Вот уже четыре года в семье Лялиных растет чудесная дочка Сонечка. И все эти четыре года ее родители провели в бессонных ночах, бесконечных поездках по больницам и постоянном страхе за жизнь малютки. Соня родилась с тяжелыми пороками развития, и несмотря на несколько перенесенных операций, которые шаг за шагом приближали девочку к восстановлению, она по-прежнему не может самостоятельно дышать. Папа с мамой никогда не слышали ее голоса. Не купались с ней в озере или бассейне, не играли в песочнице с другими детками, не гуляли на свежем, морозном воздухе по заснеженному парку. Все это Соне противопоказано – ведь с первых дней жизни у нее стоит трахеостома.
Мама нормально перенесла беременность, вовремя проходила все необходимые обследования, анализы, скрининги, УЗИ. А при родах она узнала, что у ребенка синдром Дауна. атрезия ануса и врожденный порок сердца. В первые дни жизни ей сделали промежностную проктопластику. Операция проводилась с подключением искусственной вентиляции легких, и когда Соню попытались перевести на самостоятельное дыхание, ее состояние стало ухудшаться. После двух неудачных попыток экстубирования – каждый раз уровень кислорода в крови падал, а дыхательная недостаточность нарастала – врачи поставили Соне трахеостому и выписали домой, чтобы подрасти, восстановиться, набраться сил для следующего хирургического вмешательства.
До года Соня питалась через зонд. Врачи уже готовы были поставить ей ещё и гастростому, но родителям удалось научить кроху глотать и есть с ложки. Изучив множество информации о синдроме Дауна, они начали возить Соню в реацентры, чтобы преодолеть отставание в физическом и умственном развитии. Так, постепенно она научилась есть вилкой, собирать пирамидку и матрешку, проситься на горшок, самостоятельно ходить. Каждый новый навык становился маленькой, но очень важной победой.
Родители проходили по крохам операции, лечение, реабилитации. И вот теперь дошли до того, что самой большой проблемой у ребенка осталась трахеостома. Ночами папа с мамой спят по очереди. Необходимо постоянно слушать дыхание ребенка, быть готовыми проводить реанимационные мероприятия: если трубка забьется – Соня моментально синеет. Мама вообще не может оставить дочь без присмотра. Даже в детский сад ходит вместе с ней – быть начеку и санировать трахеостому. Соня не может ни беззаботно играть, как другие детки, ни разговаривать, ни выходить на улицу в холодную погоду – а ведь зимой температура в родном Ноябрьске опускается до -50. Любая пылинка или песчинка могут забить трубку, и девочка задохнется. Сейчас ее жизнь полна ограничений.
В поисках специалистов, которые могли бы помочь Соне избавиться от трубочки и полноценно развиваться, мама обращалась к российским и зарубежным врачам, ездила на обследования, отправляла выписки для заочных консультаций. Доктор Ари Диро, много лет оперирующий деток с похожими диагнозами в израильском медицинском центре «Сураски» и берущийся за различные сложные случаи, изучил ситуацию Сони и готов принять ее на ларинготрахеальную пластику гортани. В семье появилась надежда, что их ребенок наконец-то сможет дышать.
