Листайте вниз

Ратников Федя

2 года
Город: Красноярск
Диагноз: ВПС. Единый двуприточный желудочек сердца. Стеноз клапана легочной артерии

Двухлетний Федя растет веселым, добрым и умным мальчиком. Обожает машинки и всякую технику, любит возиться с папиными инструментами и уже умеет отверткой откручивать гайки. Федя часто просит маму почитать книжки с картинками. Особенно ему нравятся сказки про животных. Но вот бегать так же резво, как остальные малыши в его возрасте, Федя не может. От любой физической активности у него сразу появляется одышка и синеет носогубный треугольник. Мальчик родился с тяжелым комбинированным пороком сердца. Его диагноз звучит так: оперированный ВПС; единый двуприточный желудочек сердца; мальпозиция магистральных сосудов; стеноз клапана легочной артерии; открытое овальное окно; открытый артериальный проток. Простыми словами - работает только одна половина сердца. Феде нужна операция.

«Когда я впервые узнала, что моя первая и желанная беременность может закончиться неблагополучно для всей нашей семьи, я была в очень тяжелом эмоциональном состоянии. Мы с мужем заранее готовились к появлению малыша, были счастливы, когда узнали, что скоро станем родителями. Беременность была классической и легкой: токсикоз и упадок сил в первом триместре, долгожданная активность - во втором. Я ходила на йогу и готовилась к родам и материнству».

Когда на сроке девятнадцати-двадцати недель появились первые шевеления плода, родители узнали, что ждут малыша с тяжёлым пороком сердца. Прогноз был неутешительным: даже после операции сердце малыша не сможет работать так же, как у здорового человека. Родители были в панике и не знали, что делать в такой ситуации.

«Убить своего сына я не смогла. Мы стали искать варианты, как можно будет помочь малышу. Было страшно ждать кроху и не знать, сколько ему суждено прожить, как пройдут операции и что вообще с нами будет».

Первоначально роды планировалось проводить в Новосибирском кардиоцентре. Но после изучения результатов УЗИ специалисты порекомендовали оставаться в Красноярске и приезжать на операцию уже после родов. К сожалению, когда Федя появился на свет, выяснилось, что его состояние куда тяжелее, чем показывало УЗИ.

Малыш родился с одним левым желудочком сердца. Правый желудочек просто не развился, поэтому у Феди были неправильно расположены сосуды сердца и сильно сужена лёгочная артерия. Из-за этого кровь недостаточно обогащается кислородом, а венозная и артериальная смешиваются вместе. К сожалению, радикально исправить такой порок нельзя - правый желудочек сердца уже не вырастет. Тем не менее можно провести ряд корректирующих операций, чтобы ребёнок смог жить и развиваться, пусть и с хронической сердечной недостаточностью и дефицитом кислорода в крови. 

Сразу после рождения Федю забрали в реанимацию и поставили ему капельницу с вазапростаном - лекарством, благодаря которому открытый артериальный проток не закрылся и мальчик смог дышать сам. На четвертые сутки его перевезли в кардиоцентр, а на десятые - прооперировали. К сожалению, после операции Федя не мог дышать самостоятельно - у него было очень мало кислорода в крови, поэтому кислородный баллон был всегда подключен.

«Когда я узнала, что нам придётся остаться в кардиоцентре до следующей операции, у меня была истерика. Я родила сына в августе, а нам пришлось расти в больнице до ноября, чтобы набрать вес. Это было самое тяжёлое время в моей жизни: уход за больным ребёнком, постоянные лекарства, антибиотики, смена катетеров, взятие анализов, строгий режим, кормление по часам, бесконечное сцеживание. Мужа вообще не пускали первый месяц. Было очень тяжело так долго не выходить из больницы».

Вторая операция прошла успешнее, но и на этот раз не обошлось без осложнений: был очень сильный отток лимфы. Полтора месяца Федя жил со вшитым дренажем, две недели был на парентеральном питании. Проблемы с питанием и набором веса сохраняются и по сей день. В декабре Феде пришлось сделать операцию по устранению лимфатического протока. Наконец, почти через пять месяцев после рождения, мама с Федей поехали домой!

Первый год был очень трудным. Приходилось ежедневно взвешиваться, давать ребенку кучу лекарств, постоянно контролировать его температуру и диурез.

«Когда Феде исполнилось девять месяцев, мы надолго загремели в больницу. Он перенес сразу три болезни подряд: пневмонию, ротавирус и острый гнойный отит. Каждая болезнь отнимает у него силы. Он теряет вес, набор которого дается нам с таким трудом».

У здоровых людей сатурация, то есть уровень кислорода в крови, составляет 100%, а у Феди - максимум 83%. И этот показатель постепенно снижается, так как ребенок растет. Пришло время третьего этапа коррекции порока. Родители решили провести его в Германии из-за индивидуальных особенностей ребёнка и серьезных осложнений между первыми двумя операциями. Семья обратилась в Берлинский кардиологический центр, известный своим огромным и успешным опытом в коррекции пороков сердца у детей. Но стоимость лечения оказалась непомерно высока для обычной семьи с двумя маленькими детьми - 44 918.00 евро, или 3 273 624 рубля по курсу Альфа-Банка 70,88+2 рубля за 1 евро.

«Мы не имеем права на ошибку. От третьей операции зависит, сколько в итоге проживёт наш сын с половинкой сердца. Федя стал больше уставать. У него всегда синие губы и синие ногти на руках и ногах. Он не может бегать - сразу наступает одышка. По статистике дети с таким же диагнозом, которые оперировались в России, дожили максимум до 20-25 лет. В Европе эта цифра достигает 30-35 лет. Мы хотим, чтобы наш сын прожил как можно дольше и не страдал от серьезных проблем с сердцем. Наша семья очень надеется на вашу помощь!»

Новости от 14.11.2019

"Добрый день!

У Феди закончилась реабилитация для детей-инвалидов. Результаты очень успешные: до занятий Федя говорил только "мама" и "папа", а сейчас активный словарь включает около двадцати слов. Очень гордимся его успехами. Наконец-то Федя заговорил! Самое любимое слово - "гайка".

С уважением, мама Феди".

Новости от 07.11.2019

"Здравствуйте!

Федя побывал на плановом осмотре в кардиоцентре Красноярска. После УЗИ сердца и осмотра Феде назначили ещё одно лекарство для снятия нагрузки с одного работающего левого желудочка. Сатурация стала меньше - 81 вместо 83. 

Федя ждёт зондирования в Берлинском кардиоцентре, чтобы врачи проверили, как сейчас справляется сердечко и как срочно понадобится следующая операция. 
 
С уважением, мама Феди".

Новости от 31.10.2019

"Добрый день!

У Феди закончилась третья неделя реабилитации. В гости приехала тётя Алёна, вместе с ней он ездил на занятия. Федя делает успехи в интеллектуальном развитии, но очень устаёт от физических упражнений: синеют губы и появляется одышка. Поэтому на занятия по ЛФК он ходит без особого рвения. Зато очень любит сказки, занятия с логопедом и развивающие игры.

С уважением, мама Феди".

Показать ещё
Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от Благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас