#Москва
Ваня Лугов, 8 лет
гипертрофическая кардиомиопатия, мутация в гене TPM1, ХСН 1 степени, постгипоксическое поражение головного мозга
Документы
0%
2 949 720 ₽
5 320 054 ₽
Осталось собрать: 2 370 334 ₽
История ребёнка

Ваня Лугов — долгожданный и единственный сын Марины и Максима. Несмотря на то, что будущая мама соблюдала все рекомендации врачей, беременность протекала с осложнениями, и мальчик родился преждевременно путём кесарева сечения. Состояние крохи оценивалось как тяжёлое, его сразу же перевели в отделение реанимации, а маму вскоре — в палату.

«В первую же ночь меня разбудил заведующий. У Вани произошёл разрыв лёгкого, начался пневмоторакс, давление и пульс сыночка падали. Из бокса, где находился малыш, „орала“ сирена. Заведующий сказал, чтобы приехал папа, — состояние ребёнка критическое, может, успеет попрощаться. В это время врач шприцом откачивала воздух из плевральной полости нашего малыша», — вспоминает мама.

К счастью, медикам удалось откачать кроху. Следующие 17 дней Ваня провёл в реанимации на аппарате ИВЛ. Домой Марина вернулась одна, без ребёнка.

Позже Ваню перевели в больницу, где врачи продолжили бороться за его жизнь и здоровье. Кроху выписали, когда ему шёл третий месяц.

Но и дома каждый день малыша был расписан по минутам: таблетки, микстуры, лечебное питание, регулярные осмотры врачей. Специалисты утешали: мальчик родился преждевременно, в развитии может отставать на два месяца, но после года он всё наверстает.

В возрасте девяти месяцев у Вани случился первый эпилептический приступ. Длительный подбор подходящей противосудорожной терапии привёл к откату в развитии: малыш уже не мог ходить у бортика, есть твёрдую пищу, перестал гулить.

В итоге приступы удалось купировать, но восстановление утраченных Ваней навыков требовало длительной и тщательно подобранной реабилитации. Следующие несколько лет Марина провела за рулём автомобиля: многочисленные специалисты были “разбросаны” по всему городу.

Приложенные усилия дали свои плоды: Ваня начал ходить, со временем — всё увереннее, вернулось понимание речи. В доме Луговых всё шло своим чередом до тех пор, пока на семью не обрушилось горе.

«Неожиданно ушёл из жизни брат мужа. У него три родных брата — и у всех проблемы с сердцем! Один — скончался ещё в детстве, когда ему было семь лет, от редчайшего сердечного заболевания, которое у детей практически не встречается. Ванин папа наблюдается у кардиолога, регулярно проходит обследования и принимает лекарства.»

Напуганные случившимся, Марина и Максим приняли решение обследовать единственного сына — что, если это генетика?

«Сделали ЭКГ. Сидим в коридоре, ждём расшифровку. Тут выбегает врач и без объяснений в срочном порядке направляет нас на УЗИ. Чуть позже нам объяснили: у Вани экстремальное утолщение межжелудочковой перегородки сердца. Так мы узнали, что у Вани наследственная кардиомиопатия.»

Поскольку в семье зафиксированы случаи смерти от сердечно-сосудистых заболеваний, врачи рекомендовали родителям провести молекулярно-генетическое исследование. По его результатам у Вани была выявлена мутация в гене TPM1. Нарушение нормальной активности данного гена может приводить к различным видам кардиомиопатии, а также внезапной сердечной смерти.

Заболевание Вани характеризуется чрезмерным увеличением миокарда (мышечной ткани) левого желудочка и межжелудочковой перегородки, что приводит к нарушению сердечного ритма. Стараясь компенсировать неправильную работу, организм выделяет повышенное количество адреналина и норадреналина — гормонов стресса, сужающих сосуды, повышающих артериальное давление и частоту сердечных сокращений. Их длительное воздействие чревато пагубными последствиями: блокировкой коронарных артерий, инфарктом миокарда и внезапной сердечной смертью. Чтобы этого избежать врачи прописали Ване бета-блокаторы, они замедляют ритм сердца, снижают давление и помогают снизить нагрузку на сердце.

Однако, даже на медикаментозной терапии, сердце Вани работает на пределе. От постоянной угрозы смерти мальчика могла бы спасти рекомендованная врачами установка дефибриллятора. Но утолщение стенок левого желудочка Вани настолько велико, что даже со стимулятором его сердце не будет работать нормально.

В надежде найти способ спасти сына, родители приняли решение обратиться к зарубежным специалистам. Они узнали, что в Барселоне, в детском госпитале «Сант Жуан де Деу», находится одно из лучших отделений кардиологии и сердечно-сосудистой хирургии в Европе. Ежегодно там проводится более 250 операций, а особенным его делает высочайший уровень выживаемости пациентов: 98,8 %!»

С медицинской историей Вани ознакомились ведущие специалисты госпиталя во главе со всемирно известным кардиохирургом Жузепом Бругада Террадельясом. Испанские врачи готовы предложить мальчику уникальное лечение: обследование и комплексную операцию по резекции утолщения миокарда с одновременной установкой дефибриллятора.

Осуществлению мечты родителей — спасти единственного сына — препятствует неподъемная стоимость лечения: 71 238 евро, или 7 123 800 рублей по курсу Альфа-Банка (97,00 + 3) рубля за 1 евро. Доходов семьи едва хватает на ежедневные нужды и оплату регулярных реабилитаций ребёнка, благодаря которым Ваня добился больших успехов в развитии.

«Мы хотим знать, что жизни нашего ребёнка ничего не угрожает. Засыпать без тревоги и просыпаться с улыбкой, развивать Ваню, не беспокоясь, выдержит ли он физическую нагрузку, смело отправляться в путешествия всей семьёй… Наша мечта — забыть о постоянном страхе потерять единственного сына!»

Внимание! Сумма сбора была уменьшена в связи с изменением курса валюты и на данный момент составляет 5 320 054 рубля по курсу Райффайзенбанка (71,68 + 3) рубля за 1 евро.