Саяпина Софья

5 лет
Город: Саратов
Диагноз: Муковисцидоз

До сбора

Родители Софьи несколько лет подряд лечились от бесплодия. Беременность стала огромной радостью. Долгожданная кроха Сонечка появилась на свет без осложнений. Но уже в месяц малышке поставили тяжелое генетическое заболевание - муковисцидоз. 

Началась череда кошмаров: первый бронхит, стафилококк, двусторонняя пневмония, реанимация. Страшная растерянность – что это за болезнь, что делать и как лечить? Диагноз затрагивает железы внутренней секреции, нарушается работа дыхательной системы. С первых недель жизни наблюдаются тяжёлые повторные бронхиты и пневмонии с затяжным течением, постоянный кашель, кишечный синдром и резкие расстройства питания. 

Сейчас Сонечке пять лет и её день распланирован по часам: 4 раза ингаляции лекарствами, 3 раза массаж грудной клетки, постоянный прием ферментов с каждым приемом пищи. Без них организм не переваривает пищу. Лекарства требуются для работы ЖКТ, легких, восстановления печени. В период обострения терапия увеличивается вдвое - родители стараются всеми силами оберегать дочку от инфекций. 

Соня ведет активную детскую жизнь: любит читать книги, петь, кататься на велосипеде, ходит на гимнастику, интересуется насекомыми и домашними животными. Она мечтает завести кошечку, но из-за болезни ей нельзя общаться с животными. Соня не может ходить в садик, возможно, не сможет посещать и школу — будет получать образование дома, хотя она всей душой тянется к другим детям и мечтает завести друзей. 

Софья прикреплена к городской детской поликлинике, её наблюдает заведующая педиатрического отделения. По заболеванию муковисцидоз она наблюдается в Москве. Поездки туда оплачиваются по квоте один раз в год для подробного обследования всего организма ребенка и корректировки лечения. Заболевание неизлечимо. С возрастом растет и дозировка лекарств для поддержания ребенка в нормальном сохранном состоянии. В 2016 г. у Сони в легких выявили полирезистентную, то есть устойчивую ко всем антибиотикам, синегнойную палочку. И лишь антибиотик Колистин подходит для борьбы с этой инфекцией. Но, к сожалению, бесплатно это лекарство Министерство здравоохранения предоставить не может, так как оно не включено в «Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов». 

После сбора

Спасибо всем, кто помог собрать сумму для оплаты лекарства, которое поможет Соне «дышать» и радоваться жизни так, как ей радуются и живут здоровые дети.

Новости от 19.08.2019

"Добрый день.

У Сони всё по прежнему: ежедневные ингаляции, лекарства, кинезитерапия, массаж и опять ингаляции. Мы только и успеваем сходить на улицу немного развеяться и поиграть. В июне мы лежали в стационаре в Москве, и, к сожалению, результаты пока еще отрицательные: нам увеличили дозу препаратов и назначили повторно колестин, так как посев показывает рост синегнойной палочки. Конечно, у нас упал дух после таких показателей, но мы не должны сдаваться и опускать руки. Я верю, что у нас всё получится, и мы справимся. Болезнь неизлечима, но мы можем справиться с ее последствиями и осложнениями, которые затрудняют качество жизни. А пока у нас всё ещё впереди: учёба, занятия и друзья, хоть их не так уж и много. Лишь бы у нас были лекарства.

С уважением, мама Сони".  

Новости от 21.05.2019

"Добрый день!

Мы с моей доченькой Софьей целый месяц были у бабушке в деревне. Время пролетело незаметно. Природа, свежий воздух и, конечно же, соседские ребятишки, с которыми очень интересно и весело играть. За всё  время, что мы не писали, у дочки было два обострения. Без антибиотиков, конечно, дело не обошлось, и постоянные ингаляции, чтобы освободить вязкую мокроту. Деревня сыграла большую роль. Подвижные игры с детьми, бег, катание на велосипеде по кочкам - всё это помогает ей откашливать. Мы готовимся к поездке на обследование и лечение в Москву. Когда Соня была маленькая, ей очень нравилось путешествовать в поезде. Сейчас, в шестилетнем возрасте, ребенок всё понимает и помнит болезненные процедуры, которые делали в больнице. При одном упоминании о Москве она мне говорит: "Мама, мне очень грустно, я не хочу туда ехать, ведь мне будут ниточку в рот вставлять". (Процедура гастроскопии). Я же поеду с надеждой на то, что лечение, которое мы проводили, ингалируя Колистин, нам помогло.

С благодарностью, мама Софьи". 

Новости от 21.01.2019

"Здравствуйте!

Дела у Сони, к счастью, хорошо. Она очень любит заниматься на пианино, и мы стараемся не пропускать ни одного занятия. Все новогодние праздники мы сидели дома, так как у нас в городе ходит вирус ветрянки и ОРЗ. Но мы не унываем и читаем книжки. Конечно, ей не хватает общения, и это заметно, она очень трудно общается с детьми. Детки растут, и мы бы хотели найти друзей. Кто не против и у кого есть время на общение по скайпу. Мы были бы очень рады общению и появлению новых друзей. Спасибо еще раз за помощь. Мы дышим лекарством каждый день и каждый день верим в чудо.

С уважением, мама Сони".

Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас