Маленький Рустам из Брянска появился на свет раньше положенного срока путём кесарева сечения. Беременность протекала на фоне угрозы прерывания, а роды в районной больнице оказались очень тяжёлыми. Сразу после рождения Рустама поместили в кувез с кислородной поддержкой для выхаживания, а через несколько суток кроху перевели в Брянскую детскую областную больницу за 60 километров от дома с неутешительными диагнозами: перивентрикулярная ишемия, врождённая пневмония, анемия недоношенных и пупочная грыжа.
Обследование МРТ головного мозга выявило обширное поражение: перивентрикулярную лейкомаляцию (ПВЛ). Этот диагноз ознаменовал собой переломный момент в жизни семьи: врач объяснила, что поражение белого вещества головного мозга может привести к развитию детского церебрального паралича и множеству других осложнений.
Когда Рустама перевели на второй этап выхаживания, мама смогла приехать к нему и быть рядом. Ещё три недели они провели в отделении патологии новорождённых вместе. Малыш хорошо ел, спал и набирал вес.
Ближе к Новому году семью выписали домой. Мама старалась не думать о возможных трудностях и активно искала информацию: общалась с другими родителями, изучала методики реабилитации, консультировалась со специалистами. Дома Рустам проходил курсы массажа и лечебной физкультуры. Однако в возрасте четырёх месяцев появились тревожные симптомы.
Семья переехала из районного города Жуковки в Брянск — здесь было больше возможностей для развития и лечения мальчика. Ежедневные занятия ЛФК, Войта‑терапия, регулярные выездные реабилитации — всё это постепенно стало неотъемлемой частью жизни семьи. К сожалению, несмотря на все усилия, не удалось избежать серьёзного диагноза: детского церебрального паралича в форме спастического тетрапареза.
Спастический тетрапарез — форма ДЦП, при которой наблюдается выраженное повышение мышечного тонуса (спастика) во всех конечностях. У Рустама сильнее были поражены руки: ему было трудно брать предметы и играть с игрушками. В восемь месяцев добавилось косоглазие — частый спутник ДЦП.
Несмотря на трудности, семья не сдавалась. Благодаря упорным занятиям состояние Рустама улучшилось: ручки стали более расслабленными и активными, он научился брать игрушки, листать книжки. Но напряжение сместилось в ноги — это мешало дальнейшему прогрессу.
С января 2025 года Рустам начал часто болеть: температура поднималась 2–4 раза в месяц. Каждая болезнь отнимала силы и прерывала реабилитацию. Почти год врачи искали причину такого состояния. В ноябре 2025 года в Научно‑исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева мальчику поставили ещё один диагноз — синдром Маршалла. Это редкое аутовоспалительное заболевание объясняло частые инфекционные эпизоды и требовало специального лечения, включая операцию по удалению миндалин.
В этом же институте семья познакомилась с нейрохирургом Дмитрием Юрьевичем Зиненко. Врач осмотрел Рустама и настоятельно рекомендовал селективную дорсальную ризотомию (СДР) — нейрохирургическую операцию, которая может значительно уменьшить спастику в ногах. Сейчас спастика серьёзно тормозит развитие Рустама: мешает осваивать двигательные навыки, затрудняет реабилитацию и вызывает дискомфорт. Инъекции ботулотоксина дают лишь временный эффект — через некоторое время спастика возвращается. В то же время, операция СДР способна кардинально изменить ситуацию: во время операции хирург избирательно пересекает часть задних спинномозговых корешков, отвечающих за патологически повышенный тонус. Это позволяет снизить спастику на длительный срок и открывает новые возможности для реабилитации — в том числе для обучения ходьбе.
Рустам — яркий, жизнерадостный малыш с сохранным интеллектом. Он любит развивающие и музыкальные игрушки, роботов, машинки, мультфильмы. Легко находит общий язык с другими детьми. Но недостаток двигательной активности замедляет его развитие. Операция даст Рустаму реальный шанс избавиться от спастики, уменьшить боль и сделать первые самостоятельные шаги. К сожалению, стоимость вмешательства непосильна для семьи. Квот на проведение селективной дорсальной ризотомии в настоящий момент нет.
