Степанов Егор

2 года
Диагноз: стеноз гортани

До сбора

Егор - улыбчивый и добродушный малыш - появился на свет 21 октября 2015 года. Беременность протекала хорошо, результаты УЗИ радовали будущих родителей. Егорушку очень ждали. 

Роды прошли успешно, но внешне здоровый ребёнок не закричал. Мама была в ужасе - мальчик открывал ротик, пытался издавать звуки, а голоса не было. Дыхание было тяжёлым, давалось с трудом, слышались хрипы. На вторые сутки Егора перевели в отделение патологии новорождённых. Врачи пытались выяснить причину, но все обследования и анализы не выявляли патологий. Второго ноября состояние мальчика резко ухудшилось: начала сильно западать грудь, дыхание стало более шумным, малыш очень побледнел. Срочно был собран консилиум врачей. Обсуждались различные догадки, но никто не мог поставить точный диагноз. Егора перевели в отделение реанимации новорождённых. 

На следующий день родители поспешили навестить сына. "Когда мы зашли в палату, увидели, что произошло страшное: ребёнок был на ИВЛ, более того - в горле стояла трубка. Тогда я плохо понимала, что случилось..." Егора попытались интубировать, но безуспешно. У мальчика произошла остановка дыхания, медикам пришлось всё делать очень быстро. Экстренно провели ларингоскопию, затем трахеостомию - величина дыхательного просвета у Егора была критически маленькой. Как малыш смог прожить почти две недели без возможности нормально дышать - загадка! 

С этого дня родители начали искать "своего" доктора, который сможет помочь Егорушке. В марте 2017 года мальчик прошёл обследование в немецкой клинике - Киндеркранкенхаус, у доктора Пудера. Результат обследования пугал ещё сильнее - тотальный протяжённый стеноз. У Егора абсолютно нет дыхательного просвета. Необходима полная реконструкция гортани. В клинике предложили сделать операцию в несколько этапов - провести ларингопластику с применением имплантата из рёберного хряща и стентирование. Без неё малыш обречён на жизнь с трубочкой в горле. Стоимость операции - 60 281,04 евро или 4 222 687 рублей. Для молодой семьи эта неподъёмная сумма. 

Трахеостома - большой риск. Егор может задохнуться, если забьётся или выпадет трубка. В таких случаях счёт идёт на минуты, трубку нужно вставить очень быстро, так как ребёнок без неё дышать не может. Один раз малыш смог вытащить трубку прямо во сне, посреди ночи. С этих пор мама не может нормально спать и постоянно проверяет, все ли хорошо с её мальчиком. 

У Егора не работают голосовые связки. Он совсем не может говорить, издавать звуки, не может смеяться. Родители до сих пор не знают, какой голос у сына. Каждый раз маме все сложнее объяснить малышу, почему он не может пойти гулять, когда холодно, почему нужно быть очень аккуратным во время купания и игр. Егор мечтает свободно дышать и говорить как все дети, мы просим вас помочь ему стать здоровым!

После сбора

Большое спасибо каждому из вас! Благодаря вам сбор закрыт и Егор сможет отправиться на лечение! Оставшаяся часть суммы закрыта из других источников.

Новости от 27.11.2018

 

"Здравствуйте!

У нас всё хорошо. В наш город пришла зима, Егор любит смотреть в окно на снегопад. Целый день Егор занят: лепит из пластилина, рисует красками, строит что-нибудь из конструктора. Каждый день радует нас своими успехами. Спасибо всем, кто с нами!

Мама Егора".


Новости от 29.10.2018

"Добрый день.

У Егора был острый фарингит. На фоне этого был непрекращающийся обильный насморк, который его просто изводил, и обильное отделение мокроты из трахеостомической трубки, из-за чего он постоянно кашлял. Особенно это мешало ему ночью. Егор постоянно был напряжён из-за этого, так как мокрота мешала свободному дыханию, а из-за насморка было раздрожение кожи возле носика. Только ко Дню рождения болезнь начала отступать. 21-го октября Егор отметил свой третий День рождения: поел вкусный тортик, получил много красивых шариков и подарков от родных. Сейчас у нас в городе очень потеплело, и мы успеваем ловить последние тёплые деньки, пока Егору можно гулять.

С уважением, мама Егора".


Новости от 04.09.2018

"Здравствуйте!

Новостей особенных, к сожалению, нет. Пока продолжаем вести поиск клиники. Некоторые просят привезти ребёнка на обследование, чтобы дать ответ о возможности прохождения лечения. Другие просто отказывают. От одной из клиник пришла информация, что идут забастовки, из-за чего нет сейчас возможности принимать иностранных граждан. Средства, собранные на операцию, пока лежат на счету клиники (так будет легче переводить их в другую клинику). Егора позвали на обследование в Лор-отделение ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России. Мы решили съездить, чтобы посмотреть, в каком состоянии сейчас гортань. Также есть возможность узнать о дальнейшей стратегии по смене размера трубки (здесь нас никто по этому вопросу не консультировал, решение всегда принимаем сами). 

Мы продолжаем прививать Егора. Это необходимо для него, так как частые поездки несут в себе большой риск. Он относится к этому без энтузиазма, очень на нас обижается после каждой прививки. Каждый месяц стараемся менять старую трубку на новую. При каждой смене трубки Егор держится молодцом: сначала очень боится, но потом довольно быстро отходит.

