#с. Сарманово, Республика Татарстан
Саид Зулкарнаев, 10 месяцев
муковисцидоз, смешанная форма
Документы
0%
206 205 ₽
1 350 000 ₽
Осталось собрать: 1 143 795 ₽
История ребёнка

Вообразите, что у вашего новорождённого ребёнка выявляют неизлечимую болезнь, при которой люди уходят из жизни в молодом возрасте. Ещё пару десятков лет назад “муковисцидоз” звучал как смертный приговор. Сейчас благодаря качественному лечению больные с этим диагнозом могут прожить отведенное им время полноценно: дети ходят в школу с ингалятором, подростки проводят время с друзьями в медицинской маске, взрослые заканчивают университет и устраиваются на работу с аптечкой. Именно от лекарств и оборудования зачастую зависит, сможет ли человек выйти в свет и задышать полной грудью.

С самого рождения Саид плохо набирал вес несмотря на то, что всегда съедал дневную норму. Маму также беспокоило, что тон кожи малыша был бледнее, чем у других детей. В роддоме, среди прочих, у Саида взяли материал для проведения анализа на муковисцидоз. Тогда это казалось простой формальностью.

«В один день раздался звонок из поликлиники. Нам сообщили, что нужно прийти и пересдать тест на муковисцидоз. Предупредили, что волноваться рано, и бывают ложноположительные результаты. Пока мы ждали повторный результат, я стала читать про диагноз. Меня охватила паника, сердце выпрыгивало из груди. Моим глазам предстала ужасная картина. Положительный результат повторился дважды. Сомнений не оставалось: у нашего малыша муковисцидоз», — вспоминает Гульназ, мама Саида.

Данная патология характеризуется нарушением в работе желёз наружной секреции и влечёт за собой системное поражение органов, в первую очередь тех, которые вырабатывают слизь: лёгких, поджелудочной железы, печени и кишечника. Выделяемый ими секрет становится густым, образует скопления и практически не выводится из организма самостоятельно. Ребёнку становится тяжело дышать, пища в организме не усваивается без приёма многочисленных ферментов, а бронхит и пневмония принимают хроническую форму. Организм ребёнка становится легко подвержен инфицированию.

Заболевание Саида неизлечимо, в силах родителей только сдерживать симптомы: регулярно давать малышу антибиотики, ферменты перед каждым приёмом пищи, ежедневно разжижать мокроту муколитиками.

Недавно врачи диагностировали у Саида хроническую дыхательную недостаточность первой степени и тяжёлую панкреатическую недостаточность — состояния, чаще всего присущие людям пожилого возраста с хроническими заболеваниями. А в случае мальчика, всё это сопутствует муковисцидозу.

Для очистки дыхательных путей от густой мокроты и, следовательно, улучшения общего состояния организма, врачи рекомендуют Саиду специальную пневмовибрационную систему. За счет ритмичного сдавливания жилета происходит вибрационное воздействие на грудную клетку. Благодаря этому слизь смягчается и выводится во время кашля. К сожалению, стоимость виброжилета не покрывается из средств государственного бюджета, родителям необходимо закупить его самостоятельно. Стоимость системы — 1 350 000 рублей.

«Мы делаем многочисленные ежедневные ингаляции и дыхательные упражнения. Саиду они даются тяжело, ведь он совсем маленький и не знает, как правильно дышать, чтобы вывести мокроту. Пожалуйста, помогите нам приобрести жизненно необходимую систему, которая поможет сыну дышать полной грудью!»