Перейти на новую версию сайта

Сорокин Роман

6 лет
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный порок развития гортани

До сбора

Роман - очень желанный ребенок. Беременность до тридцать первой недели протекала вполне хорошо. Все анализы были в норме. Проблемы начались с третьего УЗИ. Во время исследования врачи обнаружили нарушение пуповинного кровотока и отставание плода по весу и размеру, а кроме этого заподозрили пороки развития головного мозга: расширение желудочков мозга, агенезию мозолистого тела, отсутствие прозрачной перегородки и мозжечка, большую кисту задней черепной ямки.  Мрт показала, что мозг сформирован правильно, все его отделы присутствуют, кист нет. Есть лишь расширение желудочков, но незначительное. Гидроцефалию не подтвердили. С тридцать второй недели мама лежала на сохранении для поддержания и контроля пуповинного кровотока. В тридцать шесть недель случился реверс кровотока иеё экстренно направили на кесарево сечение.

Роман родился весом чуть больше двух килограмм. Очень маленький, со сниженными рефлексами. На пятые сутки его перевели в ДГБ №1 в отделение патологии новорождённых. Полное обследование показало открытый артериальный проток и пахово-мошоночную грыжу. Когда Рома набрал вес до 2500 г, его с мамой выписали домой. Он был очень беспокойным: плохо спал, плохо ел. Набор веса шел крайне медленно. Развивалась гипотрофия. В три месяца Роме диагностировали лактозную непереносимость, в десять месяцев - целиакию. Назначили строгую диету. Между тем, дыхание малыша становилось все громче и все сильнее пугало родителей. Примерно в одиннадцать месяцев случилась первая остановка дыхания. В дальнейшем остановок дыхания могло быть около двенадцати в сутки.

В год Роме диагностировали ДЦП. Тогда малыш лишь удерживал голову. Сидеть, стоять, ходить не мог. Родители всеми силами старались помочь сыну: непрерывно возили его на всевозможные реабилитации, массажи, давали медикаменты. Однако в три года мальчику поставили диагноз «паралич гортани и голосовых связок». Поиски врача, который сможет вылечить ребенка, привели родителей в Израиль. В июле 2016 года они полетели на обследование. В феврале 2017 года была выполнена первая операция на гортани.

К сожалению, спустя время дыхание вновь стало ухудшаться на глазах: при ходьбе появилась сильная одышка с падением сатурации, во время смеха малыш начал синеть от невозможности сделать вдох, во сне он также испытывает трудности. Ромка очень вырос за два года, а искусственно сформированный просвет – нет. Доктор из Израиля рекомендует провести прямую ларингоскопию, в ходе которой будет выполнена операция по увеличению дыхательного просвета - и Ромка вновь сможет полноценно дышать.

После сбора

Спасибо всем, кто откликнулся на наш призыв о помощи. Все необходимые средства для Романа удалось собрать всего за неделю! Теперь Роме смогут провести ларингоскопию и увеличить дыхательный просвет. Благодаря вам малыш получит шанс дышать свободно. 

Новости от 06.11.2019

"Здравствуйте.

Вот уже практически как месяц мы дома. Рома акклиматизировался. Дыхание от перемены климата, к сожалению, изменилось не в лучшую сторону. Сейчас организм постепенно привыкает к сухости воздуха дома и к холоду на улице. Вроде, Рома уже дышит лучше.

На этой неделе сделали Роме реакцию Манту. И должны привить полиомиелит. Посидим дома ещё пару недель — и в садик. Были у психиатра, логопеда и психолога. Получили заключение для психолого-медико-педагогической комиссии. Вскоре пройдём комиссию и будем подбирать школу. На будущий год Рома должен пойти в школу. Спасибо огромное!

С уважением, мама Ромы".

Новости от 04.10.2019

"Здравствуйте.

23 сентября Роме была проведена вторая ларингоскопия. Операция длилась недолго, менее получаса. Дыхательный просвет был увеличен до максимально возможного, чтобы не было аспираций. Просвет неидеальный, но для нормального дыхания достаточный.

От наркоза Рома отходил тяжело. Был сильный стридор и паника. Как только меня пустили к ребёнку, он перестал паниковать, и дыхание наладилось. Мы были переведены в реанимацию для наблюдения состояния. На утро — уже на отделение. Через несколько дней доктор Ошри Вассерцог разрешил нам вернуться домой в Россию. По его мнению ребёнку ничто уже не угрожает. Отёки постепенно спадут. Голоса у Ромы нет до сих пор, но доктор считает, что это временно, голос вернётся.

Сегодня мы приехали домой в Санкт-Петербург! Сильная разница в климате, и Роме пока очень трудно. Но главное — дыхание хорошее! Спасибо вам огромное за такую неоценимую помощь в лечении моего сына! После акклиматизации Ромка вернётся в детский сад. А на следующий год сможет пойти в школу.

На фото наш любимый доктор Ошри Вассерцог, Ромашка и я.

С уважением, мама Ромы".

Новости от 20.09.2019

"Здравствуйте.
 
Шестнадцатого сентября нас с Ромой выписали из больницы. Дыхание хорошее! Голоса нет совсем, но это временно. Когда отёки полностью сойдут — голос вернётся. Рома очень трудно приходит в себя, практически сутки: такой длительный наркоз, огромное количество препаратов. Сейчас уже значительно легче, вернулся хороший аппетит. В воскресенье осмотр врача в больнице. Должны назначить вторую операцию, даты пока не известны.
 
С уважением, мама Ромы".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас