Когда на 34-й неделе беременности Анастасия во время планового скрининга узнала, что в головном мозге её малышки обнаружена арахноидальная киста, она твёрдо решила дать девочке сильное имя — Виктория, что означает «победа». Словно предчувствуя испытания, которые ждут её ребёнка впереди.
Через день после рождения для подтверждения диагноза малышку перевели в Детскую городскую больницу № 1. Арахноидальная киста — это доброкачественное образование, заполненное спинномозговой жидкостью. Обычно такие образования не представляют опасности. Но если киста достигает большого размера и сдавливает структуры мозга, ситуация требует особого внимания врачей. У Вики киста располагалась в области вырезки намёта мозжечка. При такой локализации может происходить деформация одного из желудочков мозга, что затрудняет отток спинномозговой жидкости. В один месяц и в пять месяцев Вике провели операции по проколу кисты и восстановлению оттока ликвора.
Но киста оказалась не единственной патологией, которую выявили во время обследования. На МРТ у малышки также обнаружили гипоплазию мозолистого тела — недоразвитие структуры, соединяющей полушария мозга, а также кортикальную дисплазию слева — порок развития коры головного мозга. На фоне таких нарушений как у Вики может развиться эпилепсия. А из-за кортикальной дисплазии эпилепсия часто принимает фармакорезистентное (устойчивое к лечению) течение. Кроме того, подобным патологиям сопутствуют задержки моторного и психоречевого развития.
Увы, первый эпилептический приступ у Вики случился в пять месяцев. И, как говорит мама девочки, «приступы остались с нами навсегда». Сейчас приступы у девочки происходят ежедневно.
«Много лет мы подбираем противоэпилептические препараты и постоянно занимаемся физической реабилитацией. В 2019 и 2020 годах мы ездили на обследование в немецкую клинику. Начали планировать там разобщающую операцию — по отделению одной части мозга от другой, чтобы снизить частоту и тяжесть эпилептических приступов. Однако в последний момент нам отказали, возможно, это было связано с разгаром пандемии. Мы продолжили реабилитацию уже в Петербурге. Сегодня Вике шестнадцать. К своему возрасту она научилась сидеть с опорой на руки, уверенно удерживать предметы в одной руке, помогая себе второй, может сама сесть из положения лежа, опираясь на руки. А недавно я обнаружила, что Вика пытается встать из положения сидя, ей не нравится находиться в коляске.» — рассказывает мама девочки.
Раньше мама даже не могла подумать о вертикализации. А теперь с помощью специальных технических средств реабилитации Вику можно пассивно вертикализировать. А старания дочери вселяют в маму особую надежду: возможно, со временем появится и собственная опора в ногах. К счастью, сейчас реабилитация Вике не противопоказана, и за составлением плана индивидуальных занятий мама девочки обратилась в петербургский Центр движения.
Центр готов принять Вику в ближайшее время. Специалисты составили программу, которая направлена на укрепление мышц, развитие опоры в конечностях и вертикализацию с помощью ТСР.
Но главная преграда — финансовая. Анастасия воспитывает Вику одна и ухаживает за своей мамой — человеком с особыми потребностями. Стоимость реабилитации — 217 400 рублей — для семьи непосильна. С надеждой на помощь добрых волшебников мама обратилась в фонд. Друзья, давайте поддержим Вику в её большой и сложной работе над улучшением физического состояния.
