Саяпина Софья

5 лет
Город: Саратов
Диагноз: Муковисцидоз

До сбора

Родители Софьи несколько лет подряд лечились от бесплодия. Беременность стала огромной радостью. Долгожданная кроха Сонечка появилась на свет без осложнений. Но уже в месяц малышке поставили тяжелое генетическое заболевание - муковисцидоз. 

Началась череда кошмаров: первый бронхит, стафилококк, двусторонняя пневмония, реанимация. Страшная растерянность – что это за болезнь, что делать и как лечить? Диагноз затрагивает железы внутренней секреции, нарушается работа дыхательной системы. С первых недель жизни наблюдаются тяжёлые повторные бронхиты и пневмонии с затяжным течением, постоянный кашель, кишечный синдром и резкие расстройства питания. 

Сейчас Сонечке пять лет и её день распланирован по часам: 4 раза ингаляции лекарствами, 3 раза массаж грудной клетки, постоянный прием ферментов с каждым приемом пищи. Без них организм не переваривает пищу. Лекарства требуются для работы ЖКТ, легких, восстановления печени. В период обострения терапия увеличивается вдвое - родители стараются всеми силами оберегать дочку от инфекций. 

Соня ведет активную детскую жизнь: любит читать книги, петь, кататься на велосипеде, ходит на гимнастику, интересуется насекомыми и домашними животными. Она мечтает завести кошечку, но из-за болезни ей нельзя общаться с животными. Соня не может ходить в садик, возможно, не сможет посещать и школу — будет получать образование дома, хотя она всей душой тянется к другим детям и мечтает завести друзей. 

Софья прикреплена к городской детской поликлинике, её наблюдает заведующая педиатрического отделения. По заболеванию муковисцидоз она наблюдается в Москве. Поездки туда оплачиваются по квоте один раз в год для подробного обследования всего организма ребенка и корректировки лечения. Заболевание неизлечимо. С возрастом растет и дозировка лекарств для поддержания ребенка в нормальном сохранном состоянии. В 2016 г. у Сони в легких выявили полирезистентную, то есть устойчивую ко всем антибиотикам, синегнойную палочку. И лишь антибиотик Колистин подходит для борьбы с этой инфекцией. Но, к сожалению, бесплатно это лекарство Министерство здравоохранения предоставить не может, так как оно не включено в «Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов». 

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать сумму для оплаты лекарства, которое поможет Соне «дышать» и радоваться жизни так, как ей радуются и живут здоровые дети.

Новости от 06.11.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд, зрители и все неравнодушные люди!

Наша доченька хоть уже и большая, но всё же очень любит пить на ночь молочко из бутылочки с соской. И мы нисколько этого не стесняемся, ведь нам это только на пользу и здоровье. Эту неделю Софья гостила у бабушки в деревне. Я очень переживала, так как столько всего необходимо сделать в день: и подышать, и массаж, и лекарства, и опять дышать, массаж, лекарства. Конечно, я их не оставила без "инструкции" (так я называю список всего, что надо дочери). Соня молодец, она никогда не съест ничего, не спросив про лекарства, которые она принимает с каждым приемом пищи. В общем, справились. И я очень довольна, ведь вдали без родителей наши детки начинают приспосабливаться к жизни, становятся чуточку самостоятельнее.

С уважением, мама Сони".


Новости от 15.10.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд!

Наши детки потихоньку взрослеют. Вот и у нашей доченьки выпал первый зубик. Для нее это такая радость. И, конечно же, свой зубик она отдала Зубной фее взамен на небольшой подарок. Для детей важен сам процесс, вера в чудо. Вот и для нас, родителей, тоже порой вера в чудо просто необходима. И мы надеемся и верим, что все у нас будет хорошо. Спасибо вам за поддержку!

С уважением, мама Сони". 


Новости от 26.09.2018

"Здравствуйте.

Мы за эту неделю немного приболели. У Сони сильно разболелся зуб. Она даже есть перестала, на фоне чего сбросила в весе около 1,5 килограммов. Для нас, конечно, это нехорошо, так как набор веса происходит с трудом. Соня питается шесть раз в день, еще я ей даю дополнительное лечебное питание. А поскольку поджелудочная железа не работает и мы принимаем большое количество таблеток, придется в прямом смысле "пихать" ей еду, чтобы наверстать упущенные килограммы. Зуб мы, конечно, вылечили и даже запломбировали два. Теперь со спокойной душой и красивой улыбкой гуляем как можно больше на улице, наслаждаясь последними теплыми денечками.

С уважением, мама Сони". 


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас