Тая профессионально занимается вокалом. Сцена — это её стихия. В лучах прожекторов, перед полным залом она — уверенная в себе, свободная девочка. И такая красивая — в воздушном платье, с локонами, но … в инвалидном кресле. У Таи детский церебральный паралич: её тело стягивает, как железом, спастика. Когда Тая поёт, она растворяется в мелодии и на какое-то мгновение забывает про боль.
Десять лет назад у четы Сапоговых появились двойняшки Таисия и Василиса. Наталья и Андрей ждали своих девочек 8 лет. Даже операция по удалению маточных труб, после которой Наталья не могла забеременеть естественным путём, не заставила пару сдаться. Решились на ЭКО. Удивительно, но всё сразу получилось — даже немного больше, чем хотелось.
«Сначала мы даже не думали, что будет двойня, а когда узнали — было счастье, не передать словами. Подумали, что это бог нам подарил возможность быть родителями сразу двух ангелочков, и всё это за наше искреннее желание иметь детей. До сих пор помню и свой первый тест на беременность, и реакцию мужа. О чём ещё было мечтать? Все были счастливы».
Оставалось ещё полтора месяца до родов, как у Натальи открылось кровотечение. Её тут же увезли на скорой в перинатальный центр. Там врачи приняли решение сохранять беременность. Но к пяти часам утра следующего дня Наталья почувствовала, что подтекают воды и что девочки практически не шевелятся. Она настояла на осмотре. Её отправили на УЗИ — сердцебиения малышек было не слышно. Выход был один — экстренное кесарево сечение.
«Меня в срочном порядке переводят в операционную. Ещё не успел до конца подействовать наркоз, как меня начали оперировать. Я говорю, что мне больно. Врачи сказали: „Сейчас каждая секунда дорога“. Так, в 06:01 и в 06:02 появились на свет наши девочки — Василиса и Таисия. Я не услышала их криков, они не задышали самостоятельно. Их сразу забрали в реанимацию. Гипоксия головного мозга, кровоизлияние... После родов меня подняли в палату, где тоже была роженица, только она была со своим малышом, а я даже не знала, что сейчас с моим девочками».
На следующий день Наталье разрешили взглянуть на дочерей. В кувезе лежали две малютки, на двоих не больше трёх килограммов веса, опутанные разными проводками. Состояние тяжёлое. Через пять дней Наталью выписали. Из роддома она выходила одна, без свёртков на руках. И долго не могла уйти домой, всё сидела на скамейке у входа. Как можно было оставить своих детей одних?
«Каждое утро в трубке я слышала одни и те же слова: „Состояние стабильно тяжёлое, без изменений“. По вечерам меня пускали к ним на 10 минут. Хоть на мгновение я могла увидеть их, но мне даже не разрешали потрогать ручки-ножки. Я хотела, чтобы они почувствовали моё тепло. В выходной день, когда врачей в роддоме не было, только дежурный, я умоляла его разрешить мне коснуться их, поговорить с ними. Случилось чудо: мне разрешили. Я наконец-то взяла маленькие ручки, говорила девочкам, как мы с папой их любим, как долго их ждали, что они самое дорогое в нашей жизни».
Мамины руки были словно целебные. На следующий день Наталья вновь позвонила в роддом, уже не надеясь услышать хороших новостей. Но нет: Василисе стало лучше, и её перевели в палату для выхаживания. Тая пока оставалась в реанимации, но теперь женщина могла наконец-то лечь в больницу и всё время быть рядом с дочками. Потом и Тая присоединилась к маме с сестрёнкой. Но здесь был не конец их испытаний — только начало.
«А потом — снова ад. Что ни день, то новые диагнозы — земля уходила из-под ног. Через два месяца девочки набрали нужный вес — мы поехали домой знакомиться с папой и старшей сестрёнкой. Врачи дали выписку на руки, а там — одни диагнозы, куча препаратов. Временами мне казалось, что девочки питаются только этими лекарствами. Когда муж уходил на работу, а старшая дочь в школу, я читала в интернете всё про наши диагнозы. Насмотрюсь, какими дети с ними становятся — у меня слёзы, истерика. Мне говорили, что отключат интернет, чтоб я не читала всё это. В таком состоянии и прошёл год».
Родители следовали всем советам врачей, но девочкам это никак не помогало: они даже не могли самостоятельно держать голову. Через две недели после первого дня рождения сестрёнкам поставили диагноз — «детский церебральный паралич», только у Таи более тяжёлая форма, чем у сестры. Наталья стала сама искать родителей таких же особенных детей, выходила на разные центры, искала специалистов. Так начались их бесконечные реабилитации. За 5 лет плотной работы с хирургами и реабилитологами Василиса сделала своё большое достижение — первые шаги. Да, нетвёрдо, несмело, падая, но она шла сама.
Таю какое-то время врачи не решались оперировать и предлагали ждать. Когда родители наконец-то получили добро, даже не знали, радоваться или нет: девочке предстояло пройти целых четыре операции на ноги. Лечение давалось Тае тяжело, через слёзы и боль. Последний наркоз полностью вывел из строя почки ребёнка — пришлось потом долго лечиться. Но и это было ещё не всё.
«После последней операции прошло полтора года, и за это время мы научились стоять у опоры, делать шажочки, держась за руки. Но наш лечащий врач говорил, что у нас могут результаты ещё лучше. Тае мешает постоянный тонус, который может повышаться из-за чего угодно. Буквально за один день она может потерять навык: на следующий день кажется, будто мы в первый раз это делаем. Тогда наш врач посоветовал проконсультироваться с нейрохирургами по поводу установки баклофеновой помпы».
Родители были у разных врачей и слышали несколько мнений, но решающим для них стало слово Дмитрия Зиненко, заведующего отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева. Он объяснил, что в случае Таи наиболее эффективной будет именно установка баклофеновой помпы. Это аппарат, который вживляется под кожу пациенту и регулярно доставляет в спинной мозг особый препарат — тот самый баклофен. Он снижает аномальный тонус, и мышцы расслабляются. Это не просто помогает не страдать от беспрерывной боли, но и открывает для человека большие возможности для приобретения навыков.
Тая сильная и жизнерадостная девочка. Но, видя, как её сестра уходит в школу, как проводит время с друзьями, она, конечно, завидует. Ей так не хватает общения. Её мечта — пойти вместе с Василисой на уроки, увидеть своих одноклассников вживую, или выйти в двор и поиграть с ребятами. Сейчас, с такой сильной спастикой, Тае не помогут даже лучшие в мире реабилитологи. Без операции у девочки не будет шанса встать на ноги. Установка баклофеновой помпы обойдётся родителям Таи в 1 751 380 рублей. Доход в семью приносит только папа, мама полностью занята заботой о дочках. Как собрать такую сумму самостоятельно, Наталья и Андрей даже не могут себе представить. Поэтому им остаётся одно: надеяться, что история их дочери тронет ваше сердце.
«Тая растёт и, к большому сожалению, тонус продолжает усугублять её состояние. Для нашей семьи стоимость операции оказалась просто огромной. В месяц на лечение девочек уходит немаленькая сумма. Василиса стала самостоятельной и почти не отличается от сверстников. А Таисии нужна помощь, и мы в неё верим. То, что пришлось пережить этой крохе, не каждому взрослому под силу. Она не сдаётся, продолжает бороться. Но она страдает, сердце разрывается от боли, глядя на неё. Прошу, помогите нашей малышке!».
