Тая профессионально занимается вокалом. Сцена — это её стихия. В лучах прожекторов, перед полным залом она — уверенная в себе, свободная девочка. И такая красивая — в воздушном платье, с локонами, но … в инвалидном кресле. У Таи детский церебральный паралич: её тело стягивает, как железом, спастика. Когда Тая поёт, она растворяется в мелодии и на какое-то мгновение забывает про боль.
Десять лет назад у четы Сапоговых появились двойняшки Таисия и Василиса. Наталья и Андрей ждали своих девочек 8 лет. Даже операция по удалению маточных труб, после которой Наталья не могла забеременеть естественным путём, не заставила пару сдаться. Решились на ЭКО. Удивительно, но всё сразу получилось — даже немного больше, чем хотелось. Это была двойня!
Оставалось ещё полтора месяца до родов, как у Натальи открылось кровотечение. Её тут же увезли на скорой в перинатальный центр. Там врачи приняли решение сохранять беременность. Но к пяти часам утра следующего дня Наталья почувствовала, что подтекают воды и что девочки практически не шевелятся. Она настояла на осмотре. Её отправили на УЗИ — сердцебиения малышек было не слышно. Выход был один — экстренное кесарево сечение. Наталья начали оперировать ещё до того, как полностью подействовал наркоз: нельзя было терять ни секунды. И уже через час появились на свет Таисия и Василиса. Но малышки не закричали: они не дышали. Их сразу забрали в реанимацию. Гипоксия головного мозга, кровоизлияние... После родов Наталью подняли в палату, где тоже была роженица со своим малышом на руках. Наталье же оставалось только стараться не впасть в полное отчаяние.
На следующий день Наталье разрешили взглянуть на дочерей. В кувезе лежали две малютки, на двоих не больше трёх килограммов веса, опутанные разными проводками. Состояние тяжёлое. Через пять дней Наталью выписали. Из роддома она выходила одна, без свёртков на руках. И долго не могла уйти домой, всё сидела на скамейке у входа. Как можно было оставить своих детей одних? Каждое утро она звонила в роддом и слышала одни и те же слова: «Состояние стабильно тяжёлое, без изменений». По вечерам маму пускали к малышкам на 10 минут. Хоть на мгновение она могла увидеть их, но ей даже не разрешали потрогать ручки-ножки. В выходной день, когда врачей в роддоме не было, только дежурный, Наталья упросила его разрешить их коснуться, поговорить с ними. Ей разрешили. Она держала маленькие ручки и шептала своим девочкам, как они с папой их любят, как долго их ждали, что они самое дорогое в их жизни.
Мамины руки были словно целебные. На следующий день Наталья вновь позвонила в роддом, уже не надеясь услышать хороших новостей. Но нет: Василисе стало лучше, и её перевели в палату для выхаживания. Тая пока оставалась в реанимации, но теперь женщина могла наконец-то лечь в больницу и всё время быть рядом с дочками. Потом и Тая присоединилась к маме с сестрёнкой. Но здесь был не конец их испытаний — только начало.
Через два месяца девочки набрали нужный вес и их наконец-то выписали. Врачи дали выписку на руки, а там — одни диагнозы, куча препаратов. Временами Наталье казалось, что малышки питаются только лекарствами. Когда муж уходил на работу, а старшая дочь в школу, она уходила с головой в дебри интернета, изучая информацию про диагнозы девочек. Насмотрится, начитается — слёзы, истерики. Домочадцы стали угрожать, мол, интернет отключат. В таком состоянии прошёл год.
Родители следовали всем советам врачей, но девочкам это никак не помогало: они даже не могли самостоятельно держать голову. Через две недели после первого дня рождения сестрёнкам поставили диагноз — «детский церебральный паралич», только у Таи более тяжёлая форма, чем у сестры. Наталья стала сама искать родителей таких же особенных детей, выходила на разные центры, искала специалистов. Так начались их бесконечные реабилитации. За 5 лет плотной работы с хирургами и реабилитологами Василиса сделала своё большое достижение — первые шаги. Да, нетвёрдо, несмело, падая, но она шла сама.
Таю какое-то время врачи не решались оперировать и предлагали ждать. Когда родители наконец-то получили добро, даже не знали, радоваться или нет: девочке предстояло пройти целых четыре операции на ноги. Лечение давалось Тае тяжело, через слёзы и боль. Последний наркоз полностью вывел из строя почки ребёнка — пришлось потом долго лечиться. Но и это было ещё не всё. Постоянно нарастающий тонус, который может подскакивать из-за чего угодно, отбирал у Таи навыки, приобретённые с большим трудом. Лечащий врач девочки предложил проконсультироваться с нейрохирургами по поводу установки баклофеновой помпы.
Родители были у разных врачей и слышали несколько мнений, но решающим для них стало слово Дмитрия Зиненко, заведующего отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева. Он объяснил, что в случае Таи наиболее эффективной будет именно установка баклофеновой помпы. Это аппарат, который вживляется под кожу пациенту и регулярно доставляет в спинной мозг особый препарат — тот самый баклофен. Он снижает аномальный тонус, и мышцы расслабляются. Это не просто помогает не страдать от беспрерывной боли, но и открывает для человека большие возможности для приобретения навыков.
Тая сильная и жизнерадостная девочка. Но, видя, как её сестра уходит в школу, как проводит время с друзьями, она, конечно, завидует. Ей так не хватает общения. Её мечта — пойти вместе с Василисой на уроки, увидеть своих одноклассников вживую, или выйти в двор и поиграть с ребятами. Сейчас, с такой сильной спастикой, Тае не помогут даже лучшие в мире реабилитологи. Без операции у девочки не будет шанса встать на ноги. Установка баклофеновой помпы обойдётся родителям в неподъёмную сумму. Доход в семью приносит только папа, мама полностью занята заботой о дочках. Поэтому им остаётся одно: надеяться, что история их дочери тронет ваше сердце.
