#пгт Фёдоровский, ХМАО – Югра
Сафия Салыбаева, 3 года
Диагноз: ВПС, двуприточный ЕЖС, анатомически левый, верхом сидящий ТК, сост. п/о ДКПА
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 29.05.2022 - 19.01.2023
Сбор закрыт: 17 107 166 ₽
Документы
История ребёнка

О том, что у Сафии будет врождённый порок сердца, её родители узнали на втором скрининге: дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородок. Врачи перинатального центра на консилиуме заключили, что порок операбелен и после лечения девочка будет здорова.

На шестой неделе жизни Сафию прооперировали в Окружном кардиологическом диспансере Сургута, но спустя несколько недель УЗИ показало, что дефект в межжелудочковой перегородке стремится к 20 мм. Диагноз стал звучать иначе: единственный желудочек сердца, один из сложнейших пороков. Теперь Сафии могли предложить только поэтапное паллиативное лечение.

Родители стали искать хирурга, который смог бы выполнить Сафии радикальную операцию и восстановить два желудочка в её сердце. Писали в федеральные кардиоцентры страны, обратились и к заграничному опыту — в частности в немецкую клинику города Бонна. Там Сафии провели углублённое обследование, которое показало не только большой дефект в перегородке, но и аномальное расположение трикуспидального клапана.

В Германии Сафии провели поддерживающую операцию. Семья вернулась домой. Родители девочки были опустошены и пытались смириться с тем, что больше нет возможности подарить дочери здоровое сердце и долгую жизнь. Они знали, что паллиативная коррекция даст им лишь пару десятков лет передышки, что с ней Сафия будет вынуждена мириться с ограничениями, будет зависима от лекарств и с большой долей вероятности будет страдать от серьёзных осложнений в будущем.

Новая надежда появилась у них почти через год после возвращения из Германии: они узнали об американском кардиохирурге, которого родители детей с врождёнными пороками сердца окрестили не иначе как волшебником. Доктор Педро дель Нидо из Бостонской детской больницы уже много лет специализируется на проведении двухжелудочковых коррекций — и с успехом выполняет эти операции даже в тех случаях, которые другие специалисты окрестили безнадёжными.

В ответ на запрос семьи из США пришёл ответ: Сафии возможно выполнить полуторажелудочковую коррекцию, а если позволит размер правых камер сердца — то и двухжелудочковую. Оба варианта считаются радикальной операцией. Но стоимость уникального лечения огромна. Родители Сафии надеются, что с помощью тысяч добрых людей эту сумму удастся собрать, ведь это шанс их дочери на жизнь.

Спасибо волшебникам!

Спасибо всем добрым волшебникам, которые остались неравнодушны к истории Сафии и подарили девочке шанс на долгую, здоровую жизнь! Совсем скоро малышка отправится на долгожданное лечение!

Обращение семьи