Тимофею, единственному сыну Вероники и Георгия, скоро исполнится четыре года. И с момента его рождения не было ни дня, чтобы родители не боролись за его здоровье.
Первая и такая желанная беременность Вероники проходила нормально. Врачи, наблюдавшие будущую маму, не находили никаких патологий. Роды были естественными и срочными. Однако сразу после появления на свет малыш попал в реанимацию. Сразу после рождения у Тимофея диагностировали желудочное кровотечение. Вскоре выяснилось, что у Тимофея порок сердца — коарктация аорты. Вместо того, чтобы поехать домой, семья экстренно отправилась в Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского (МОНИКИ), где мальчику провели операцию.
Но и на этом злоключениям малыша и его молодых родителей не суждено было кончиться. После выписки из МОНИКИ, наконец вернувшись домой, Вероника стала замечать, что с её сыном что-то не так: его мучали частые болевые приступы. Обеспокоившись состоянием ребёнка, мама обратилась к врачу. Результаты обследования поразили их: сниженная интенсивность кровоснабжения структур мозга, поражения белого и серого вещества. Диагноз — спастический тетрапарез. Направление на оформление инвалидности.
Аномальный тонус мышц может быть настолько сильным, что способен деформировать кости и суставы. Пациенты со спастикой испытывают сильную боль, из-за которой за ними сложно ухаживать. Они не могут ходить, говорить, имеют проблемы со зрением, с функциями кишечника и тазовых органов.
Осмотрев Тимофея, Дмитрий Зиненко — заведующий отделением нейрохирургии НИКИ Вельтищева — предложил мальчику имплантацию баклофеновой помпы. Баклофеновая помпа — это хроническая капельница с расслабляющим мышцы лекарством (баклофеном). Устройство, диаметром около 7 см, вшивается в живот и через трубочку “доставляет” баклофен напрямую в спинной мозг ребёнка, снижая количество тонических атак.
Имплантация баклофеновой помпы поможет Тимофею забыть о боли и начать развиваться, но получить необходимое лечение за счёт государственных гарантий практически невозможно. Число квот, выделяемых на данный вид высокотехнологической медицинской помощи, слишком мало, а многолетнее ожидание в очереди сводит на нет любые надежды на успешную реабилитацию ребёнка. Чтобы попасть на операцию в самое ближайшее время, родителям Тимофея необходимо самостоятельно оплатить лечение. Но стоимость операции слишком высока для молодой семьи.