Роман - очень желанный ребенок. Беременность до тридцать первой недели протекала вполне хорошо. Все анализы были в норме. Проблемы начались с третьего УЗИ. Во время исследования врачи обнаружили нарушение пуповинного кровотока и отставание плода по весу и размеру, а кроме этого заподозрили пороки развития головного мозга: расширение желудочков мозга, агенезию мозолистого тела, отсутствие прозрачной перегородки и мозжечка, большую кисту задней черепной ямки. Мрт показала, что мозг сформирован правильно, все его отделы присутствуют, кист нет. Есть лишь расширение желудочков, но незначительное. Гидроцефалию не подтвердили. С тридцать второй недели мама лежала на сохранении для поддержания и контроля пуповинного кровотока. В тридцать шесть недель случился реверс кровотока иеё экстренно направили на кесарево сечение.
Роман родился весом чуть больше двух килограмм. Очень маленький, со сниженными рефлексами. На пятые сутки его перевели в ДГБ №1 в отделение патологии новорождённых. Полное обследование показало открытый артериальный проток и пахово-мошоночную грыжу. Когда Рома набрал вес до 2500 г, его с мамой выписали домой. Он был очень беспокойным: плохо спал, плохо ел. Набор веса шел крайне медленно. Развивалась гипотрофия. В три месяца Роме диагностировали лактозную непереносимость, в десять месяцев - целиакию. Назначили строгую диету. Между тем, дыхание малыша становилось все громче и все сильнее пугало родителей. Примерно в одиннадцать месяцев случилась первая остановка дыхания. В дальнейшем остановок дыхания могло быть около двенадцати в сутки.
В год Роме диагностировали ДЦП. Тогда малыш лишь удерживал голову. Сидеть, стоять, ходить не мог. Родители всеми силами старались помочь сыну: непрерывно возили его на всевозможные реабилитации, массажи, давали медикаменты. Однако в три года мальчику поставили диагноз «паралич гортани и голосовых связок». Поиски врача, который сможет вылечить ребенка, привели родителей в Израиль. В июле 2016 года они полетели на обследование. В феврале 2017 года была выполнена первая операция на гортани.
К сожалению, спустя время дыхание вновь стало ухудшаться на глазах: при ходьбе появилась сильная одышка с падением сатурации, во время смеха малыш начал синеть от невозможности сделать вдох, во сне он также испытывает трудности. Ромка очень вырос за два года, а искусственно сформированный просвет – нет. Доктор из Израиля рекомендует провести прямую ларингоскопию, в ходе которой будет выполнена операция по увеличению дыхательного просвета - и Ромка вновь сможет полноценно дышать.
