Каждый условно здоровый взрослый человек, познакомившийся с историей Сони, будет поражён: как на одну девочку могло свалиться столько испытаний? как её силы духа хватает выдерживать их, одно за другим? Походы по врачам, постоянные обследования, заборы крови, в конце концов, оперативное лечение, — всё это присутствовало в жизни Сони с рождения. Амбулаторное лечение и госпитализации девочка переносила спокойно, они казались ей само собой разумеющимися. Как и многие дети со слабым здоровьем, в раннем возрасте она и не думала, что может быть по-другому.

Первый диагноз Соне поставили в первые дни жизни: веррукозный невус, расположенный по линиям Блашко, и рекомендовали наблюдение.

Из-за обнаруженных в утробе кистозных образований на почках, маме с дочкой приходилось каждый месяц сдавать анализы мочи и крови. И, когда Соне было девять месяцев, прозвучал второй диагноз: кистозная дисплазия почек. Врачи сообщили, что вылечить недуг невозможно, потребуется регулярное наблюдение и обследование.

«Следующие несколько лет мы жили обычной жизнью, насколько это было возможно с учётом плановых визитов к врачам. Когда дочке было 4 года, я заметила, что она прихрамывает. Обратившись к ортопеду, мы узнали, что у Сони правая ножка короче левой на 1,5 сантиметра, а вскоре разница в длине ног достигала уже 3,5 сантиметров. Нам назначили рентген, и так мы узнали ещё об одном диагнозе: болезнь Олье с поражением правого бедра и большеберцовой кости», — делится Мария, мама Сони.

В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Соне провели реконструктивную операцию — остеосинтез большеберцовой кости. Три месяца девочка провела в положении лёжа с гипсом на правой ноге, доходившем до груди.

«Если раньше Соня стойко со всем справлялась, то сейчас впервые показала, как ей трудно быть не такой как все, быть необычным ребёнком и жить необычной жизнью. Соне было уже восемь лет, и она стала стесняться своей внешности: было заметно, что она хромает, и из под одежды проглядывали пятна невуса. Она стала всё чаще проводить время в одиночестве: сверстники могли над ней смеяться, у старшей сестры были свои друзья, я тоже была частично занята работой, а её отец уже не жил с нами. Когда на нас обрушивались один за другим редкие диагнозы, а слова врачей были неутешительными, я при ней никогда не плакала и не расстраивалась. И она старалась держаться молодцом. Так у нас и сложилось, что мы вместе с ней проходим этот нелёгкий путь, поддерживая друг друга.»

К сожалению, самое страшное испытание ожидало Соню впереди. В марте 2022 года девочка, как обычно, вернулась из школы, сделала уроки и пошла погулять с собакой. По возвращении она пожаловалась на боль в спине. Это было не в новинку: врачи объясняли, что укорочение ноги, приводившее к неправильному распределению нагрузки на спину, могло быть причиной болей. Это казалось логичным объяснением, но до тех пор, пока Соня не перестала чувствовать ноги. В этот вечер она уже не смогла встать с кровати.

«Диагноз поставили в Краевой детской больнице Краснодара: сосудистая опухоль в области спинного мозга на уровне восьмого и девятого грудных позвонков. Это был самый страшный диагноз из всех, ранее поставленных Соне. Дочка постоянно спрашивала, когда она встанет на ноги, ведь близился её день рождения. А я не знала, что ей ответить, ведь даже врачи не давали никаких прогнозов. Меня окутывали страх и уныние: что будет дальше?»

Надежду дали врачи Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко. Там Соне удалили сосудистую опухоль за четыре часа, ещё несколько часов она провела в реанимации прежде, чем её перевели в палату. Чудес не обещали: вероятность, что девочка сможет ходить составляла 50 %. Сразу после выписки мама с Соней отправились в реабилитационный центр в Подмосковье.

«С помощью добрых людей нам удалось оплатить дорогостоящий курс занятий. Всё было не зря. Дочку посадили в инвалидное кресло, из-за того, что она ничего не чувствовала ниже пупка, мне объяснили как проводить катетеризацию мочевого пузыря. А Соню научили обслуживать себя самостоятельно. Так мы и стали жить в нашей новой нереальной реальности.»

Вскоре в семью Дитмаровых пришла новость о предстоящем пополнении. Мысль о том, что у Сони будет братик или сестрёнка приободрила домашних и помогла отвлечься от грустных мыслей и чувства безысходности. В школе девочку перевели на домашнее обучение, свободное время она посвящала уходу за домашними растениями, ЛФК, плаванию и рисованию.

«Только-только мы привыкли к нашему новому образу жизни, как в начале 2024 года дочке стало хуже, в положении сидя она испытывала нестерпимую боль в спине. Сначала мы решили, что это связано с прогрессирующим сколиозом, ведь из-за отсутствия чувствительности в пояснице, Соня не могла сама держать спину и постоянно находилась в корсете Шено.»

Мама с Соней обратились в Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии им. ак. Г.А. Илизарова. По результатам изучения медицинских документов, девочку пригласили на обследование и операцию по исправлению сколиоза.
Семья проделала огромный путь и оказалось, что всё было зря. Оперативная коррекция деформации позвоночника была невозможна в связи с крайне высокими рисками для жизни девочки. Во время обследования врачи выявили инфекционно-воспалительное поражение межпозвоночных дисков, которое повлекло за собой разрушение двух позвонков.

«Мы остались с тем же, с чем и приехали. Состояние было такое, будто нас всё глубже затягивает в чёрную дыру. Диагнозы не заканчиваются, а утешительных прогнозов нам никто не даёт. Тогда мы решили обратиться за вторым мнением к зарубежным врачам.»

Специалисты израильской клиники «Хадасса» ознакомились с историей Сони и пригласили девочку на обследование. Благодаря финансовой помощи со стороны папы девочки, семье удалось оплатить поездку. В клинике Соне провели комплексное обследование, включая биопсию межпозвоночного диска, и назначили курс антибиотиков.

Врачи заключили, что после того, как воспаление будет остановлено, Соне необходимо провести операцию по замене двух разрушенных позвонков на импланты и хирургическую коррекцию сколиоза с установкой металлоконструкции. Благодаря сложнейшему лечению Соня сможет вести полноценный образ жизни, сидя в кресле, и в дальнейшем приступить к реабилитации, которая поможет ей встать на ноги. К сожалению, стоимость спасительного лечения неподъёмна для Дитмаровых: 101 658 долларов США, или 10 417 912 рублей по курсу Райффайзенбанка (99,48 + 3) рубля за 1 доллар США.

«Мы очень надеемся на помощь израильских врачей. Уже полгода Соня круглосуточно находится в лежачем состоянии и даже в этом положении испытывает боль. Специалисты клиники "Хадасса" обещают, что смогут избавить дочь от боли, и она сможет вернуться к жизни на инвалидной коляске. Соня согласна и на это, ведь она помнит, как жила практически полной жизнью: училась, гуляла, ездила на дополнительные занятия, сама себя обслуживала и даже помогала мне с младшей дочкой. Пожалуйста, помогите нам собрать необходимую сумму на лечение!»