Шакиров Арслан

4 года
Диагноз: остеопетроз

До сбора

Шакирову Арслану из Ижевска 4 года, и всю свою детскую жизнь он провел в темноте и ожидании. У малыша опаснейшее заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Название болезни говорит само за себя. Мальчик уже потерял зрение и начинает терять слух, впереди только гибель. Случай Арслана уникален. Из-за редчайших мутаций в геноме, стандартный анализ не может подтвердить наличие остеопетроза. Целых 3 года неизвестности и страха, слишком много упущенного времени, которого и так мало. 

В апреле этого года диагноз удалось подтвердить! Полина Степенски, один из лучших в мире трансплантологов, сможет провести ТКМ в клинике Хадасса.

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Это чудо стало возможно только благодаря вам. Сейчас клиника проверяет донора на совместимость, и в ближайшее время Арсик сможет отправиться в Хадассу за спасением.

Новости от 11.11.2018

"Доброго воскресного вечера, наша семья!

26-й день! Число рождения Арсика принесло отличные новости. О выписке говорить пока, конечно, еще рано, да мы и не торопимся. Где бы мы ни находились, хоть в шалаше, главное - мы все вместе, наша семья с нами. Главное самое на сегодня - доктора в восторге от состояния Арсика. Кальций падает, с утра поднят, к вечеру опускается. Это говорит о том, что клеточки работают на ура, они "чистят" кости от излишков кальция, работают безостановочно и в полную силу. Такие умнички! Процесс освобождения долгий, но мы запаслись терпением.

Нас всё-таки выперли на прогулку. Двадцати минут хватило, чтобы по приходу обратно Арсик "вырубился". Так сладко заснул! Свежий воздух, смена обстановки, из кроватки в коляску - это же сколько впечатлений.

По показателям ТКМ:
Лейкоциты - 8,3 (норма 4 - 10)
Нейтрофилы - 6,8 (норма 2 - 7,5)
Здоровый человек!

Показатели - прыгуны (то, что можно исправить дозаправкой):
Гемоглобин - 9,9 (норма 14 - 18)
Тромбоциты - 31 (норма 140 - 400)

И, наша цель на сегодня:
Кальций - 3,43 (норма 2,15 - 2,55)
Ионизированный кальций - 1,77 (норма 1,14 - 1,3)

Потихоньку количество "внутривенок" уменьшается. На данный момент всего два препарата. Остальное не убрали, а в таблеточки перекинули. Теперь через "не хочу" и "не могу" стараемся впихивать в Шпиндика. Сопротивляется отчаянно, но папа и мама уже научены, как обхитрить.

Сегодня стала свидетелем "розыгрыша" дежурства у Арсика. Видели бы вы мои глаза удивленные. Оказывается, Арсик пользуется огромной популярностью. И ведь случайно увидела. Ну, думаю, раз без меня "праздник" устроили, я свой устрою. Победитель - наш медбрат Алекс, очень хороший и просто суперответственный. Вам всем, наша семья, огромный привет от Алекса и от всего медпероснала, с пожеланиями здоровья и счастья. Вот такие новости на сегодня. Мы начинаем радоваться жизни. Очень вас любим, крепко обнимаем и, конечно же, поцелуйки от Арсика. Спасибо вам, родные.

С уважением, мама Арслана".


Новости от 07.11.2018

"Здравствуйте, наша семья!

Есть ухудшения в состоянии Арсика. Сейчас на первом месте - кальций. Не падает! 3,76. Остальные показатели тоже прыгают. Простите, в душе полный "раздрай", не могу писать. Вес Арсика с 11,100 за сутки вырос до 12,545. Лицо как плюшка. 

Мама Арслана".

 


Новости от 31.10.2018

"Здравствуйте!

Утро этого дня оказалось просто суперволнительным. Обычно при обходе сразу говорят про показатели, однако сегодня было исключение. И на вопросы об этом сказали, ответят позднее. Мы ждали, и со своей богатой фантазией, чего только я ни напридумывала. Дождались. Но того, что произошло, не ожидали даже наши доктора. Лейкоциты - 3 300. Нейтрофилы - 2 100. Гемоглобин и тромбоциты приближены к норме уже здорового организма. И это всего две недели после ТКМ. Высокий кальций. Должен быть не более 2,0, у нас - 4,75. Вчера было 4,9. Медленно снижается.

Быстрый рост, несмотря даже на сдерживающие препараты, это не плохо, но и не хорошо. Высокая вероятность РТПХ либо реакции организма на рост клеток, но в обоих случаях это прямое доказательство работы новых клеточек. Как сказали, чемпиону и чемпионский рост клеточек. Главное, чтобы организм Арсика выдержал такую нагрузку. Бог не дает непосильных испытаний, значит мы должны пройти и это. Благодарим вас за чемпиона Арсика.

С уважением, мама Арслана".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас