«Сулейману сейчас три года. Каждый раз смотрю на него и благодарю Всевышнего за сыночка. Его лучезарная улыбка никого не оставляет равнодушным. Такой весёлый, добрый мальчик с выразительными глазами» — пишет в своей истории мама малыша.

На первый взгляд Сулейман — обычный кареглазый непоседа. Обожает активные игры, машинки, мультики, во всём старается быть похожим на старшего братика. Но если для последнего догонялки и прыжки — безобидные детские развлечения, то для Сулеймана даже пара шагов вверх по лестнице провоцирует ряд неблагоприятных симптомов: одышку, цианоз, быструю утомляемость. Всему виной — врождённый порок сердца, из-за которого органы мальчика не получают достаточно кислорода.

«Проблемы с сердцем малыша заподозрили на 24 неделе. Начались бесконечные походы по местным специалистам. В конце концов меня пригласили на консилиум в московский центр Кулакова, где после тщательного обследования подтвердили порок сердца и объяснили, какие вмешательства потребуются ребёнку. И вот, второго ноября 2021 года мне провели плановое кесарево. Сыночка я не увидела, лишь почувствовала его маленькую щёчку и услышала звонкий голосок.»

Сразу после рождения специалисты центра Кулакова забрали кроху на обследование. По результатам эхокардиографии врачи смогли уточнить порок: критический стеноз клапана лёгочной артерии (на грани атрезии), гипоплазия правого желудочка, органическая патология трикуспидального клапана с недостаточностью 3 степени, межпредсердное сообщение. Простыми словами, при таком пороке правые отделы сердца и задействованные вместе с ними клапаны недостаточно развиты. Приток венозной крови в лёгкие нарушен, а значит — организм не может вывести из неё углекислый газ и обогатить кислородом. Как следствие, возникает недостаток питания органов, который ведёт к нарушению работы всего организма. Отсутствие лечения при такой тяжёлой патологии грозит летальным исходом.

Через семь с половиной часов малыша перевели в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. В качестве первого этапа хирургической коррекции специалисты избрали наложение системно-лёгочного анастомоза. При помощи синтетического протеза врачи установили шунт между ветвями подключичной и лёгочной артериями, что позволило увеличить приток крови к лёгким. Хирургическое вмешательство прошло успешно, но не обошлось без осложнений: в первые сутки послеоперационного восстановления у Сулеймана наблюдались сердечно-лёгочная недостаточность и нестабильная гемодинамика. Ситуацию удалось разрешить медикаментозно, постепенно состояние крохи нормализовалось.

«Я не видела малыша больше недели. Пока он лежал в реанимации, я занималась оформлением необходимых документов. Очень тяжело морально выписываться из роддома одной, без своего ребёнка. И вот, наконец-то состоялась наша долгожданная встреча. Я смотрела на малыша и всё никак не могла нарадоваться его появлению в нашей жизни. Такой хорошенький, пухленький!»

Лечение в Бакулева продлилось три недели. Малышу подобрали терапию и отпустили домой — набираться сил перед следующим этапом. В четыре с половиной месяца Сулейману провели вторую операцию, на этот раз на открытом сердце. Хирурги закрыли ранее сформированный анастомоз и наложили новый, соединив верхнюю полую вену и правую лёгочную артерию. Это позволило перенаправить часть венозной крови из верхней части тела напрямую в лёгкие для лучшего насыщения её кислородом.

«Восемь часов мучительного ожидания... Вышел кардиохирург, сказал, что всё прошло по плану и через пару дней ребёнка можно переводить в общую палату. Но шли дни, а сынок всё не пробуждался. Волнение нарастало. Доктор из нашего отделения сказала, что что-то не так, и Сулеймана забрали на обследование. Слёзы катились ручьём... Неужели я больше его не увижу?»

К сожалению, у мальчика развились серьёзные послеоперационные осложнения: тромбоз лёгочной артерии левого лёгкого. Учитывая тяжёлое состояние крохи и недавно перенесённое оперативное вмешательство, врачам пришлось сократить до минимума возможные варианты лечения. Была избрана медикаментозная тактика, а именно — восполнение уровня специального белка, предупреждающего чрезмерное образование тромбов. Но это не помогло, у Сулеймана нарастала отрицательная динамика. Спустя неделю у мальчика выявили тромб в лёгочной артерии. Ребёнка экстренно забрали в операционную.

«Было принято решение провести тромбэктомию. Сулейману снова вскрыли грудную клетку — вторая операция на открытом сердце за две недели. Это было страшное время, когда я чуть не потеряла ребёнка. После операции показатели стали приходить в норму, но восстанавливался сынок очень долго. Любое физическое усилие — и тут же начиналась сильная одышка, все конечности синели.»

С момента последней операции прошло почти три года. Два этапа паллиативной коррекции помогли снизить нагрузку на сердце и улучшить качество жизни ребёнка. Но по мере взросления Сулеймана его самочувствие ухудшается всё сильнее: вышеупомянутая одышка даже от малейшей физической активности, цианоз, низкая сатурация. В спокойном состоянии уровень насыщения крови кислородом у Сулеймана падает до 86 %, когда у здорового человека он составляет 100 %. Снижение показателя до отметки в 90 % уже считается критическим и требует немедленной интенсивной терапии. Органы мальчика на постоянной основе недополучают должного питания, что чревато серьёзными последствиями, вплоть до повреждения мозга и летального исхода.

В надежде спасти младшего сына мама Сулеймана обратилась к Виталию Анатольевичу Паку, главе кардиохирургического отделения итальянской клиники Ospedale del Cuore di Massa. Виталий Анатольевич имеет уникальный опыт в лечении таких сложных пороков и подарил уже десяткам маленьких пациентов шанс на здоровую жизнь. Внимательно ознакомившись с результатами обследований и заключениями предыдущих операций, Виталий Анатольевич предложил семье полуторажелудочковую коррекцию. Это радикальная операция, суть которой заключается в перераспределении работы между сердечными камерами. Хирург соединит сосуды так, чтобы основной объём выполнял левый желудочек, а недоразвитый правый осуществлял вспомогательную функцию, подключаясь по мере возможности. Это лечение подарит Сулейману шанс на полноценную жизнь!

В нашей стране семье предлагают паллиативную операцию Фонтена, которая направлена на создание одножелудочкового кровообращения — неестественного для организма человека. Операция может повлечь за собой множество серьёзных осложнений, вплоть до пересадки сердца. В то же время полуторажелудочковая коррекция направлена на создание двухжелудочковой модели кровообращения — более правильной и привычной для человеческого организма. Стоимость этой операции для семьи мальчика баснословна: 55 000 евро, или 6 215 000 рублей по курсу АО «Банк Интеза» (110 + 3) рубля за 1 евро. В надежде на помощь добрых людей мама Сулеймана обращается ко всем неравнодушным.