Какие переживания сопровождают родителей, когда их ребёнку вот-вот исполнится 16 лет? Детство остаётся позади, впереди — школьный выпускной, экзамены, романтические истории, большие мечты, кажется, вот-вот, и драгоценное дитя отправится в самостоятельный полёт.
В августе Серёже исполнится 16 лет, он живёт вместе с мамой и маленькой сестрёнкой в селе Свердловской области. И его жизнь кардинально отличается от жизни обычного подростка. Он любит общаться, но может изъясняться только жестами или криком. Любит гулять, но не может встать на ноги, сидеть в коляске может не дольше 15 минут. Мальчик учится на дому по специальной программе, а все занятия с учительницей направлены на развитие навыков самообслуживния и когнитивного развития. Его диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, задержка психомоторного и речевого развития.
Цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ), которую из-за неспецифической симптоматики (слабость, температура) сложно распознать, перенесённая во время беременности, представляет огромную опасность для развития плода. Проникая через плацентарный барьер, она поражает быстро делящиеся клетки нервной системы, что становится ключевым фактором развития тяжёлых неврологических нарушений в будущем.
Когда Серёже было 7 лет, врачи диагностировали вывих тазобедренных суставов — распространённое и тяжёлое осложнение у детей с ДЦП — и рекомендовали пройти консультацию у хирурга-ортопеда, доктора медицинский наук Попкова Дмитрия Арнольдовича в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. ак. Г.А. Илизарова.
Потребовался год подготовки и, наконец, долгожданная госпитализация в Институт Илизарова и две операции на суставах. Первую Серёжа перенёс крайне тяжело: трое суток не ел, не пил, не спал, только кричал и пытался снять гипс. Через 3 недели провели ещё одну операцию. К счастью, её он перенёс гораздо лучше. Через два месяца ему сняли гипс, радости мамы не было предела. Серёжа мог часами сидеть в коляске, не жалуясь на боль.
Жизнь шла своим чередом, в семье появилась Василиса, Серёжина младшая сестричка. Поначалу мальчик очень ревновал маму, кричал и требовал внимания, но со временем привык, и сейчас они живут душа в душу. Василисе 3,5 года, она всегда помогает маме сделать массаж Серёже, заботится о нём, подаёт игрушки, на которые он показывает рукой, вытирает ему рот салфеткой, целует в щёчку со словами: «Мой любимый братик!» Он хохочет, заливается.
К несчастью, с вступлением в пубертат, у Серёжи начал быстро прогрессировать сколиоз, появилась деформация грудной клетки, внутренние органы оказались сдавлены и деформированы, Серёжа едва может сидеть. Вместе с мамой они вновь обратились к специалистам Центра Илизарова, их заключение: мальчику требуется операция по установке металлоконструкции, которая зафиксирует позвоночник мальчика в анатомически правильном положении. Начать лечение сразу было невозможно: Серёжа мало весил, а его кости были хрупкими и уязвимыми к переломам даже при незначительной нагрузке.
Для того, чтобы увеличить плотность костей и предотвратить переломы, мальчику провели терапию бисфосфонатами, показатели пришли в норму. Организм Серёжи готов к операции, но, к сожалению, его стоимость легла исключительно на плечи мамы.
