slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Санкт-Петербург
Руслан Вавилов, 1 год
СМА (Спинальная мышечная атрофия),I тип
Документы
0%
2 431 040 ₽
200 928 000 ₽
Осталось собрать: 198 496 960 ₽
История ребёнка

Руслан появился на свет всего десять месяцев назад. Уже в столь маленьком возрасте малыш каждый день сталкивается с проявлениями страшной болезни под названием СМА. Его задумчивый, серьёзный взгляд без слов говорит о его отчаянном желании жить.

Родители Руслана вернулись домой после свадебного путешествия с радостной новостью: у них будет первенец! Они полностью погрузились в подготовку к пополнению в семье. Счастливое ожидание сына омрачала угроза прерывания беременности. Мама два раза ложилась в больницу на сохранение, это помогло спасти кроху. Руслан родился в срок. Его младенческий крик сразу же огласил отделение. Мама с сыном пролежали в больнице лишь несколько дней, а затем отправились домой.

Родители верили, что все беды обойдут их сына стороной и впереди его ждёт только хорошее. Никто и не предполагал, что в будущем семья будет жить с постоянным страхом потерять любимого ребёнка.

В четыре месяца стало понятно, что Руслан мало двигается. Врач прописала мальчику курсы массажа, лечение у остеопата и заверила маму с папой, что всё хорошо, стоит только немного подождать. После выполнения рекомендаций специалиста состояние мальчика немного улучшилось, но Руслан продолжал отставать в развитии. Он сквозь слёзы изо всех пытался держать голову, но у него ничего не получалось. Тело Руслана переставало его слушаться.

Причину нарушений в развитии выяснили в семь месяцев после проведение генетического анализа. Результат исследования показал, что Руслан болен СМА.

«Прочитали информацию в интернете и плакали всей семьей. СМА - редкое заболевание, лечения в России нет, только паллиатив. Нет ни разработок, ни лекарств. Каждый день в теле ребенка безвозвратно угасают двигательные и дыхательные функции. Это означало, что не будет впереди никакого первого класса, сбитых коленок, велосипедов, машинок… Только паралич, аппарат искусственной вентиляции легких и смерть.»

Оправившись от шока, родители твердо решили, что Руслан должен жить, и стали искать помощь в зарубежных клиниках. После долгих переговоров «Общенациональная детская больница США» в Колумбусе вызвалась помочь Руслану и провести терапию лекарством «Золгенсма». Этот уникальный на сегодняшний день препарат способен заменить поломанный ген на здоровую копию. Результатом лечения будет выработка белка, который необходим для полноценной работы мышц. Клиника выставила семье счёт на огромную сумму 2 400 000 долларов США, или 200 928 000 рублей по курсу Альфа-Банка (80,72 + 3) рубля за 1 доллар США.

Времени осталось мало. Лечение требуется провести до двух лет. Болезнь разрушает тело Руслана каждый день. Сейчас он не держит голову, самостоятельно не садится. У него практически не двигаются ноги, спина ослабла.

«С мольбою в сердце просим вас оказать поддержку! Очень надеемся, что наши просьбы о спасении малыша будут услышаны и не останутся незамеченными!»