Листайте вниз

Рабинович Юлия

10 лет
Город: Москва
Диагноз: врожденная буллезная ихтиозиморфная эритродермия

Детство Юли началось и проходит в больницах. Сразу после рождения Юля месяц провела в реанимации. Врачи боролись за её жизнь. Малышка родилась с тяжелой и редкой формой ихтиоза - врожденной буллезной ихтиозиформной эритродермией. Диагноз звучал как приговор. 

«Когда мы привезли дочку домой из больницы, её кожа выглядела как после ожога - сплошные пузыри, трещины и кровоточащие раны. Ребенок рос, состояние кожи постоянно ухудшалось. Я не знала, что делать. Юля была очень слаба. Ей назначали множество препаратов и местных стероидов», - вспоминает мама Юли Рузанна. 

Маме приходилось мазать дочку по восемь раз в день разными средствами. Любое прикосновение ранило кожу. Близкие даже не могли взять кроху на руки. По ночам приходилось менять простыни - все тело ребенка кровоточило и постоянно зудело. Ребенок не прибавлял в весе и росте. 

Сама Юля и члены семьи не могли спать. По десять-пятнадцать раз в день у девочки от сильнейшей боли и зуда начинались припадки, судороги. Она теряла сознание от высокой температуры. Юля не могла передвигаться. Из-за бессонных ночей с трудом просыпалась утром. К сожалению, ихтиоз затрагивает все стороны жизни: состояние кожи причиняет физические страдания, покраснения и кровоточивость отталкивает окружающих, насмешки других детей травмируют психологически. 

«Видеть каждый день, как страдает твой ребенок не просто пару часов, а буквально весь день, - тяжелейшее испытание. Как мама я всегда Юлю подбадриваю и говорю, что однажды все обязательно пройдет. Это очень тяжело, когда ты не можешь защитить собственного ребенка». 

Это было очень непростое время для всей семьи. Родные не знали, чем можно еще помочь. Были испробованы все доступные способы и варианты. К счастью, родители узнали о Мюнхенской дерматологической клинике. 

В этой клинике Юлю полностью обследовали. Сделали генетический анализ. Подтвердили диагноз. В течение месяца подбирали терапию. Благодаря индивидуально подобранным рецептурным мазям, состояние ребенка улучшилось. Уменьшился зуд, воспаление, пузыри, трещины. Результат всех поразил. 

«Но медикаменты, что нам назначили немецкие врачи, в Москве не делают. Рецепты на мази индивидуальные. Каждый месяц Юле требуются дорогостоящие препараты для борьбы с ее тяжелым заболеванием. Они поддерживают состояние кожи и не дают нарастать страшным коркам».

 Но лекарства очень дорогие. Счет из немецкой аптеки составил 12 000 евро или 940 800 рублей  (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК»  76,4 + 2 рубля за 1 евро). Этого запаса девочке хватит только на год. Но обойтись без них малышка просто не может. Они укрепляют и заживляют кожу, успокаивают боль и помогают Юле быть активной. К сожалению, на данный момент мы не можем полностью вылечить Юлю, но можем значительно облегчить её состояние. Пожалуйста, помогите этой маленькой, но сильной девочке.

Новости от 07.12.2018

«Здравствуйте!

Вчера у Юли в школе состоялся День равных возможностей. Юляшка готовилась и выступила на этом празднике очень хорошо. На этой неделе мы начали обследование Юлиного сердца. Возникло много сложностей. Необходимо было взять венозную кровь, но из-за состояния кожи у Юли очень трудно это сделать. Кожа у Юли непростая - множество чешуек, которые не дают сделать информативное ЭКГ. Врачи поставили предварительный диагноз – невралгия – и назначили лечение.

С уважением, мама Юли».


Новости от 21.11.2018

"Здравствуйте! 

У нас плохие новости. Как бы я ни хотела, мы не сможем ограничиться только лечением кожи. Такая тяжелая форма ихтиоза, как у Юли,  не может быть единственной бедой, врачи нас об этом предупреждали. Из-за большого количества препаратов, которые Юля принимает с рождения, внутренние органы могут не справиться и дать сбой. На днях Юля стала жаловаться на сильные боли в области сердца. Нам предстоит обследоваться и выяснить, в чем причина. 

С уважением, мама Юли".


Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитанции

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас