#пгт Фёдоровский, ХМАО – Югра
Сафия Салыбаева, 3 года
ВПС, двуприточный ЕЖС, анатомически левый, верхом сидящий ТК, сост. п/о ДКПА
Документы
0%
7 500 668 ₽
13 566 360 ₽
Осталось собрать: 6 065 692 ₽
История ребёнка

Одним из первых слов, которые выучила маленькая Сафия, наравне с «мама» и «папа» было — «сердце». Родители девочки повторяют это слово очень часто — и между собой, и обращаясь к крохе. К появлению долгожданной дочери они готовились очень давно, прошли немало испытаний по пути к этой встрече, в том числе и замершую беременность, и трудное лечение. А с тех пор, как узнали о диагнозе Сафии, только об одном и молятся — только бы сердце дочери стало здоровым!

«О том, что у нашей девочки будет врождённый порок, мы с мужем узнали на втором скрининге: дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородок. С больницы ехали молча — у нас даже не было сил поговорить, поддержать друг друга. Каждый искал причину в себе. В состоянии отчаяния и безысходности мы жили две последующие недели до консилиума врачей перинатального центра. Но тот решающий день принёс радостную новость: порок операбелен, после лечения дочь будет здорова!»

Родители твёрдо решили, что вместе выдержат это испытание, что первый месяц будет трудным — но рано или поздно он останется позади, и для их семьи откроется новая счастливая глава. Новорождённую мама увидела лишь со спины — врачи сразу забрали девочку в реанимацию. Мама была к этому готова: она наблюдала за соседками по палате с их малышами, усилием воли сдерживала слёзы и молилась, чтобы её дочь со всем справилась.

Увидеть кроху в реанимации оказалось гораздо бóльшим потрясением: слёз и тревоги маме сдержать уже не удавалось. Надежды придавали только слова врачей: в межпредсердной перегородке дефект в 3 мм, в межжелудочковой — 10 мм, и если показатели в следующее УЗИ будут лучше, операция, может, и не понадобится. Но повторное исследование показало отверстие между желудочками уже в 15 мм: операция была неизбежна.

«Когда Сафию перевели в отделение патологии новорождённых, вместе с ней положили и меня. Тогда я впервые обняла и поцеловала свою дочь — это был седьмой день её жизни. Мы были вместе, и не было ничего важнее этого. Для проведения операции наша малышка должна была подрасти и окрепнуть. Всё это время проблемы с сердечком давали о себе знать: началась отдышка, дочка очень быстро уставала, целыми днями и ночами спала.»

На шестой неделе жизни Сафию прооперировали в Окружном кардиологическом диспансере Сургута: хирурги сузили лёгочную артерию и перевязали артериальный проток, чтобы снизить давление в малом круге кровообращения и подготовить сердце к следующему этапу. Девочку с мамой наконец выписали домой, но спустя несколько недель радость семьи снова была омрачена: УЗИ показало, что дефект в перегородке стремится к 20 мм. Диагноз стал звучать иначе.

«После обследования врач-кардиолог сообщил нам, что у Сафии единственный желудочек сердца, один из сложнейших пороков сердца. Его тоже оперируют, но риски и процент смертности гораздо выше, чем при меньшем диаметре дефекта. Нам теперь могли предложить только поэтапное паллиативное лечение, которое не сделает сердце дочери полностью здоровым.»

Родители стали искать хирурга, который смог бы выполнить Сафии радикальную операцию и восстановить два желудочка в её сердце. Писали в федеральные кардиоцентры страны, обратились и к заграничному опыту — в частности в немецкую клинику города Бонна. Там Сафии провели углублённое обследование, которое показало не только большой дефект в перегородке, но и аномальное расположение трикуспидального клапана. Надежда родителей на радикальное лечение рухнула.

«Нам сказали, что при такой анатомии во время проведения двухжелудочковой коррекции сердце может не справиться с нагрузкой. Они не были готовы пойти на такой риск. Узнав это, я рыдала всю ночь не прекращая, я кричала от боли — боли материнского сердца.»

В Германии Сафии провели поддерживающую операцию: верхнюю полую вену подключили напрямую к лёгочной артерии, пустив часть венозного кровотока в лёгкие минуя сердце. Так врачам удалось увеличить насыщение крови кислородом и улучшить самочувствие ребёнка. Но эта операция стала первым этапом паллиативной коррекции порока, подразумевающей, что сердце Сафии будет работать лишь наполовину.

Семья вернулась домой. Родители девочки были опустошены и пытались смириться с тем, что больше нет возможности подарить дочери здоровое сердце и долгую жизнь. Они знали, что паллиативная коррекция даст им лишь пару десятков лет передышки, что с ней Сафия будет вынуждена мириться с ограничениями, будет зависима от лекарств и с большой долей вероятности будет страдать от серьёзных осложнений в будущем.

Новая надежда появилась у них почти через год после возвращения из Германии: они узнали об американском кардиохирурге, которого родители детей с врождёнными пороками сердца окрестили не иначе как волшебником. Доктор Педро дель Нидо из Бостонской детской больницы уже много лет специализируется на проведении двухжелудочковых коррекций — и с успехом выполняет эти операции даже в тех случаях, которые другие специалисты окрестили безнадёжными.

В ответ на запрос семьи из США пришёл ответ: Сафии возможно выполнить полуторажелудочковую коррекцию, а если позволит размер правых камер сердца — то и двухжелудочковую. Оба варианта считаются радикальной операцией. Стоимость уникального лечения огромна — 224 385,70 доллара США, или 18 399 628 рублей по курсу Морского Банка (79,00 + 3) рубля за 1 доллар США. Родители Сафии надеются, что с помощью тысяч добрых людей эту сумму удастся собрать, ведь это шанс их дочери на жизнь. Они умоляют вас об этой помощи.

«Быть в больницах для Сафии уже невыносимо, каждый раз на осмотр врача уговариваю её через слёзы и истерики. Чтобы лишний раз не тревожить её дома, сатурацию замеряю во сне — показатель держится в районе 75 %. Нехватка кислорода в организме сказывается и на развитии дочки. У неё сильное отставание по речи: говорит всего несколько слов. Но их достаточно, чтобы описать её самочувствие, — слово „сердце“ она знает хорошо. И все наши молитвы сейчас — что её сердце будет здоровым. Пожалуйста, подарите Сафии это чудо!»

Внимание! Сумма сбора была изменена в связи с изменением курса валюты и на данный момент составляет 13 566 360 рублей по курсу Райффайзенбанка (57,46 + 3) рубля за 1 доллар США.