Света родилась с дисплазией тазобедренных суставов. Первые месяцы её жизни — это постоянные госпитализации. В попытках устранить ортопедическую проблему Свете делали вытяжение: ножки девочки подвесили к перекладине и каждый день разводили их в стороны, чтобы постепенно поставить головки бедренных костей в правильное положение. Затем провели операцию и загипсовали малышку на несколько месяцев, но результата это практически не принесло. Тогда семью направили в НМИЦ им. Г.И. Турнера, где во время одного из диагностических исследований специалисты заподозрили у Светы миопатию — нарушение работы мышц. Лечение дисплазии суставов отошло на второй план. Свету с мамой отправили в Москву для уточнения диагноза.
В НИКИ им. Ю.Е. Вельтищева малышке провели биопсию мышечной ткани, на основании которой выявили тотальное отсутствие коллагена VI — важнейшего белка, обеспечивающего прочность и эластичность мышц, кожи, сухожилий и соединительной ткани. Оказалось, что именно нарушение этого белка лежит в основе тяжёлого генетического заболевания — врождённой мышечной дистрофии Ульриха/Бетлема, которую и поставили Свете.
Постановка столь серьёзного диагноза внесла свои коррективы в лечение девочки. Исправление вывихов пришлось отложить на несколько лет: требовалось динамическое наблюдение за течением основного заболевания. Как могли, родители реабилитировали девочку, обучая необходимым навыкам, но без исправления вывихов полноценное передвижение было невозможно. Первую операцию по вправлению тазобедренного сустава Свете согласились провести лишь в семь лет. Восстановление далось очень непросто: разработка сустава проходила сквозь боль и слёзы. Через год устранили вывих на левой ноге — и весь кошмар повторился вновь. Но в результате этого тяжёлого лечения суставы стали более стабильными, что позволило Свете лучше сидеть, увереннее стоять у опоры и эффективнее заниматься реабилитацией.
Примерно в это же время семья столкнулась ещё с одним проявлением мышечной дистрофии — сколиозом. Сначала едва заметное, со временем оно стало быстро прогрессировать. За два года позвоночник деформировался со второй до четвёртой, самой серьёзной степени, несмотря на почти круглосуточное ношение корсета. Врачи твердят в один голос: Свете требуется хирургическая коррекция сколиоза в самое ближайшее время.
Операция по исправлению деформации позвоночника с установкой металлоконструкции платная, сумма неподъёмна для Прижигальских. Хирургическое лечение поможет защитить внутренние органы Светы от сдавления, сохранит её дыхание полноценным и подарит возможность для более свободного передвижения. Семья девушки просит откликнуться всех неравнодушных людей и подарить Свете шанс на нормальную жизнь!
