Степанов Егор

2 года
Диагноз: стеноз гортани

До сбора

Егор - улыбчивый и добродушный малыш - появился на свет 21 октября 2015 года. Беременность протекала хорошо, результаты УЗИ радовали будущих родителей. Егорушку очень ждали. 

Роды прошли успешно, но внешне здоровый ребёнок не закричал. Мама была в ужасе - мальчик открывал ротик, пытался издавать звуки, а голоса не было. Дыхание было тяжёлым, давалось с трудом, слышались хрипы. На вторые сутки Егора перевели в отделение патологии новорождённых. Врачи пытались выяснить причину, но все обследования и анализы не выявляли патологий. Второго ноября состояние мальчика резко ухудшилось: начала сильно западать грудь, дыхание стало более шумным, малыш очень побледнел. Срочно был собран консилиум врачей. Обсуждались различные догадки, но никто не мог поставить точный диагноз. Егора перевели в отделение реанимации новорождённых. 

На следующий день родители поспешили навестить сына. "Когда мы зашли в палату, увидели, что произошло страшное: ребёнок был на ИВЛ, более того - в горле стояла трубка. Тогда я плохо понимала, что случилось..." Егора попытались интубировать, но безуспешно. У мальчика произошла остановка дыхания, медикам пришлось всё делать очень быстро. Экстренно провели ларингоскопию, затем трахеостомию - величина дыхательного просвета у Егора была критически маленькой. Как малыш смог прожить почти две недели без возможности нормально дышать - загадка! 

С этого дня родители начали искать "своего" доктора, который сможет помочь Егорушке. В марте 2017 года мальчик прошёл обследование в немецкой клинике - Киндеркранкенхаус, у доктора Пудера. Результат обследования пугал ещё сильнее - тотальный протяжённый стеноз. У Егора абсолютно нет дыхательного просвета. Необходима полная реконструкция гортани. В клинике предложили сделать операцию в несколько этапов - провести ларингопластику с применением имплантата из рёберного хряща и стентирование. Без неё малыш обречён на жизнь с трубочкой в горле. Стоимость операции - 60 281,04 евро или 4 222 687 рублей. Для молодой семьи эта неподъёмная сумма. 

Трахеостома - большой риск. Егор может задохнуться, если забьётся или выпадет трубка. В таких случаях счёт идёт на минуты, трубку нужно вставить очень быстро, так как ребёнок без неё дышать не может. Один раз малыш смог вытащить трубку прямо во сне, посреди ночи. С этих пор мама не может нормально спать и постоянно проверяет, все ли хорошо с её мальчиком. 

У Егора не работают голосовые связки. Он совсем не может говорить, издавать звуки, не может смеяться. Родители до сих пор не знают, какой голос у сына. Каждый раз маме все сложнее объяснить малышу, почему он не может пойти гулять, когда холодно, почему нужно быть очень аккуратным во время купания и игр. Егор мечтает свободно дышать и говорить как все дети, мы просим вас помочь ему стать здоровым!

После сбора

Большое спасибо каждому из вас! Благодаря вам сбор закрыт и Егор сможет отправиться на лечение! Оставшаяся часть суммы закрыта из других источников.

Новости от 24.01.2019

«Добрый вечер!

У Егора всё хорошо. Не болеет, что очень радует. Сейчас у нас в городе вспышка ОРВИ, поэтому стараемся быть поосторожнее. Готовимся к апрельской госпитализации, талон на ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь) у нас открыт, поэтому осталось только сдать все необходимые анализы, но это только в марте. Пока всё идёт своим чередом: раз в месяц меняем трубку у нашего торакального хирурга, скоро будем ставить очередные прививки. Егор держится молодцом, мы начали его готовить морально к операции. Объясняем, что его ждёт впереди и для чего всё это нужно. Он очень повзрослел в последнее время, поэтому всё уже понимает. Показывает на нас и на себя, указывая на трубку. Этим он говорит, что у него есть трубка, а у нас такой нет. Очень надеемся, что в этот раз всё будет хорошо и мы наконец-то сможем услышать первые слова.

С уважением, мама Егора».


Новости от 19.12.2018

"Здравствуйте!

У Егора всё хорошо. Особенных новостей нет, каждый новый день похож на предыдущий. Иногда получается свозить Егора в гости, чему он очень рад. Каждый день мы с ним играем, рисуем, строим из конструктора всякие интересные вещи. Егор очень вырос и повзрослел. 
Теперь мы ждём апреля. В апреле у Егора госпитализация на обследование и - есть очень высокая вероятность - операция. Спасибо всем, кто переживает за нашего сына.

С уважением, мама Егора".


Новости от 27.11.2018

 

"Здравствуйте!

У нас всё хорошо. В наш город пришла зима, Егор любит смотреть в окно на снегопад. Целый день Егор занят: лепит из пластилина, рисует красками, строит что-нибудь из конструктора. Каждый день радует нас своими успехами. Спасибо всем, кто с нами!

Мама Егора".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас