slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Краснодар
Римма Григорьева, 2 года
структурная фокальная эпилепсия, тяжёлое фармакорезистентное течение
Документы
0%
1 463 283 ₽
2 304 180 ₽
Осталось собрать: 840 897 ₽
История ребёнка

«До полутора лет Римма росла и развивалась по возрасту. В феврале этого года, когда ей было всего полтора года, случилось страшное — первый приступ. Он длился около минуты. Дочка потеряла концентрацию, затем сознание, потом началась рвота. Что мы пережили в тот момент — не описать словами. Далее приступы стали практически ежедневными: от бессознательного прис-тального смотрения в одну точку до страшных судорог», — рассказывает папа девочки Александр.

У Риммы страшное заболевание — структурная фокальная эпилепсия с тяжёлым фармакорезистентным течением. Серийные ежедневные припадки не удаётся остановить никакими лекарствами. Недуг отнимает у девочки не только возможность нормально развиваться, но и приобретённые ранее навыки. Каждый день родители Риммы боятся, что видят улыбку дочери последний раз.

«Мы впервые обратились к неврологу четырнадцатого февраля. С этого дня начались наши бесконечные мытарства по больницам в жесточайших условиях карантина. Первый ЭЭГ-мониторинг шокировал и нас, и врачей: эпилептическая активность головного мозга Риммы днем достигала 60%, а ночью доходила до 80%. Конечно, мы отказывались верить в это! Со временем нам пришлось принять всё как есть и бороться с болезнью всеми возможными способами. Двадцать пятого февраля Римме ввели первый противо-судорожный препарат — без эффекта, приступы продолжились. Далее, месяц за месяцем, мы повторно обращались в Детскую краевую клиническую больницу Краснодара за новым лекарством — ничего не помогало. Сейчас Римма принимает сильнейший психотропный препарат в большой дозировке, но и это малоэффективно.»

Ещё совсем недавно Римма казалась здоровым ребёнком: вовремя стала удерживать голову, вовремя сделала первые шаги и произнесла первые слова. Сейчас ей всего два года, и в её медицинской выписке значится: «задержано развитие познавательных навыков, словарный запас резко ограничен, навыки самообслуживания не сформированы». Девочка неустойчиво стоит на ногах, часто падает и говорит всего два слова: "мама" и "папа". Сильнодействующие препараты не помогают малышке. Врачи не рекомендуют отменять их, опасаясь, что приступы станут более длительными и приведут к непредсказуемым последствиям. Спасти Римму от угасания может только нейро-хирургическая операция — удаление поражённых участков мозга.

«Вся история Риммочки — это бессонные ночи родителей, бесконечный поиск специалистов и клиник, способных дать нам актуальное лечение. С начала года мы истратили все наши накопления на многочисленные обследования, но это не помогло купировать приступы, удалось только частично установить причину эпилепсии у Риммы. Мы проходили многочасовые ЭЭГ-мониторинги, генетическое обследование (полное геномное секвени-рование), сдавали бесконечные анализы крови. Из-за разночтений в исследованиях российские специалисты не решаются на операцию, однако не исключают её необходимость.»

В поиске способа помочь дочери Александр обратился в зарубежные клиники. Он выслал медицинские данные Риммы двум ведущим эпилептологам Германии: профессору Кристиану Эльгеру и профессору Хольту Хольхаузену.

«Оба специалиста настоятельно рекомендуют нейрохирургическое вмешательство, чтобы избавить Римму от приступов. По их мнению, шансы на излечение очень велики. Доктор Эльгер согласился провести Римме пред-операционное обследование и рекомендовал нам детского нейрохирурга с большим опытом в клинике Asklepios, так как в его клинике не оперируют детей младше четырёх лет.»

Римму ждут на операцию в клинике Asklepios в самое ближайшее время, сразу после диагностики. Однако стоимость операции слишком велика для семьи: 25 500 евро, или 2 304 180 рублей по курсу Альфа-Банка (87,36 + 3) рубля за 1 евро.

«Собрать такую сумму своими силами мы не можем. Работаю я один, семейный доход, с учетом пенсии ребенка, очень небольшой. Даже если ничего не тратить, нам понадобится почти четыре года, чтобы оплатить операцию. Очень прошу вас помочь нам! Подарите Римме шанс на жизнь!»