Родители часто называют Соню лучиком солнца. Малышка растёт талантливой, общительной, яркой и умной девочкой: она с удовольствием занимается танцами, участвует в театральных постановках и радуется каждому дню, несмотря на ограничения.

Диагноз Сони: врождённый порок развития позвоночника и спинного мозга — spina bifida, патологию обнаружили во время первого скрининга. Врачи предлагали рассмотреть вариант прерывания беременности, но родители, Олеся и Евгений, сразу отказались и начали искать все возможные способы спасти дочь.

На 23-й неделе беременности Олесю госпитализировали для проведения сложной внутриутробной операции по удалению грыжи ещё не родившемуся ребёнку. Врачи уверены, что успешное хирургическое вмешательство позволило малышке расти без серьёзных задержек в развитии.

Однако полностью избежать последствий порока всё же не удалось. На фоне врожденной патологии сформировалась нижняя вялая параплегия: девочка не может ходить и передвигается только с помощью инвалидной коляски.

На данном этапе врачи больше всего обеспокоены тем, что у Сони сохраняется риск повторного развития синдрома фиксированного спинного мозга. В возрасте одного года девочке уже провели операцию по дефиксации, однако по мере роста ребёнка могут вновь сформироваться рубцово-спаечные изменения, нарушающие нормальную структуру спинномозгового канала.

Отсутствие своевременного лечения может привести к прогрессированию двигательных и сенсорных нарушений, а также к появлению новых ортопедических осложнений. Специалисты настоятельно рекомендуют пройти срочное комплексное обследование, чтобы оценить необходимость повторного хирургического вмешательства и определить тактику лечения и реабилитации.

В поисках квалифицированной помощи родители узнали о специализированном центре «Spina bifida» при НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Здесь помогают детям с врожденными патологиями, как у Сони, применяя уникальные методики лечения.

Пройти комплексную диагностику по программе ОМС на данный момент невозможно. Стоимость обследования легла на плечи родителей Сони. Семья Тресвятских находится в сложном финансовом положении, все сбережения ушли на регулярные дорогостоящие процедуры и лекарства. В надежде на отзывчивость неравнодушных людей Олеся и Евгений просят о вашей помощи, дорогие волшебники.