Когда Саше исполнилось два с половиной месяца, родители узнали о страшном диагнозе сына: спинальная мышечная атрофия первого типа. Это наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Радикального лечения не существует, но благодаря генной терапии можно остановить прогрессирование заболевания. Проблема в том, что стоимость такого лечения может доходить до нескольких сотен миллионов рублей, а без него каждый второй малыш не доживает и до двух лет. Маленькому Саше несказанно повезло: в четыре месяца ему провели инфузию препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире. 

Патогенетическая терапия подарила крохе шанс на нормальное развитие, но без качественной реабилитации улучшения попросту невозможны. Саша регулярно посещает бассейн и занятия по ЛФК, ходит на массаж и обучается с логопедом. За два года занятий у мальчика увеличился объём двигательных движений, появилась вокализация, интерес к незнакомым предметам. Малыш научился немного удерживать голову, переворачиваться, брать игрушки.

К сожалению, мышцы Саши всё ещё недостаточно крепкие, поэтому развитие происходит медленными темпами. Из-за проблем с глотанием, плохой прибавкой в весе и аспирационной пневмонией в десять месяцев мальчику установили гастростому, с которой Саша живёт по сей день. Но, несмотря ни на что, родители малыша не опускают руки, ведь с каждым курсом у Саши формируются новые способности. Для этого каждые три месяца мальчик проходит комплексную реабилитацию. К сожалению, родители не справляются с высокой финансовой нагрузкой и оплатить очередной курс им не под силу.