Всё, что нужно ребёнку для счастья, — это мамины объятия и тарелка любимой еды. Но бывают болезни, которые забирают даже это простое удовольствие. Когда каждый кусочек хлеба или долька яблока превращается в запретную мечту.
Вика — второй, долгожданный ребёнок семьи Плотниковых. Беременность протекала благополучно, роды прошли без осложнений, девочка родилась здоровой. Уже на третий день после родов мама с малышкой вернулись домой, где их встречали близкие. Тогда никто не мог предположить, что через пару месяцев их мир изменится.
Вике не было и двух месяцев, когда вся семья переболела коронавирусом. Вскоре после выздоровления у ребенка начались проблемы с питанием: почти на любую смесь или прикорм возникали сильные реакции — сыпь, заложенность носа, боли в животе, рвота. Постепенно кормить её становилось всё сложнее. С каждым месяцем список продуктов, которые Вика могла есть без тяжёлых последствий, сокращался, и даже маленькие порции вызывали приступы.
Родители обошли десяток врачей разных профилей в Новосибирске: аллергологов, гастроэнтерологов, иммунологов, генетиков. Когда местные ресурсы оказались исчерпаны, Плотниковы обратились к столичным специалистам. Проходили обследования, меняли питание, пробовали различные схемы лечения. Но улучшений не наступало: Вика не прибавляла в весе, становилась всё слабее и всё чаще и сильнее болела. Семья жила в постоянном напряжении: любое кормление заканчивалось слезами, а каждая попытка найти причину — неудачей, новым шагом в неизвестность.
Отчаявшись, семья даже обратилась в администрацию президента с просьбой о содействии. Это обращение помогло Плотниковым попасть на консультации в ведущие федеральные центры России: НМИЦ им. Дмитрия Рогачева, НМИЦ здоровья детей Минздрава России и РДКБ им. Н.И. Пирогова.
После изучения всех собранных анализов и истории болезни, был назначен консилиум. Несколько ведущих врачей разных направлений собрались вместе, чтобы попытаться понять, что происходит с девочкой, и найти путь к стабилизации её состояния. Для семьи это стало новой надеждой после долгих месяцев борьбы. Специалисты пришли к выводу, что клинические проявления болезни у Вики напоминают синдром активации тучных клеток (MCAS).
Тучные клетки — особый вид иммунных клеток, участвующих в немедленных аллергических реакциях. При контакте с аллергеном они выделяют биологически активные вещества — «медиаторы» (гистамин и другие), вызывающие характерные симптомы аллергии: от зуда и крапивницы до падения давления и удушья. В норме такая реакция — способ защиты организма, но при MCAS этот механизм выходит из-под контроля. Клетки начинают выделять медиаторы спонтанно, что приводит к множественным неконтролируемым системным реакциям — на коже, в дыхательной системе, сердце и желудочно-кишечном тракте.
У Вики на фоне постоянной активации тучных клеток развились тяжёлые воспалительные изменения ЖКТ — тотальный колит и терминальный илеит. В России это состояние практически не изучено, и даже точного представления о природе болезни пока нет. Не существует и утверждённого протокола лечения, поэтому врачи вынуждены действовать вслепую: всё лечение носит экспериментальный характер или направлено лишь на облегчение последствий, а не устранение самой причины. В итоге всё бремя поиска помощи и обеспечения Вики подходящим питанием ложится на плечи её семьи, которая уже исчерпала все возможные ресурсы.
Из-за множества реакций, затрагивающих ЖКТ, кожу и дыхательные пути, Вика почти не может есть обычную еду. Её рацион состоит из специализированной гипоаллергенной смеси Неокейт Джуниор, в составе которой белок полностью замещен на аминокислоты, что позволяет исключить аллергические реакции. Но стоит она очень дорого, 4 762 рублей за банку. Для семьи эта сумма неподъёмна, особенно учитывая, что смесь требуется ежедневно.
Фонд откликнулся на просьбу семьи и помогает собрать сумму, которая обеспечит Вику питанием на ближайшие два года, пока семья и врачи будут бороться за её здоровье и искать шанс на полноценную жизнь. Сейчас малышка живёт только благодаря усилиям близких и доброте неравнодушных людей. Но у семьи больше нет запаса сил и средств, и они просят помощи у каждого. Волшебники, помогите сделать так, чтобы эта маленькая девочка смогла дожить до того дня, когда врачи найдут для неё лечение.