Сейчас Егор каждый день гуляет, часто даже не по одному разу. Этим летом ему особенно нравится гулять: появилась небольшая компания сверстников, с которыми он любит играть. Он растёт и развивается, маленько даже наел щёчки.

Спасибо всем, кто с нами.
Очень жаль, что не можем пока написать действительно хорошие новости, которые все так ждут. Всё обязательно будет. 

С уважением, родители Егора".


25.06.2018

"Добрый день!

По поводу лечения в данный момент хороших новостей нет. Проблемы в клинике так и не решились, но доктор Пудер всё так же обещает, что всё должно наладиться. В октябре у Егора назначена ларингоскопия в Питере. Честно говоря, мы склоняемся к тому, что если Егор подойдёт по возрасту, то прооперировать его там. Невезение с клиникой в Кёльне заставило нас задуматься: абсолютно каждая клиника просит сначала привезти ребёнка на обследования, а гарантии, что берут на операцию не дают. Поэтому вопрос очень спорный. Одна из клиник, которую нам советовала одна женщина из Германии (у неё ребёнок со схожим диагнозом) прислала нам отказ, вторая клиника (про неё отзывов не нашли, увы) приглашает на обследование, но мы опасаемся. Сейчас мы хотим дать ребёнку отдохнуть немного, лето - единственное время, когда он может спокойно гулять на улице.

Извините, всё не доходили руки написать новости о нашем сыне.

У Егора всё хорошо. Сейчас настало лето, можно позволить себе ежедневные прогулки. Иногда гуляем даже под дождём, резиновые сапоги позволяют смело прыгать по лужам. Ребёнок в восторге, каждый день просится поскорее выйти погулять, а на прогулке всегда ему всё интересно.

В данный момент мы проходим очередное переосвидетельствование для подтверждения статуса инвалида. Специалисты все пройдены, осталось пройти психо-медико-педагогическую комиссию и можно подавать документы.

Егор заметно подрос, многому научился: уже выучил некоторые буквы, выучил даже немного алфавит языка жестов. Врачи его очень хвалят. В развитии от сверстников он не отстаёт, развивается согласно возрасту. В последнее время Егор стал очень контактным: пытается общаться со всеми детками на площадке. Научился играть в коллективе. А ещё на "отлично" освоил самокат. В общем, очень радует нас своими успехами.

Спасибо всем, кто за нас переживает."

С уважением,

мама и папа Егора.

16.03.2018

"Добрый день!

Егорчик чувствует себя хорошо. Недавно сменили трубочку, маленький герой стойко вытерпел эту неприятную процедуру. Всё так же быстро растёт и учится всему новому. 

Мы всё ещё ждём нашу операцию и надеемся, что всё пройдёт успешно для Егора.
Спасибо всем, кто переживает за нашего мальчика!"

С уважением,

Алёна, мама Егора. 

23.01.2018

"Здравствуйте! Немного новостей о Егоре.

Новый Год был для нас как полагается - с кучей подарков от знакомых и близких для Егора. Он, конечно же, был очень рад. Егор растёт, радует своими успехами. Каждый день чем-то занят: строит из конструктора, рисует мелками, очень любит собирать пазлы. В последнее время его очень интересует познание мира вокруг себя: на всё показывает пальчиком, как бы спрашивая:"Что это?". Мы ему с радостью отвечаем. Для не говорящих детей это очень полезно - развивается пассивный словарный запас. Очень надеюсь, что скоро доктор из Германии поможет Егору начать говорить и дышать. Егор очень любит песни, сейчас начал с интересом слушать сказки. 

Самое главное, что проводили год и встретили новый без болезней.

По лечению пока особенных новостей нет: ждём перечислений средств на счёт клиники, затем будет назначена дата нашей операции. Мы планируем попасть в клинику весной. Доктор Пудер считает это время наиболее благоприятным.

Мы очень благодарны каждому, кто помог закрыть сбор на лечение для нашего сына. Впервые мы встречали Новый Год с мыслью о том, что деканюляция совсем близко. И впервые я могу быть уверенна, что наше заветное желание скоро сбудется. Спасибо за Ваши добрые сердца!

Также мы хотим поблагодарить работников фонда. Ваш фонд был первым, кто решил нам помочь. Я не могу даже и описать словами, как мы были тогда рады. С поддержкой фонда дальнейший сбор пошёл гораздо легче. Мы, если честно, и не надеялись собрать сумму так быстро. Спасибо Вам за то, что дарите детям надежду на будущее! Надеюсь, что в этом году Ваш фонд ждёт дальнейший рост. Пожелаем Вам успехов. Пусть в этом году, благодаря Вашему фонду, ещё больше детей сможет получить долгожданную помощь."

С уважением,

Алёна, мама Егора. 

10.11.2017

Егор немного приболел. Много мокроты в трубочке отделяется. Случилась трудность - врач, который всегда менял Егору трубку, отказался теперь её менять, мы усиленно уже неделю ищем того, кто сможет нам помочь. Ситуация для меня очень серьёзная, менять дома не хочется, хотя раньше так и делали. Не хочется лишний раз рисковать.

 

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас