Семенова Виктория

1.5 года
Город: Самара
Диагноз: поражение ЦНС, носитель трахеостомы

До сбора

Вика - первый и долгожданный ребенок в семье. Сразу после рождения девочку подключили к аппарату ИВЛ. Из-за невозможности перевести Вику на самостоятельное дыхание, врачи местной больницы решили поставить трахеостому - пластиковую трубочку в горло, через которую малышка смогла дышать. У Вики есть еще множество проблем со здоровьем помимо дыхания - поражение ЦНС, псевдобульбарный синдром, дисплазия тазобедренных суставов, скрытая расщелина твердого неба и др. Вика не глотает самостоятельно.

В Израиле есть узко специализированная клиника Соураски, где с большим успехом проводят операции и избавляют таких деток как Вика от трахеостомы и зонда, значительно улучшая качество жизни. Счет за ларингоскопию и декануляцию составляет 21 018,27 долларов или 1361 984 рубля (по курсу Альфа-Банка 62,8 +2 руб. за 1 доллар США).

После сбора

Сбор для Вики закрылся за 2 месяца. Спасибо всем, кто не остался в стороне! Теперь Вика сможет отправиться на обследование и лечение благодаря вам!

Новости от 17.10.2018

"Здравствуйте, друзья!

Погода тёплая, нас радует. Вика чувствует себя хорошо. На следующей неделе мы проходим гастроэнтеролога, который решит, как ставить гастростому. Её в любом случае надо ставить, чтобы при каждом кормлении ничего не нарушать зондом. Дата этой операции не назначена. Нам пришлось продлить проживание до 8-го ноября. Взяли билет домой на это же число.

Так как мы здесь не планировали долго задерживаться и каш может не хватить, я обратилась к волонтёрам за помощью с питанием. Нашлись добрые девочки, которые нам передали каши. Но они немного другие, поэтому пробовать буду понемногу, чтобы не было аллергии. Спасибо добрым людям, которые и здесь помогают.

Сегодня мы съездили ещё на один осмотр - флюороскопию. Меня одели в костюм, чтобы меньше облучения попало, и Вика сидела у меня на коленях. Я ей давала сладенькое пюре, и врач смотрел, куда уходит еда. Передо мной также стоял монитор, и я наблюдала за всей процедурой. Еда уходила не в пищевод, а в дыхательные пути, где стоит трубка, которая защищает их. Позже подошёл врач и объяснил, что, похоже, у Вики нет чувствительности к еде, так как она не давится и пищевод не открывается в том размере, который необходим, чтобы еда проходила в желудок. Больше, как он выразился, это похоже на невралгию, которая может быть от кровоизлияния при рождении. При этом есть вариант снять трубку, но если её снять и попробовать покормить, то даже через год еда может снова нечаянно попасть в дыхательные пути. Трубки, которую можно отсанировать, уже не будет, и получится смерть ребёнка у матери на глазах. Поэтому я не дам снимать трубку. Может, в Самаре есть неврологические занятия для продвижения еды.

После этого видеоосмотра я точно знаю, что у нас с питанием. В Самаре не сделали бы такого, а просто убрали трубку. После таких новостей я сижу и реву, а Вика смотрит и не понимает, почему я плачу. Потому что не такой жизни я хотела ей. Спасибо всем, кто с нами и держит за нас кулачки.

С уважением, мама Вики".


Новости от 10.10.2018

"Добрый день!

Спешу сообщить, что Вике в понедельник была сделана ларингоскопия. Операция была сложной, сейчас Вика восстанавливается после наркоза. Вика умничка. Горжусь ею очень, что она такая сильная девочка. Два дня отходила от наркоза, плакала, больно. Даже в свои любимые игрушки играть не хотела. 

В целом ничего серьёзного обнаружено не было. Были сделаны мелкие хирургические вмешательства: убрали гранулему, срезали частичку слизистой трахеи, так как она была сдвинута. Но самое главное - сказали, что через две недели можно будет попробовать снять трубку и посмотреть, как Вика дышит. Для этого надо дождаться флюороскопию и выяснить, почему она не ест. Есть вероятность, что трубку оставят и надо будет учить её есть. Это может занять и месяц, и полгода. Вы спросите: почему не учили есть раньше? Мы пробовали, но еда уходит в трубку, а в Самаре не могут проверить, почему. Если трубку убрать раньше времени, то еда уйдёт в лёгкие и будет аспирационная пневмония.

Сегодня нас выписывают из больницы. Мы пойдём в нашу комнату, где мы живём. Дождёмся следующей недели, и будет видно на флюороскопии, что и как. Спасибо тем, кто с нами и переживает за нас.

С уавжением, мама Вики".


Новости от 08.10.2018

"Здравствуйте, друзья!

Сегодня наши друзья свозили нас в Иерусалим и многое рассказали. Ехать пришлось с самого раннего утра. Иерусалим находится на высоте примерно 870 метров над уровнем моря, и там оказалось значительно прохладно. А зимой там выпадает снег. Через много-много ступенек мы спустились к воротам и прошли к Камню помазания. Считается, что Камень источает миро. Я положила Вику на этот камень. Потом мы прошли к Гробу Господню. Очередь большая, но с детьми пропускают без очереди. Оттуда по лестнице, мимо всяких прилавков мы прошли к Стене Плача, или, по-другому, Западной стене. Она разделена на две половины: на одной молятся мужчины, а на другой - женщины. К этой стене мы тоже подошли, попросили о помощи и положили бумажки с просьбами. После этого мы уехали из Иерусалима, сделав на память очень много фоток. Спасибо друзьям, что свозили нас в это прекрасное место. Спасибо вам, что вы с нами и верите в нас. С вами мы справимся.

С уважением, мама Вики". 


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас