#Тутаев, Ярославская область
Рома Лебедев, 10 лет
ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма, ФЭДСИМ-ДЭПД, структурная фокальная эпилепсия
Документы
0%
12 547 ₽
300 000 ₽
Осталось собрать: 287 453 ₽
История ребёнка

«Девять месяцев счастья, лёгкости и ожидания скорой встречи с любимым сыном. Но эта встреча оказалась настоящей трагедией. Со схватками в назначенный срок я поступила в роддом. Было очень больно… Схватки усиливались, я не могла лежать, стояла у стены и держалась за неё, теряла сознание. Единственное, что было в моей голове, — это молитва: «Господи, только спаси сыночка», — начинает свой рассказ Евгения, мама Ромы.

Рома появился на свет в тяжёлом состоянии — его практически сразу подключили к аппарату ИВЛ. Ещё во время родов кардиотокография показала признаки гипоксии у малыша. Две недели он провёл в реанимации, а затем его перевели в отделение патологии новорождённых с диагнозами: двусторонняя пневмония, дыхательная недостаточность III степени, шок смешанного генеза и персистирующая лёгочная гипертензия. Только спустя полтора месяца после перевода в ОПН малыш наконец смог оказаться дома.

«Первый год жизни для нас с сыном был самым трудным. До шести месяцев малыш практически не спал, постоянно кричал. В семь месяцев мы с Ромочкой попали в Москву в РДКБ на обследование. В один из дней главврач отделения вызвала меня с ребёнком к себе в кабинет, где было ещё одиннадцать врачей. Комиссия озвучила диагноз: детский церебральный паралич. Я сидела и прижимала своего единственного долгожданного сына к себе всё крепче и крепче, тогда я ещё не знала, через какие испытания нам с ним предстоит пройти. Нас поддержали только мои родители. Папа Ромы не выдержал и ушёл из семьи.»

Уже в полтора года Рома попал на свою первую реабилитацию. И вот уже восемь с половиной лет мама регулярно возит сына на интенсивные занятия — ведь при ДЦП это один из немногих способов улучшить состояние ребёнка. К сожалению, у Ромы высокий уровень поражения двигательных функций. Мальчик не ходит, не стоит, не ползает, может сидеть только с опорой. Однако после ортопедической операции Рому удалось вертикализировать: дома это получается делать с помощью технических средств реабилитации, а в профильных центрах — экзобота, в нём мальчик совершает шагательные движения.

«В сентябре 2024 года Ромочке провели операцию на тазобедренном суставе. Из-за патологического мышечного тонуса у сына с годами случился вывих. Я повезла Ромочку к ортопеду доктору Петеру Берниусу в Грузию, чтобы спасти сустав от разрушения. Хотя дорога туда и обратно была бесконечно тяжёлой, ужасными были первые послеоперационные двое суток, мы с сыном выстояли. После операции доктор разрешил вертикализировать Рому и очень рекомендовал проходить интенсивные курсы реабилитации несколько раз в год.»

Сейчас Рому ждут на очередной интенсив в центре «Адели» в Пензе. При тяжёлых формах ДЦП реабилитация направлена на снижение патологического мышечного тонуса, профилактику контрактур, облегчение боли, сохранение и увеличение мышечной силы и выносливости. Специалисты центра уже ранее занимались с мальчиком и знают его особенности. Но стоимость курса — 300 000 рублей — непосильна для семьи Ромы. Добрые волшебники, давайте вместе поможем Роме, ведь без реабилитации физическое состояние мальчика будет ухудшаться, а при ДЦП этого нельзя допустить.