Дашенька родилась 12 февраля 2016 года. Она – долгожданный и любимый ребёнок. Девочка родилась с нормальным весом и ростом, без патологий, кроме одной – кожи. Кожа была повреждена по всему телу, выглядела сухой и обугленной. Врачи осмотрели девочку и забрали в реанимацию до выяснения диагноза. Утром следующего дня маму Анастасию на несколько минут отпустили из реанимации (где она лежала после кесарева сечения) посмотреть на доченьку. Малышка лежала одна, в кувезе, в реанимации с безжизненной кожей.
«Пять суток Дашенька провела без меня. Мне разрешили только иногда приходить и смотреть. Слёзы текли без остановки. Я не находила места. И почти не спала. Врачи поставили спорный диагноз: ихтиоз или буллезный эпидермолиз (болезнь детей-бабочек, когда кожа слезает от любого прикосновения). Сердце остановилось. Я перестала дышать»
Из роддома девочку выписали в Краевую детскую больницу города Ставрополя. Там поставили окончательный диагноз - врождённый ихтиоз, буллезная форма. Это генетическое заболевание, при котором на коже образуются пузыри. Пузыри вскрываются с образованием эрозий, которые с трудом заживают. Постепенно развивается ороговение кожи, вплоть до бородавчатых наслоений в кожных складках, в локтевых сгибах и под коленками. Высыпания сопровождаются неприятным запахом, который связан с проникновением в кожу бактерий и развитием инфекций.
В больнице кожу Дашеньки постоянно обрабатывали, мазали кремами и мазями. Ей пришлось сдать десятки анализов. Но всё равно кожа была очень сухая и повреждалась от прикосновений, а по всему телу появлялись пузыри. Семья обратилась в Министерство Здравоохранения. Врачебная комиссия отказала в госпитализации в Дерматологическое отделение ФГБР «РДКБ» г.Москвы, сославшись на возраст ребёнка. Отделение дерматологии ФГАУ «НЦЗД» Минздрава России г.Москвы на основе медицинской документации рекомендовало антибиотикотерапию по требованию и наружное применение увлажняющих средств - эмолентов. К сожалению, они не оплачиваются государством, поскольку считаются косметическими средствами.
После выписки из больницы родители своими силами стараются облегчить состояние девочки и обращаются в различные частные клиники, но состояние не улучшается. Некоторые клиники, узнав диагноз, отказывали в приёме. В марте 2017 года Даша с мамой попали на приём к профессору Козлову В.Г. в больнице города Зеленокумска. Он считает, что у ребёнка может быть другой диагноз и девочку надо тщательно обследовать. После этого Даша сдала анализ крови, мутация, характерная для буллезного ихтиоза, выявлена не была.
Из-за диагноза Дашенька почти не выходит на улицу. Постоянно девочку никто из врачей не ведёт. Назначенного лечения нет. Врачи опасаются, что любой препарат может негативно сказаться на состоянии малышки. Но ситуация с кожей становится только хуже, появляются новые уплотнения, сухость, чешуйки, пузыри, трещины, пятна.
Мама Даши связалась с семьями таких же детей. От них она узнала, что в Германии подбирают лечение для ихтиоза и значительно облегчают состояние кожи. Клиника выставила счёт на проведение генетического анализа, чтобы в дальнейшем подобрать лечение. Стоимость анализа – 11 350 евро или 740 360 рублей (по курсу банка «Открытие» - 64,23 +1 рубль). Это неподъёмная сумма для семьи, где все средства уходят на покупку дорогостоящих кремов и мазей.
