Степанов Егор

2 года
Диагноз: стеноз гортани

До сбора

Егор - улыбчивый и добродушный малыш - появился на свет 21 октября 2015 года. Беременность протекала хорошо, результаты УЗИ радовали будущих родителей. Егорушку очень ждали. 

Роды прошли успешно, но внешне здоровый ребёнок не закричал. Мама была в ужасе - мальчик открывал ротик, пытался издавать звуки, а голоса не было. Дыхание было тяжёлым, давалось с трудом, слышались хрипы. На вторые сутки Егора перевели в отделение патологии новорождённых. Врачи пытались выяснить причину, но все обследования и анализы не выявляли патологий. Второго ноября состояние мальчика резко ухудшилось: начала сильно западать грудь, дыхание стало более шумным, малыш очень побледнел. Срочно был собран консилиум врачей. Обсуждались различные догадки, но никто не мог поставить точный диагноз. Егора перевели в отделение реанимации новорождённых. 

На следующий день родители поспешили навестить сына. "Когда мы зашли в палату, увидели, что произошло страшное: ребёнок был на ИВЛ, более того - в горле стояла трубка. Тогда я плохо понимала, что случилось..." Егора попытались интубировать, но безуспешно. У мальчика произошла остановка дыхания, медикам пришлось всё делать очень быстро. Экстренно провели ларингоскопию, затем трахеостомию - величина дыхательного просвета у Егора была критически маленькой. Как малыш смог прожить почти две недели без возможности нормально дышать - загадка! 

С этого дня родители начали искать "своего" доктора, который сможет помочь Егорушке. В марте 2017 года мальчик прошёл обследование в немецкой клинике - Киндеркранкенхаус, у доктора Пудера. Результат обследования пугал ещё сильнее - тотальный протяжённый стеноз. У Егора абсолютно нет дыхательного просвета. Необходима полная реконструкция гортани. В клинике предложили сделать операцию в несколько этапов - провести ларингопластику с применением имплантата из рёберного хряща и стентирование. Без неё малыш обречён на жизнь с трубочкой в горле. Стоимость операции - 60 281,04 евро или 4 222 687 рублей. Для молодой семьи эта неподъёмная сумма. 

Трахеостома - большой риск. Егор может задохнуться, если забьётся или выпадет трубка. В таких случаях счёт идёт на минуты, трубку нужно вставить очень быстро, так как ребёнок без неё дышать не может. Один раз малыш смог вытащить трубку прямо во сне, посреди ночи. С этих пор мама не может нормально спать и постоянно проверяет, все ли хорошо с её мальчиком. 

У Егора не работают голосовые связки. Он совсем не может говорить, издавать звуки, не может смеяться. Родители до сих пор не знают, какой голос у сына. Каждый раз маме все сложнее объяснить малышу, почему он не может пойти гулять, когда холодно, почему нужно быть очень аккуратным во время купания и игр. Егор мечтает свободно дышать и говорить как все дети, мы просим вас помочь ему стать здоровым!

После сбора

Большое спасибо каждому из вас! Благодаря вам сбор закрыт и Егор сможет отправиться на лечение! Оставшаяся часть суммы закрыта из других источников.

Новости от 26.03.2019

"Добрый день!

У Егора всё хорошо. Первого апреля мы ложимся на госпитализацию перед операцией. Если получим допуск к операции, то, возможно, в ближайшее время нам её сделают. Поэтому сейчас мы собираем все справки, сдаём анализы, проходим необходимые обследования. Настраиваем Егора на предстоящую операцию, готовим его морально ко всему, что придётся пережить. Спасибо всем, кто с нами!

С уважением, мама Егора".


Новости от 25.02.2019

"Добрый день!

м. Ребёнок был в восторге: гладил местных кошек, с любопытством смотрел на других животных. Выдавались очень тёплые дни, поэтому Егор пару раз даже смог погулять на детский площадке, по которой он очень скучал. В основном, конечно, наши обычные будни.

С уважением, мама Егора".


Новости от 24.01.2019

«Добрый вечер!

У Егора всё хорошо. Не болеет, что очень радует. Сейчас у нас в городе вспышка ОРВИ, поэтому стараемся быть поосторожнее. Готовимся к апрельской госпитализации, талон на ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь) у нас открыт, поэтому осталось только сдать все необходимые анализы, но это только в марте. Пока всё идёт своим чередом: раз в месяц меняем трубку у нашего торакального хирурга, скоро будем ставить очередные прививки. Егор держится молодцом, мы начали его готовить морально к операции. Объясняем, что его ждёт впереди и для чего всё это нужно. Он очень повзрослел в последнее время, поэтому всё уже понимает. Показывает на нас и на себя, указывая на трубку. Этим он говорит, что у него есть трубка, а у нас такой нет. Очень надеемся, что в этот раз всё будет хорошо и мы наконец-то сможем услышать первые слова.

С уважением, мама Егора».


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас