День, когда Рома появился на свет, был в семье Савенковых особенно счастливым: его рождения очень ждали. Выписка из роддома получилась эмоциональной — все плакали и поздравляли друг друга, а особенно растрогался при виде малыша старший сын, который всё никак не мог поверить, что у него теперь есть братик. Тогда казалось, что в этой новой главе их жизни будут только радостные события, но уже через месяц в доме поселилась тревога.

Всё началось с планового осмотра у педиатра: врач обратил внимание, что у мальчика нависает лоб и закрылись роднички. Некоторое время Рому наблюдали, а в три месяца дали направление к нейрохирургу с подозрением на краниосиностоз. Прочитав информацию об этом диагнозе в интернете, мама осталась в ужасе и молилась, чтобы он не подтвердился.

«Бесплатного приёма ждать было долго, и мы пошли платно. Нейрохирург осмотрел ребёнка и произнёс: скафоцефалия. Компьютерная томография подтвердила его слова. Я уже понимала, о чём идёт речь. Весь приём стоял ком в горле, пока врач рассказывал про диагноз, про предстоящую операцию. Внутри я уже рыдала, но в кабинете держалась, чтобы не пропустить важную информацию. Мы с мужем смотрели друг на друга — какой ужас мы испытывали, когда врач говорил про общий наркоз, разрез на маленькой головке, удаление части кости, переливание крови!.. Дома я плакала над своим маленьким мальчиком, не представляя, как нам это пережить.»

Краниосиностоз — это преждевременное сращение костей черепа, а скафоцефалия — его разновидность, когда срастаются теменные кости по сагиттальному шву. При такой патологии череп становится узким, растут только лоб и затылок, и, если не сделать вовремя операцию, растущему мозгу ребёнка перестанет хватать места, он будет развиваться с нарушениями. Последствием этого будут мучительные головные боли, эпилептические приступы, задержка развития вплоть до умственной отсталости и глубокой инвалидности. Иного пути, кроме как согласиться на операцию, у родителей Ромы не оставалось.

«В четыре месяца Роме сделали операцию в Детской больнице Калининграда. Длилась она два с половиной часа. Всё это время я была в палате, сцеживала молоко, чтобы потом отнести его в реанимацию. Муж поддерживал, старались думать, что операция поможет убрать скафоцефалию и мы забудем всё это, как страшный сон. Когда всё закончилось, мне разрешили зайти в реанимацию. Малыш спал, ручки и ножки были привязаны, головка заклеена, стоял мочевой катетер, трубка во рту — видеть его таким было невыносимо. Когда начал плакать, хотелось взять его на ручки, а никак: отвязать нельзя, делали капельницу. Я была с сыночком, пока меня не выгоняли. В реанимации старалась не плакать, боялась, что потом не пустят, если буду там рыдать. На следующее утро Ромочку перевели в палату. Он спал у меня на руках, иногда плакал, совсем не улыбался. Уколы по три раза в день, в обеих ручках стояли катетеры. Мы мечтали, когда наконец сможем вернуться домой.»

Когда Рому выписали, вся семья была полна надежды, что самое страшное осталось позади. Но уже через пару недель в прооперированном месте у малыша стала появляться шишка, с каждым днём набухание было всё больше, голова тянулась вверх и становилась похожа на яйцо. Через месяц после операции Роме провели КТ, и оказалось, что во время операции была удалена часть кости, но не по всему шву. Врачи, к которым родители обращались за консультацией, в один голос говорили, что срочно требуется повторная операция.

«Вопреки всем нашим надеждам ситуация только усугубилась: в место выкушенной кости теперь будет расти мозг, а где остался сросшийся шов — там череп останется узким. У нас был просто шок, я рыдала в тот день от бессилия, страха, отчаяния. Просто не верилось, что всё это происходит с нами.»

За помощью в этот раз семья обратилась к хирургу Морозовской детской больницы в Москве Игорю Семёновичу Глязеру. Он проведёт Роме реконструктивную краниопластику: кости будут полностью распилены, а затем в анатомически правильном положении зафиксированы титановыми пластинами. Это предотвратит дальнейшую деформацию и спасёт малыша от страшных последствий. Сама операция для семьи будет бесплатна, но специальные пластины необходимо закупить самостоятельно. Их стоимость — 627 590 рублей, и поскольку родители мальчика в столь короткий срок не могут собрать такую сумму, они обращаются за помощью к неравнодушным людям. Пожалуйста, помогите Роме избежать ужасной участи и вырасти здоровым!