#Томск
Вероника Пугачёва, 7 лет
Диагноз: СМА 2 типа, сколиоз грудо-поясничного отдела позвоночника 4 степени, выраженный диффузный остеопороз, вывихи ТБС с двух сторон
Цель сбора: оплата операции и расходных материалов
Даты сбора: 05.09.2025 - 23.09.2025
Сбор закрыт: 804 320 ₽
Документы
История ребёнка

В полтора года девочку госпитализировали в томский НИИ медицинской генетики. Там малышку обследовали, осмотрели и сразу же выявили отклонения. Семью направили на консультацию с генетиком, который заподозрил редкое заболевание — спинальную мышечную атрофию. У Вероники взяли образцы генетического материала и отправили на проверку. Спустя несколько месяцев томительного ожидания диагноз подтвердился.

Спинальная мышечная атрофия — это редкое наследственное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. Оно приводит к нарастающей мышечной слабости. Сначала у ребёнка появляется вялость в мышцах конечностей, которая впоследствии расползается по всему телу.

В два с половиной года Веронике поставили укол препаратом «Спинраза». Это первое в мире лекарственное средство, которое помогает значительно замедлить развитие заболевания и улучшить качество жизни пациента. За пять лет терапии «Спинразой» у девочки отмечается положительная динамика. Мама отмечает, что у Вероники перестала заваливаться голова, окрепли руки и появилось много энергии. Лекарство подарило семье надежду на более полноценную и качественную жизнь. Несмотря на физические ограничения, Вероника не унывает и в полной мере радуется жизни. Она посещает изостудию, изучает английский, сочиняет песни и с лёгкостью находит общий язык со сверстниками. Единственное, что омрачает насыщенные будни девочки — стремительное искривление позвоночника, из-за которого заниматься любимыми вещами становится всё сложнее.

За помощью семья обратилась в ту же клинику, в которой ежегодно наблюдается Вероника — Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии им. акад. Г.А. Илизарова. Специалисты согласились прооперировать девочку, но стоимость хирургического вмешательства и расходных материалов родителям необходимо покрыть самостоятельно, поскольку данное лечение невозможно оплатить из средств федерального бюджета ВМП. Сумма для семьи огромна. С верой в неравнодушных людей мама обратилась в наш фонд.

Спасибо волшебникам!

Друзья, спасибо за ещё одну спасённую жизнь! Сбор для Вероники закрыт! Благодаря вашей помощи девочка сможет отправиться на операцию по коррекции позвоночника уже в самое ближайшее время. Это лечение позволит Веронике дышать полной грудью и жить без боли. От всего сердца семья девочки говорит всем причастным "спасибо".

Обращение семьи