Варя — желанный второй ребёнок в семье, любимая и долгожданная дочка. Беременность мамы протекала на фоне анемии, многоводия и хронического воспаления почек. Малышка появилась на свет раньше срока спустя 22 часа безводного периода. Врачи диагностировали ей ассоциацию VACTERL: совокупность нескольких врождённых пороков развития, затрагивающих сердечно-сосудистую, опорно-двигательную, пищеварительную и мочевыделительную системы организма.

В первые часы жизни кроху перевезли из рязанского перинатального центра в «НМИЦ здоровья детей» города Москвы. Там девочке вывели несколько стом: эзофагостому, гастростому, колостому, цистостому. Почти три месяца дыхание Вари поддерживал аппарат ИВЛ, слабому организму девочки тяжело далось восстановление после серьёзной операции. Когда состояние малышки улучшилось, её перевели в Областную детскую клиническую больницу имени Н. В. Дмитриевой в городе Рязани, где мама могла ухаживать за ней.

«Никто толком не объяснял, как жить с этими диагнозами, как ухаживать за стомами. Всему училась сама, немного помогли медсёстры. В семь месяцев нам с дочкой повезло попасть в Филатовскую детскую больницу. Там Варю неоднократно оперировали, обучили меня правильному уходу за ней».

На протяжении двух лет малышка регулярно проходила стационарное лечение в «ДГКБ имени Н. Ф. Филатова». За это время хирурги выполнили пластику пищевода, реконструкцию правого предплечья и централизацию кисти, провели операцию по разделению персистирующей клоаки и устранили аномалию развития почек.

«Я очень благодарна всем врачам! Мы до сих пор там наблюдаемся, ездим на консультации и плановые госпитализации. Для удобства решили перебраться из своего региона в Подмосковье, снимаем жилье. Сейчас у дочки нет стом, атрезия пищевода прооперирована, прошёл первый этап хирургического лечения косорукости, готовимся ко второму».

Борьба с основными диагнозами Вари надолго отодвинула на второй план её отставание от сверстников в моторных и речевых навыках. Перинатальное поражение центральной нервной системы и длительное нахождение на ИВЛ привели к серьёзным последствиям: летом 2023 года невролог диагностировала девочке детский церебральный паралич в форме спастического тетрапареза. Мышцы малышки неестественно напряжены, и она не может в полной мере ими управлять.

Совсем скоро девочке предстоит нейрохирургическая операция на спинном мозге, которая избавит её от спастики и позволит продолжить развитие двигательных навыков. Однако без интенсивной послеоперационной реабилитации результаты коррекции будут минимальны. Детский центр абилитации «Родник» предлагает семье подходящую программу занятий, однако её стоимость, 250 000 рублей, неподъёмна для семьи с двумя маленькими детьми.

«У Вари сильная спастика, поэтому мне стало тяжело одевать дочку и гулять с ней. Я не могу носить её на руках, поскольку вес больше 12 килограммов. Надеюсь, что операция снимет тонус, и ей будет значительно легче учиться сидеть и ходить без поддержки. Но хирургическое лечение не принесёт должного эффекта без комплексной реабилитации. Пожалуйста, помогите Варе освоить новые навыки и стать самостоятельнее!»