#Казань
Тася Рыкова, 5 лет
ДЦП, спастическая диплегия, GMFCS III
Документы
0%
106 481 ₽
373 884 ₽
Осталось собрать: 267 403 ₽
История ребёнка

Тася любит петь и танцевать, обожает придумывать разные истории, часто устраивает для семьи театральные постановки. Как и все девочки, она любит наряжаться и краситься. У неё есть заветная мечта — туфельки на каблуках. Но сейчас девочка не может самостоятельно ходить даже в самой простой обуви, ведь у неё коварный диагноз детский церебральный паралич и сильнейшая спастика.

Таисия — долгожданная дочка, второй ребёнок семьи Рыковых. Старший брат, Олег, делит с ней один диагноз. Мальчик родился раньше срока, что было потрясением для всей семьи. Беременность была запланированная и протекала без токсикоза, с отличными результатами анализов и УЗИ. Но на 26 неделе началась отслойка плаценты. Маму госпитализировали для сохранения беременности, но, к сожалению, это не помогло.

«После всего, что мы пережили с Олегом, было очень страшно планировать вторую беременность. Но желание иметь ещё детей превозмогло все наши страхи. Мы с мужем тщательно обследовались и выяснили причину преждевременных родов. Оказалось, что у меня наследственная генетическая тромбофилия, которая раньше никак не проявлялась. Это болезнь, при которой увеличивается свёртываемость крови. Современная медицина даже с таким серьёзным заболеванием позволяет во время беременности сохранить здоровье матери и ребёнка. Поэтому с первых дней я была на учёте гематолога и тщательно контролировала анализы», — делится мама Таси.

Рыковы с замиранием сердца ждали каждого обследования, анализы были идеальными! Но всё же история повторилась. На сроке 27 недель началось внезапное раскрытие шейки матки. Маму Таси вновь госпитализировали на сохранение, даже наложили швы. Когда результаты кардиотокографии показали, что ребёнок начал страдать внутриутробно, врачи приняли решение сделать экстренное кесарево сечение. Так на свет появилась эта чудесная девочка.

«Тася с самого рождения была очень жизнеспособной. Уже через семь дней её смогли снять с аппарата ИВЛ, достаточно быстро удалось отказаться от кислородной поддержки. Она хорошо усваивала сцеженное грудное молоко, в месяц уже могла кушать из бутылочки. Всё было иначе, давалось гораздо легче, чем с сыном.»

При выписке серьёзных проблем у Таси неврологи не отмечали. Впервые спастическую диплегию ей диагностировали в четыре месяца, но мнения специалистов разделились: одни говорили, что есть риск развития ДЦП, другие его не видели. Наученные горьким опытом родители не стали откладывать лечение и приступили к интенсивным занятиям с дочерью: Войта-, Бобат-, ботулино- и парафинотерапия, аквареабилитация, иглоукалывание, десятки курсов массажа и ЛФК.

«В год диагноз стал очевиден, но нам всё равно было трудно в него поверить. Тася активно ползала на четвереньках, стояла у опоры. Свои первые самостоятельные шаги сделала только в два года и ходила перебежками. Сейчас она может пройти несколько метров, но всё ещё не может остановиться самостоятельно, падает или ищет поддержку. Несмотря на все наши усилия, нам так и не удалось опустить стопы на пятки — дочка ходит на носочках.»

Именно спастика затрудняет движение Таси, препятствует освоению новых навыков. Из-за неё в будущем у девочки могут появиться осложения: спастичные мышцы не способны растягиваться как здоровые, «не успевают» за ростом костей, это приводит к необратимому искривлению, деформации конечностей. Во время поисков решения семья узнала об операции, которая может избавить мышцы ног от спастики, — селективно дорсальной ризотомии. Это коррекция спинного мозга, в ходе которой врач-нейрохирург стимулирует электрическим импульсом волокна нервов, идущих к конечностям, определяет те, что вызывают спастику, и пересекает их.

Эту операцию уже много лет успешно проводят врачи Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. В начале этого года родители вместе с Олегом и Тасей отправились в Москву, чтобы проконсультироваться с одним из лучших нейрохирургов России — Дмитрием Зиненко. Осмотрев детей, врач сказал, что у них есть прямые показания к СДР. После долгих раздумий семья решилась на это хирургическое вмешательство.

Есть только одна преграда — это стоимость операции. В клинике Рыковым выставили счёт на 373 884 рубля. СДР не входит в программу ОМС, а очередь на лечение по квоте сформирована на годы вперёд. Отец работает практически без выходных, чтобы обеспечить Тасю и Олега всем необходимым, но расходы на лечение двоих детей слишком велики. Раньше они никогда не обращались за помощью и со всем справлялись своими силами. Операцию сына семья оплатила из собственных сбережений. Сейчас их финансовые ресурсы исчерпаны, поэтому они обратились в фонд.

«Тасенька добрая и ласковая, но в то же время сильная и очень целеустремлённая девочка. Она никогда не сдаётся. Может упасть несколько раз подряд, но всё равно встать и пойти. Плачет, если грустно, и заливается громким задорным смехом, когда смешно. Очень переживает, если кому-то плохо, всегда стремится помочь. Любит играть с другими детьми, но не всегда за ними успевает и поэтому часто расстраивается. Пожалуйста, подарите нашей дочери надежду на полноценное, здоровое будущее!»