Рабинович Юлия

10 лет
Город: Москва
Диагноз: врожденная буллезная ихтиозиморфная эритродермия

До сбора

Детство Юли началось и проходит в больницах. Сразу после рождения Юля месяц провела в реанимации. Врачи боролись за её жизнь. Малышка родилась с тяжелой и редкой формой ихтиоза - врожденной буллезной ихтиозиформной эритродермией. Диагноз звучал как приговор. 

Маме приходилось мазать дочку по восемь раз в день разными средствами. Любое прикосновение ранило кожу. Близкие даже не могли взять кроху на руки. По ночам приходилось менять простыни - все тело ребенка кровоточило и постоянно зудело. Ребенок не прибавлял в весе и росте. 

Сама Юля и члены семьи не могли спать. По десять-пятнадцать раз в день у девочки от сильнейшей боли и зуда начинались припадки, судороги. Она теряла сознание от высокой температуры. Юля не могла передвигаться. Из-за бессонных ночей с трудом просыпалась утром. К сожалению, ихтиоз затрагивает все стороны жизни: состояние кожи причиняет физические страдания, покраснения и кровоточивость отталкивает окружающих, насмешки других детей травмируют психологически. 

Это было очень непростое время для всей семьи. Родные не знали, чем можно еще помочь. Были испробованы все доступные способы и варианты. К счастью, родители узнали о Мюнхенской дерматологической клинике. 

В этой клинике Юлю полностью обследовали. Сделали генетический анализ. Подтвердили диагноз. В течение месяца подбирали терапию. Благодаря индивидуально подобранным рецептурным мазям, состояние ребенка улучшилось. Уменьшился зуд, воспаление, пузыри, трещины. Результат всех поразил. 

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать средства для годового запаса рецептурных мазей для Юли. С их помощью она станет ативнее и состоянии ее кожи улучшится, значительно облегчит состояние маленькой, но сильной девочки.

Новости от 21.01.2019

"Здравствуйте!

Зима для нас нелегко проходит. Приходится много времени проводить дома. Юля очень любит рисовать, только это ее спасает от плохого настроения. Конечно, великое счастье, что у нас подобраны правильная терапия и уход. Огромная благодарность, что вы помогли нам продолжить курс лечения Юлиной кожи. Состояние кожи у Юли стабильное, минимум трещин и эрозий. Корки, к сожалению, есть. Мы стараемся выполнять все рекомендации немецких врачей. Для Юли это уже часть жизни: процедуры, обработка ран и бинтование. Спасибо, что вы интересуетесь нашим состоянием. Будем держать вас в курсе наших новостей.

С уважением, мама Юли".


Новости от 20.12.2018

"Здравствуйте! 

Состояние кожи резко ухудшилось. Температура высокая - 38.8. Судороги. Врачи не могут поставить диагноз. Подозрение на краснуху или ветрянку.  В течение недели идет резкое обострение, невзирая на то, что вся назначенная терапия проводится постоянно и по назначению. В больницу нас не могут положить - состояние может только ухудшиться вторичной инфекцией, так как в больнице много инфекций. В общем, кошмар.

Мама Юли".


Новости от 07.12.2018

«Здравствуйте!

Вчера у Юли в школе состоялся День равных возможностей. Юляшка готовилась и выступила на этом празднике очень хорошо. На этой неделе мы начали обследование Юлиного сердца. Возникло много сложностей. Необходимо было взять венозную кровь, но из-за состояния кожи у Юли очень трудно это сделать. Кожа у Юли непростая - множество чешуек, которые не дают сделать информативное ЭКГ. Врачи поставили предварительный диагноз – невралгия – и назначили лечение.

С уважением, мама Юли».


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас