половин: органы, обычно имеющие разное строение справа и слева, дублируют морфологию только правой стороны. Из-за этого и сердце Никиты сформировалось неправильно: камеры, клапаны и сосуды соединились нетипично, что привело к тяжёлому пороку.

«Проблему с сердечком заподозрили только на последних месяцах беременности. На 28 неделе моё состояние резко ухудшилось, и врачи приняли решение делать срочное кесарево. Мне сказали, что дальнейшая беременность представляет для меня опасность, и что ребёнок может не выжить из-за серьёзных проблем с сердцем. Это был один из самых страшных моментов в моей жизни — принимать решение, не зная, смогу ли я вообще увидеть своего ребёнка живым.»

Едва малыш появился на свет, его сразу же забрали в реанимацию. Маме мальчика удалось лишь мельком взглянуть на сына. Состояние крохи было тяжёлым, а прогнозы врачей — очень осторожными. Но они пообещали сделать всё возможное.

На вторые сутки Никите провели первую операцию: установили специальный шунт, по которому кровь поступала напрямую в лёгкие, в обход сердца. Это позволило повысить уровень кислорода и временно улучшить кровоток. Но при столь сложном пороке, как у Никиты, подобное решение — не способ «починить» сердце за одну операцию. Это шанс выиграть время перед более серьёзными вмешательствами, пока малыш растёт и набирается сил.

«Мы искали информацию, врачей, возможности. Нам повезло: наш кардиолог рассказал о клинике в Берлине, которая специализируется на таких сложных случаях. Это кардиологический центр „Шарите“ — один из лучших в мире по лечению врождённых пороков. Там Никите предложили многоэтапную хирургическую коррекцию. Стоимость лечения была огромной, но благодаря неравнодушным людям нам удалось собрать необходимую сумму, и Никита получил шанс на жизнь.»

В течение двух лет немецкие кардиохирурги поэтапно перестраивали кровообращение таким образом, чтобы венозная кровь поступала в лёгкие напрямую, минуя сердце: сначала часть потока направили по обходному пути, а затем полностью разделили круги кровообращения с помощью операции Фонтена. В результате кровь насыщается кислородом в лёгких без участия сердца, а единственный рабочий желудочек перекачивает уже обогащённую кровь по организму.

Сейчас Никита стабилен. Врачам удалось скомпенсировать порок, благодаря чему мальчик может вести относительно полноценную жизнь. Относительно — потому что его состояние всё ещё требует контроля. При подобной одножелудочковой модели кровообращения система работает под большой нагрузкой, поэтому со временем могут возникать изменения в работе сердца. Чтобы вовремя выявлять возможные осложнения и поддерживать стабильную работу кровообращения, ребёнку необходимо постоянное наблюдение специалистов, регулярные обследования и, при необходимости, катетеризации сердца.

Никита регулярно наблюдается у российских кардиологов, и на одной из последних консультаций лечащий врач отметила снижение сатурации. Мальчику рекомендовано пройти полное обследование и катетеризацию в клинике «Шарите» — туда Никита ездит каждые три или четыре года. Немецкие специалисты хорошо знакомы с анатомией сердца мальчика и смогут заметить даже самые небольшие ухудшения, предупредив развитие серьёзных осложнений. Семья обеспокоена, что если пропустить или отложить необходимый визит в клинику, состояние Никиты может резко ухудшиться. Стоимость очередного обследования составляет 17 400 евро, или 1 757 400 рублей по курсу ЦБ РФ (91,00 + 10) рублей за 1 евро.

«Мы оказались в ситуации, когда помощь нужна срочно, а возможностей её получить практически нет. Сумма для нас неподъёмна, самостоятельно оплатить лечение наша семья не может. Мы обращались во многие фонды, но везде получали отказы. Наша последняя надежда — это вы, уважаемые благотворители фонда „Алёша“. Для Никиты это не просто обследование — это возможность продолжать жить, учиться, мечтать и расти. Пожалуйста, подарите ему этот шанс.»