slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Ноябрьск
София Лялина, 3 года
хронический рубцовый стеноз подголосового отдела гортани. Хронический канюленоситель. Синдром Дауна
Документы
0%
19 530 ₽
5 630 043 ₽
Осталось собрать: 5 610 513 ₽
История ребёнка

Вот уже четыре года в семье Лялиных растет чудесная дочка Сонечка. И все эти четыре года ее родители провели в бессонных ночах, бесконечных поездках по больницам и постоянном страхе за жизнь малютки. Соня родилась с тяжелыми пороками развития, и несмотря на несколько перенесенных операций, которые шаг за шагом приближали девочку к восстановлению, она по-прежнему не может самостоятельно дышать. Папа с мамой никогда не слышали ее голоса. Не купались с ней в озере или бассейне, не играли в песочнице с другими детками, не гуляли на свежем, морозном воздухе по заснеженному парку. Все это Соне противопоказано – ведь с первых дней жизни у нее стоит трахеостома.

«Беременность протекала абсолютно без особенностей. Так как я медицинский работник, вовремя были пройдены все необходимые обследования, анализы, скрининги, УЗИ. Ничто не предвещало плохого. И как меня огорошили, если не сказать больше, когда при родах я узнала, что у ребенка синдром Дауна! Были слезы, ком в горле, горе. Хотелось от всех уйти, спрятаться, забыться», - вспоминает мама Сони.

К сожалению, синдром Дауна не единственный диагноз, который поставили новорожденной. Малышка появилась на свет с атрезией ануса и врожденным пороком сердца. В первые дни жизни ей сделали промежностную проктопластику. Операция проводилась с подключением искусственной вентиляции легких, и когда Соню попытались перевести на самостоятельное дыхание, ее состояние стало ухудшаться. После двух неудачных попыток экстубирования – каждый раз уровень кислорода в крови падал, а дыхательная недостаточность нарастала – врачи поставили Соне трахеостому и выписали домой, чтобы подрасти, восстановиться, набраться сил для следующего хирургического вмешательства.

«В пять месяцев мы оперировали сердце в Москве и были обследованы в Морозовской клинике по поводу трахеи. Нам сказали, сложный случай, операция возможна не ранее пяти лет и не у них».

До года Соня питалась через зонд. Врачи уже готовы были поставить ей ещё и гастростому, но родителям удалось научить кроху глотать и есть с ложки. Изучив множество информации о синдроме Дауна, они начали возить Соню в реацентры, чтобы преодолеть отставание в физическом и умственном развитии. Так, постепенно она научилась есть вилкой, собирать пирамидку и матрешку, проситься на горшок, самостоятельно ходить. Каждый новый навык становился маленькой, но очень важной победой.

«Мы проходили по крохам операции, лечение, реабилитации. И вот мы дошли до того, что самой большой проблемой у ребенка осталась трахеостома»

Ночами папа с мамой спят по очереди. Необходимо постоянно слушать дыхание ребенка, быть готовыми проводить реанимационные мероприятия: если трубка забьется – Соня моментально синеет. Мама вообще не может оставить дочь без присмотра. Даже в детский сад ходит вместе с ней – быть начеку и санировать трахеостому.

Соня не может ни беззаботно играть, как другие детки, ни разговаривать, ни выходить на улицу в холодную погоду – а ведь зимой температура в родном Ноябрьске опускается до -50. Любая пылинка или песчинка могут забить трубку, и девочка задохнется. Сейчас ее жизнь полна ограничений.

В поисках специалистов, которые могли бы помочь Соне избавиться от трубочки и полноценно развиваться, мама обращалась к российским и зарубежным врачам, ездила на обследования, отправляла выписки для заочных консультаций. Доктор Ари Диро, много лет оперирующий деток с похожими диагнозами в израильском медицинском центре «Сураски» и берущийся за различные сложные случаи, изучил ситуацию Сони и готов принять ее на ларинготрахеальную пластику гортани. В семье появилась надежда, что их ребенок наконец-то сможет дышать. Однако счет за операцию оказался для простой российской семьи огромным - 84 764, 27 долларов США, или 5 630 043 рубля из расчета 63,42 +3 руб. за 1 доллар США по курсу «Альфа-Банка».

Мама не работает, так как вынуждена постоянно ухаживать за дочерью. Скромных папиных доходов едва хватает на содержание семьи: у Сони есть брат и сестра. Сестра учится на платном отделении университета. Осилить такую сумму в одиночку для них совершенно невозможно. Каждый день они живут в страхе потерять дочь, и только своевременная операция поможет им навсегда забыть об ограничениях, связанных с трахеостомой. Помогите маленькой Сонечке дышать самостоятельно!