Диагноз: врожденный порок сердца
- Описание
- Документы
- Новости
Аллочка - поздний ребенок, появления которого родители ждали с нетерпением.
Но уже внутриутробно девочке поставили диагноз - врожденный порок сердца. В кардиоцентре запланировали проведение операции сразу после рождения.
Родители очень переживали, что могут потерять свою девочку. У родственников умер восьмимесячный сын после подобной операции. Но врачи уверили, что все будет хорошо.
Беременность проходила спокойно, но врачи решили провести кесарево сечение. Детям с таким пороком очень трудно самим появиться на свет.
Малышку после рождения сразу забрали в реанимацию, она не могла сама дышать. Увидела мама Аллочку только спустя сутки. Через неделю девочку перевели в реанимацию кардиоцентра, а маму отправили домой сдавать дополнительные анализы, чтобы лечь вместе с доченькой.
На руки мама взяла девочку спустя 2 недели после операции, только через 2 недели мама смогла покормить и запеленать дочку. Когда Аллочке было 24 дня, их выписали из кардиоцентра и все с радостью поехали домой, тогда первый раз на руки взял доченьку и папа.
Алла была на грудном кормлении. Ела хорошо, но при сильном плаче задыхалась и синела. Малышка очень плохо набирала вес, плохо росла. Родители решили обследовать дочь, когда ей было 6 месяцев.
Шунт в сердечке не справлялся. Сатурация была низкая. Кардиолог и хирург решили, что срочно нужна операция. Ее провели, когда Алле было 7 месяцев. После этого пройден курс в реабилитационном центре, так как девочка не сидела, не ползала и сама не могла встать. В год и три месяца Алла сделала свои первые шажки, она очень сильная и упорная девочка.
Сейчас Алле 3,5 года, она очень часто болеет. По возрастным критериям отстает от сверстников. Плохо растет и набирает вес, худенькая и слабенькая. Девочка практически не говорит, стоит на учете у невролога. При плаче синеет носогубный треугольник и вокруг глаз. Ребенок быстро утомляется, чаще стала появляться одышка при незначительной физической нагрузке. Малышка постоянно жалуется на боль в ножках и часто простывает.
Родителям страшно за дочь. Врачи предупредили, что менять протез придется каждый раз по мере роста организма и сердечка.
«У нас у всех сердце сжимается от одной мысли, что будет еще несколько операций» - делится мама Аллы, Светлана.
В Германии предлагают провести эндоваскулярную операцию. Это значит, что ребенку не будет вскрываться грудная клетка. Учитывая, что операций предстоит еще очень много, это позволит облегчить состояние девочки в будущем и меньше ее травмировать. В России опыт проведения подобных операций маленьким детям невелик. Рисковать жизнью и здоровьем ребенка не хочет ни один родитель.
Чтобы помочь Алле, необходимо собрать сумму 40 тысяч 882 евро - это 2 миллиона 908 тысяч 754 рубля (по курсу Ханты-Мансийского банка "Открытие" 70,15 + 1 руб. за 1 евро).
Просим вас отозваться на крик о помощи. Помогите подарить девочке самое безопасное лечение.
16.04.2018
"Добрый день, дорогие наши благотворители!
К сожалению, 2 операции и наркозы сказываются на здоровье нашей девочки. Аллочка опять приболела. Заложенность носа и кашель.
Сходили к врачу, назначили опять лекарства. После приема врача Аллочка выглядела уставшей и по дороге домой уснула. Отмечается небольшой цианоз в области носогубного треугольника, одышка.
Когда у Аллочки что-то болит, она старается это сказать, но так как у девочки нарушение речи, она показывает ручкой , что ее беспокоит. В свои 3 года 6 месяцев малышка говорит хорошо только мама и папа, остальная речь похожа на детский лепет. Но мы не унываем и постоянно занимаемся с дочкой. Мы будем прикладывать все силы, чтобы девочка нормально развивалась.
Мы надеемся и верим, что вместе с вами соберем необходимые средства для лечения нашей малышки, благодаря всем кто неравнодушен к нам."
С уважением,
Светлана, мама Аллы.
21.03.2018
"Здравствуйте, дорогие друзья!
На этой неделе мы посетили педиатра, врач послушал девочку и оставил назначенные лекарства для лечения простудного заболевания. Также возили Аллочку на ЭЭГ головы по назначению невролога. У девочки наблюдается судорожный синдром, задержка физического развития девочки, задержка речи. Электроэнцефалограмму назначают для общей оценки развития ребенка, при гиперактивности, отставании в речи.
Для проведения энцефалограммы головного мозга на голову девочки надели шлем с электродами. Аллочка спокойно перенесла обследование, немного поспала. Результат врачи сказали забрать через 2 дня. В течение дня Аллочка играет, но быстро устает и показывает на кроватку, что хочет спать.
Уважаемые благотворители, мы очень благодарны, что вы участвуете и помогаете в сборе для лечения нашей доченьки Аллочки!"
С уважением,
Светлана, мама Аллы.
12.03.2018
"Здравствуйте, дорогие друзья!
Эта неделя для нас была очень беспокойной. Всем понятно, что деткам не очень полезно болеть, особенно это касается деток с ВПС. Но никто не застрахован. И как бы мы (мамочки) не старались, не оберегали, но случается так, что утром мы замечаем, что наше сокровище начинает шмыгать носом. И все, день испорчен, настроение на нуле, нервы на пределе. Ты бегаешь, суетишься, мучаешься вопросами: откуда когда, как и почему. Но, к сожалению, ничего уже не исправить. Ребенку надо помочь и чем быстрее, тем лучше. Ведь давно всем уже известно, что лучше десять раз переболеть самой, чем видеть, как болеет ребенок. Так что все неделю лечили Аллочку.
Дети с таким пороком предрасположены к простудным заболеваниям, поэтому их нужно беречь, так как во время болезни повышается нагрузка на сердце и сосуды. В связи с тем, что организм слабый у девочки, лечение проходит дольше, чем у здоровых детей. Сейчас девочка немного подкашливает, но температура больше не поднимается и мы решили сходить погулять и зайти в церковь, поблагодарили и помолились за всех неравнодушных к чужой беде и кто помогает в этом нелегком пути.
Низкий поклон вам! Спасибо вам большое!"
С уважением,
мама Аллы, Светлана.